Кому нужна помощь

Никита Когай, 2003 г.р.

Диагноз: врожденная гемолитическая микросфероцитарная желтуха и гипербилирубинемия

НЕОБХОДИМО: 12 100 руб. на диагностику тканей печени и лекарства

Никита Когай с детства стоит на учёте в Детской областной больнице с диагнозом врожденная гемолитическая микросфероцитарная желтуха.

Не смотря на тяжёлое заболевание Никита заканчивает 11 класс, правда из-за болезни пропускает много занятий, но не унывает и мечтает сдать все экзамены и стать поваром. Любит старые советские фильмы, фантастику, обожает кататься на велосипеде, играть с друзьями в футбол. Никита разбирается в компьютерах, с удовольствием помогает маме по дому, особенно готовить.

Никита живет с мамой без отца, который ушел из семьи  и связь не поддерживает.

В марте 2022 года Никите стало плохо, после обращения к врачу ему был поставлен еще один диагноз — гипербилирубинемия. Ему назначили новые лекарства и обследования.

Также Никите назначена эластометрия — это диагностика тканей печени позволяющая выявить патологии, а именно степень разрастания соединительной ткани вместо здоровой.

Так как мама воспитывает Никиту одна, ей сложно оплачивать лекарства и обследования. На 3 месяца диагностики и лечения Никите нужна помощь в размере 12 100 рублей.

Вместе мы можем помочь Никите!

Ход лечения

ОКАЗАННАЯ ПОМОЩЬ

Апрель 2022

Приобретение препарата Урсосан Форте — 6430 руб.

Декабрь 2021 

Оплата билетов и проживания на месте лечения — 10 720 руб.

Ноябрь 2021 

Приобретение препарата Деферазирокс  — 102 810 руб.

 

500 рублей
4%
0 Благотворители

Горюновы Илья и Иван, 2013 г.р.

Диагноз: муковисцидоз

НЕОБХОДИМО: два компрессора и комплектующие к нему (2 небулайзера). 
Стоимость — 26 000 рублей.

Два брата вместе с мамой Светланой живут в городе Торжок (Тверская область). Семья малоимущая. Недавно потеряли отца. Живут только на пенсию по инвалидности. Муковисцидоз генетическое заболевание, при котором постоянно образуется большое количество слизи в разных органах и в большинстве случае это сопровождается воспалением или нагноением.

Основная задача помочь организму справиться с отхождением мокроты и слизи. Иначе это может быть  смертельно  опасно. Мальчикам назначен препарат, который не входит в утвержденный перечень и не может быть закуплен за счет средств областного бюджета. Курс лечения на месяц около 16тысяч рублей. Таких средств в семье, где два дошкольника с тяжелым заболеванием, к сожалению, нет. Поэтому мы обращаемся ко всем неравнодушным с просьбой откликнуться и помочь ребят жить полноценной жизнью, а не бороться с инфекциями и воспалением.

О жизни семьи, их трудностях, увлечениях и талантах недавно нам написала мама мальчиков. Передать тепло и душевность её слов можно только разместив сам текст письма:

«Дорогие наши любимые работники Благотворительного Фонда » Добрый мир»!
Хочется сказать огромное спасибо Вам ,что в каждую секунду Вы, своей командой спешите на помощь кому- то!!! Так же и нам, моим мальчишкам Горюновым Ивану и Илье.
Нам сейчас 8 лет. На протяжении 3 лет ,Вы нам помогаете обеспечением лекарственных препаратов. У Ивана и Ильи неизлечимая, генетическая, прогрессирующая болезнь — муковисцидоз, тяжелое течение. Конечно, чтобы жить мальчишкам нужно дышать. А дышать нам помогает Ваш Фонд.
Очень много препаратов каждый день, а также около 4 ингаляций с разными лекарствами у обоих мальчишек. К сожалению болезнь не отступает, прогрессирует. Но мы вместе с Вами дорогие работники Фонда» Добрый Мир» БОРЕМСЯ!!! В свободное время мы посещаем кружки, любят вокал. Имеем много очень наград и кубков. Читаем прозу и стихи, тоже имеем награды.
Жизнь идет своим чередом.
Спасибо большое хочется сказать еще раз всем работникам фонда.
Екатерине Самсоновой управляющей фондом » Добрый мир» благодарность за все понимание и внимание ко всем нам!
Очень любим Вас!
Семья Горюновых с Уважением к Вам!».

 

Ход лечения:

ОКАЗАННАЯ ПОМОЩЬ:

Март 2022: 

Материальная помощь на приобретение витаминов — 6 500 рублей

Январь 2021:

Материальная помощь на приобретение витаминов — 5 000 рублей

Сентябрь 2020:

Материальная помощь на приобретение витаминов — 5 000 рублей

Август 2020:

Приобретение препарата Геианеб (2 уп.) — 16 600 рублей

Апрель 2020:

Материальная помощь на приобретение витаминов — 5 000 рублей

Февраль 2020:

Приобретение препарата Геианеб (2 уп.) — 16 600 рублей

Январь 2020:

Материальная помощь на приобретение витаминов — 5 000 рублей

Декабрь 2019:

Приобретение препарата Геианеб (2 уп.) — 16 600 рублей

Ноябрь 2019:

Приобретение препарата Геианеб (2 уп.) — 16 600 рублей

Октябрь 2019:

Материальная помощь на приобретение витаминов — 4 800 рублей

Сентябрь 2019:

Приобретение препарата Геианеб (2 уп.) — 11 000 рублей

Июль 2019:

Приобретение препарата Геианеб (2 уп.) — 11 300 рублей

Апрель 2019:

Приобретение препарата Геианеб (2 уп.) — 11 000 рублей

Декабрь 2018:

Приобретение препарата Геианеб (2 уп.) — 11 000 рублей

Октябрь 2018:

Приобретение препарата Геианеб (2 уп.) — 11 500 рублей

Август 2018:

Приобретение препарата Геианеб (2 уп.) — 11 000 рублей

Май 2018:

Приобретение препарата Геианеб (2 уп.) — 10 500 рублей

Апрель 2018:

Приобретение препарата Геианеб (2 уп.) — 10 500 рублей

 

23300 рублей
90%
0 Благотворители

Шевцов Никита — 1998 г.р.

Диагноз — АВМ (артерио-венозная мальформация) левой лобной доли.

НЕОБХОДИМО — 255 000 руб.
(250 000 на проведение третьей операции по удалению опухоли с использованием радиохирургической установки Гамма-нож + 5000 руб. на препараты)

Шевцов Никита родился в городе Камышин Волгоградской области. Учился в геологоразведочном техникуме по специальности геология и разведка нефти и газа. Планировал с одногруппниками работать по специальности, заниматься поисками полезных ископаемых. Параллельно с учебой занимался тайским боксом, у него было много друзей. Увлекался компьютером (до 10 класса хотел быть программистом).
Никита пишет о себе: “Все было хорошо. И вот однажды, на 4 курсе мы всей группой готовились к смотр-конкурсу, маршировали. Я внезапно упал в обморок. Меня отвезли в больницу, сделали МРТ. Так я и моя семья узнали мой диагноз — АВМ (артерио-венозная мальформация) левой лобной доли огромных размеров.”

Заболевание Никиты врожденное, которое может не проявляться десятилетиями, связано оно с сосудами головного мозга. АВМ головного мозга, как и аневризмы, опасны внезапным внутримозговым кровоизлиянием, которое возникает вследствие разрыва стенки патологического сосуда. У молодого человека уже был один инсульт. Плохо и то, что опухоль постоянно растет. И этим она становится еще более опасной. На данный момент у парня сильные головные боли, слабость, он практически не может выйти из дома.

Уже после установки диагноза Никита переехал в Тверь и стал наблюдаться в Тверской областной клинической больнице. Откуда был направлен в Исследовательский центр нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко. Там специалисты сказали, что провести операцию с такими огромными размерами опухоли могут только в Медицинском институте им. С. Березина в Санкт-Петербурге. Здесь Никите была предложена высокотехнологичная операция с использованием радиохирургической установки Гамма-нож. Врачи дают хороший, положительный результат. Операций будет несколько из-за размеров опухоли, но после них Никита сможет вернуть к обычной жизни. Сможет, как мечтает, работать, заниматься музыкой (игрой на гитаре и вокалом), а также выучить английский язык. Квоты на такой вид помощи на этот год в бюджете не заложены, поэтому операции будут платными.

Никита живет с мамой, работать молодой человек не может.

Мы можем помочь Никите вернуться к обычной жизни, реализоваться в профессии и быть счастливым.

 

Ход лечения:

 

ОКАЗАННАЯ ПОМОЩЬ:

 

 

76000 рублей
30%
0 Благотворители

Нечипорук Егор, 2019 г.р.

Диагноз Врожденный дистрофический буллезный эпидермолиз

НЕОБХОДИМО — от 50 000 до 150 000 руб. ежемесячно на лекарства и перевязочные материалы

Егор родился в марте 2019 года, ему только 8 месяцев. Он третий долгожданный ребенок в семье, у мальчика два старших брата 11 и 14 лет. Семья Егора живет в Бологовском районе Тверской области поселке городского типа ЗАТО Озерный. Родился малыш на три месяца раньше срока, поэтому после рождения сразу оказался в реанимационном отделении в специальном кувезе. На следующий день врачи сказали, что мальчик родился без кожи на ступнях. Егору было проведено много обследований и поставлен диагноз врожденный дистрофический буллезный эпидермолиз.

Буллезный эпидермолиз — это редкое генетическое заболевание. При любой механической травме, а иногда и без неё, при физическом, химическом и температурном воздействии на коже ребёнка возникают пузыри, и кожа отслаивается, оставляя открытую рану. Необходимо постоянно использовать специальные перевязочные материалы и предохранять кожу от повторного повреждения. Больных буллезным эпидермолизом называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки.

В Тверской области таких детей как Егор всего несколько человек. Через несколько дней после постановки диагноза к мальчику из Москвы от фонда “БЭЛА. Дети-бабочки” приехала патронажная сестра, чтобы научить маму ухаживать за Егором, правильно обрабатывать раны и делать перевязки.

После Егор два месяца провел в Москве в центре акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В.А. Кулакова. Пишет мама Егора: “Вроде только начал сосать из бутылки и вдруг — остановка дыхания и опять реанимация. Я могу еще много написать, но не хочется вспоминать весь этот ужас. Сейчас мы дома, растем потихоньку. Конечно, много проблем и лечение очень дорогостоящее.”

Радикального метода лечения данного заболевания до сих пор не существует. Правильный уход с самого рождения, использование специальных, очень дорогих перевязочных материалов и мазей, знания врачей и родителей о заболевании дают пациенту шанс на нормальную жизнь с некоторыми ограничениями.

В связи с тем, что необходимые препараты и медицинские изделия не входят в перечень жизненно важных, а также не водит в территориальную программу госгарантий, необходимо время на оформление возможности получения необходимого от государства. А пока мы с вами можем помочь Егору.

Давайте поможем Егору и его семье собрать необходимые средства для ежедневного ухода за ребенком!

Ход лечения:

ОКАЗАННАЯ ПОМОЩЬ:

182 140 рублей
95%
58 Благотворители

Провороцкий Илья, 2014 г.р.

Диагноз — ДЦП, глубокое раннее органическое поражение ЦНС и другие нарушения. 

НЕОБХОДИМО — 25 000 рублей на специализированное питание

Илье сейчас 7 лет. Он живет в многодетной семье в Максатихинском районе Тверской области.

На сегодняшний день мама воспитывает всех четверых детей одна. Илюша родился немного раньше срока и в первый месяц жизни перенес тяжелую герпетическую инфекцию. Две недели провел в реанимации, дыша с помощью специальных аппаратов. Перенесенное заболевание привело к поражению ЦНС и развитию большого количества осложнений. В настоящее время Илья находится на паллиативном лечении. К году Илья так и не начал переворачиваться, садиться и держать голову, массажами ничего не получилось исправить, глотательных рефлексов тоже не было – поэтому питание было только в виде пюре и напитков. Рос плохо и к 6 годам она весил всего лишь 10 кг. Только в декабре 2020 года ему поставили гастростому и назначили высокопитательное специализированное питание, благодаря которому с февраля 2021 Илья набрал целых 11 кг и сейчас весит 21кг, хорошо его усваивает и поправляется. Как сказала мама: стал похож на семилетнего ребенка. Речевые функции у мальчика не развиты, говорит только на своем языке, агукает и болтает на «тарабарском», может начать болтать и улыбается.

Давайте поможем Илье и дальше получать полноценное питание для того, чтобы двигаться к своим победам, пусть и маленьким. Окрепшие мышцы позволят начать качественную реабилитацию и подарят Илюше и его маме надежду на новые достижения. Ежемесячно на закупку питания требуется около 25 тысяч рублей.

 

Ход лечения:

ОКАЗАННАЯ ПОМОЩЬ:

 

 

9000 рублей
30%
23 Благотворители

Шихрагимов Тимур, 2011 г.р.

Диагноз — Первичный иммунодефицит, синдром Луи-Бар

НЕОБХОДИМО — 50 000 рублей на жизненно важные лекарства (Абатацепт, Октагам)

Тимур родился здоровым, но уже в первый год жизни начались проблемы с легкими, в первые 3 года он перенёс 5 пневмоний. К 2 годам мальчик стал испытывать проблемы с координацией движений, которые с каждым годом лишь усугубляются.

Однако установить диагноз удалось лишь в 7 лет в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева. Иммунодефицит — состояние, при котором система иммунитета не может функционировать полноценно. Это провоцирует частые рецидивирующие инфекционные заболевания дыхательной системы, пищеварительного тракта и кожных покровов. Слабый иммунитет не может устоять даже перед незначительной инфекцией.

С ноября 2019 года Тимур наблюдается в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, где ему рекомендовали терапию препаратом Абатацепт, а также препараты иммуноглобулина для поддержания иммунной системы на постоянной основе. Сейчас Тимур не может получить необходимые препараты в рамках государственной помощи, поэтому на данном этапе Тимур срочно нуждается в нашей с Вами помощи!

Тимур очень общительный и добрый мальчик, он посещает Реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями, где у него много друзей, с которыми он любит общаться. К сожалению, сейчас он уже не может играть в подвижные игры, которые он так любил в детстве, но с удовольствием собирает конструктор, пазлы, любит рисовать. Тимуру очень нужна помощь и поддержка в оплате жизненно важных препаратов.

Ход лечения:

ОКАЗАННАЯ ПОМОЩЬ:

Январь 2022:

Закуплен препарат «Октогам» — 50 000 рублей.

Сентябрь 2021:

Закуплен препарат «Октогам» — 50 000 рублей.

Июль 2021: 

Закуплен препарат «Октогам» — 29 000 рублей;

Закуплен препарат «Оренсия» — 38 000 рублей.

Июнь 2021: 

Закуплен препарат «Оренсия» — 29 000 рублей.

196 000 рублей
66%
0 Благотворители