







































































Носков Саша, 2021г.р.
Диагноз: органическое поражение центральной нервной системы, задержка психического развития, ранний детский аутизм, диссомния
НЕОБХОДИМО: около 51 000,00 руб. на МРТ, ЭЭГ ночной мониторинг во сне, акустические стволовые вызванные потенциалы (АСВП — метод медицинской диагностики, который регистрирует нарушения связи между органами слуха и головным мозгом), регистрацию коротколатентных слуховых вызванных потенциалов (КСВП — диагностический метод оценки состояния слуха и выявления нарушений на уровне слухового нерва и ствола мозга)
Для уточнения диагноза и подбора лечения, врач-невролог назначил Саше дообследование: МРТ, ЭЭГ ночной мониторинг во сне. Т.к. у Саши есть подозрение на снижение слуха, поэтому также необходимо провести АСВП и КСВП. Обследование слуха можно сделать бесплатно по направлению 057у, но в федеральном центре в Москве большая очередь только на талоны до марта следующего года. Также КСВП делают бесплатно, а остальное обследование платно, стоимостью 5000 руб.
Ход лечения:
ОКАЗАННАЯ ПОМОЩЬ:
Кантемир Лиза, 2015 г.р.
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз
НЕОБХОДИМО: 25 000 руб. на дополнительные обследования (УЗИ, МРТ)
Лиза из города Конаково Тверской области. Ей 8 лет.
У Лизы онкологическое заболевание крови, с которым она борется уже 5 лет почти непрерывно находясь в больнице. В этом году Лиза пошла в первый класс. Это было самое радостное событие за последнее время! Лиза хочет, как и все дети, играть и общаться с друзьями, ходить в школу на уроки. Потому что это самый активный возраст для взаимодействия со сверстниками, когда они уже учатся друг у друга, заводят компании друзей, у них появляются новые авторитеты, кроме родителей. Но врачи пока разрешили только домашнее обучение.
Лиза не унывает и не падает духом! Дома вместе с мамой делает уроки, читает, учит стихи, изучает окружающий мир. Ей очень нравится учиться и познавать новое. Она очень светлый и позитивный ребёнок. На день медицинского работника они прислали нам очень трогательное видео поздравление в стихах в исполнении Лизы с воздушным поцелуем в конце.
Мы помогаем Лизе в оплате недостающих лекарств, которые не всегда есть в наличии в нужный момент или доступны только аналоги, которые менее эффективны. А для ослабленного организма и иммунитета крайне важно как можно быстрее справляться с последствиями болезни. Сейчас девочка пытается справится с осложнениями от ковидной инфекции и ей нужен противогрибковый препарат.
Вы можете присоединиться к нам и помочь Лизе справится с болезнью и жить жизнью обычного ребенка вне больниц. Ведь вместе мы можем гораздо больше.
Пишет мама Лизы:
«Здравствуйте!!!!
С просьбой о помощи обращается к Вам мама Кантемир Елизаветы Сергеевны, из г.Конаково ,Тверской области. В октябре 2017 года врачи нам поставили страшный диагноз -Острый лимфобластный лейкоз .Когда я услышала диагноз -мир рухнул ,я задыхалась и не могла вымолвить ни слова .Голова не соображала ,я рыдала навзрыд и спрашивала : «Как лейкоз?». мои мысли путались ,я испытывала жуткий страх ,не хотелось верить в то ,что мне говорят и осознавать эту ужасную правду .Нас сразу госпитализировали в детскую областную больницу г.Тверь. Хочется поблагодарить врача-онколога РЕВЕНКО ИВАНА АЛЕКСАНДРОВИЧА за поддержку и помощь ,которую он нам оказал ,очень доброжелательный и понимающий врач .Вскоре, через два дня нам подтвердили Госпитализацию в НМИЦ ДГОИ имени Рогачева г.Москвы. Лечение наше было длительным и очень тяжелым для доченьки .И вот наконец через два года ,мы вернулись домой к родным ,дома нас ждал любимый старший брат ,папочка ,бабушка и дедушка .Как же доченька ждала этой долгожданной встречи с родными !!!!!!Но счастье длилось не долго ,в конце ноября 2019 года болезнь снова нанесла удар -рецидив. Мы опять попали в НМИЦ ДГОИ имени Рогачева г.Москвы. Прошли противорецидивный блок химиотерапии ,лучевую терапию и трансплантацию костного мозга .В сентябре 2020г нас выписали наблюдаться по месту жительства. Наконец то мы вернулись домой ,радостные и безумно счастливые .Время дома пролетало незаметно ,скоро наступил долгожданный Новый год ,который мы встретили нашей дружной семьёй и это был самый незабываемый Новый год для нас всех .Мы продолжали принимать таблетки которые нам прописали врачи ,продолжали сдавать каждую неделю анализы и Слава богу по анализам все было хорошо !!!В марте у нас был плановый приём у гематолога НМИЦ ДГОИ имени Рогачева (был ровно год после трансплантации костного мозга).Врач нас посмотрела ,посмотрела наши анализы -все показатели Слава богу были в норме. Мы счастливые поехали домой !!!
Через неделю Лиза пожаловалась на боль в шее ,мы подумали ну гуляла на улице ,может продуло или сделала какое то резкое движение .Прошло несколько дней и она ударилась сильно рукой ,и рука болела очень сильно ,пришлось даже сделать снимок ,но на снимке ни чего плохого врач не увидел .А уже ещё через три дня у неё по телу появились синяки .Конечно мы сразу пошли сдали анализ крови -и там уже все было понятно -опять рецидив .И вот в апреле 2021 года мы опять попали в больницу ,и опять все заново ….Но наша девочка сильная ,она все выдержала ,преодолев все препятствия на пути .Лизе сделали вторую пересадку костного мозга с CAR-T терапией. Сейчас мы уже дома с родными, радуемся каждому моменту нашей жизни , мы научились жить и радоваться мелочам, которых раньше просто не замечали!!!!Слава богу за всё!»
Ход лечения:
Сентябрь 2025:
Родители Лизы делают все, чтобы жизнь девочки была похожа на жизнь обычного ребенка. Но полноценная учеба в школе пока, все еще, Лизе дается тяжело. Часто заболевает и много последствий от химиотерапии дают о себе знать. Сейчас рассматривается вопрос об онлайн-образовании. В сентябре проведено МРТ печени. Требуются еще специализированные обследования, которые либо не входят в госгарантии, либо отсутствуют в ДОКБ.
Май 2024:
Лиза прошла очередной курс химиотерапии.
Январь 2023:
Лизе по медицинским показаниям необходимо проводить иммуносупрессивную терапию. Отсутствие терапии — жизнеугрожающе для девочкам. Терапия проводится по рекомендации федерального центра (НМИЦ ДГОИ имени Рогачева).
ОКАЗАННАЯ ПОМОЩЬ:
Апрель 2024
Закуплен препарат Энтивио (1 упаковка) 138400 рублей
Январь 2024
Закуплен препарат Энтивио (1 упаковка) 138400 рублей
Октябрь 2023
Закуплен препарат Энтивио (1 упаковка) 138400 рублей
Сентябрь 2023
Закуплен препарат Энтивио (1 упаковка) 129900 рублей
Ноябрь 2022:
Закуплен препарат Вифенд (3 упаковки) — 75 000 руб.
Октябрь 2022:
Закуплен препарат Вифенд (2 упаковки) — 54600 руб
Январь 2022:
Закуплен препарат Октагам