Мальчик, который мечтает жить на Марсе

 
 

Костя — открытый и улыбчивый человек, сейчас ему 14 лет. Глядя на него, никогда не подумаешь, что ребёнку поставили диагноз – аутизм. Его семья – очень активные, творческие люди, которые нашли в себе силы и ресурсы не только смотреть в будущее с оптимизмом, но и помогать другим людям.

Постановка диагноза

Беременность Наталии протекала без осложнений, анализы были хорошими. Однако, когда Косте было около двух лет, внезапно пропала речь. В это же время он получил травму головы, но врачи не подтвердили связь между этими событиями.

Сначала педиатры уверяли, что ничего страшного нет, просто мальчики развиваются по-разному и так бывает. Однако родители решили не ждать и обратились в Институт мозга человека им. Н. П. Бехтеревой РАН в Санкт-Петербурге. Там Косте поставили диагноз: ЗПР (задержка психического развития) с аутичными чертами. Позже его окончательный диагноз уточнили: аутизм.

Семья и поддержка

“Болезнь сына сплотила нас, стала толчком для самореализации каждого”, — делится Наталия. — “Я смогла открыть своё дело — ателье, дочь пошла в педагогику, а муж продолжает помогать людям с ОВЗ”, — рассказывает Наталия.

Глава семьи — Александр — работает в Международном центре подготовки и развития массажистов. Он помогает людям с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), в том числе детям с ДЦП, а также слабослышащим и слабовидящим.

Мама, Наталия Владимировна, владеет швейной мастерской и является индивидуальным предпринимателем.

Старшая сестра, Алена Харабара, по образованию педагог. Именно наблюдая за Костей, она решила посвятить себя этой профессии.

Еще один член семьи Фоминых — французский бульдог по кличке Фил. В домашнем любимце все души не чают, а Костя за ним ухаживает, гуляет с собакой по утрам.

Реабилитация

Семья приняла решение не сдаваться и активно помогать Косте развиваться. Они отправились на реабилитацию в Самару, где два раза в год проходили курс микротоковой терапии (и продолжают по сей день).

С четырех лет Костя начал заниматься с дефектологом. Он учил алфавит, пробовал читать, хотя еще не говорил. Но родители знали: он все понимает. Благодаря хорошей долговременной памяти сейчас Костя воспроизводит многое из того, что изучал в детстве.

В коррекционном детском саду он приобрел важные навыки самостоятельности: научился одеваться, есть, соблюдать порядок.

“Сегодня он все делает сам. В комнате идеальный порядок: вещи аккуратно сложены, худи лежат отдельно, школьная форма висит на вешалке, домашняя одежда аккуратно сложена в комоде. Если что-то не так — сам все переделает по-своему. Его будущая жена будет очень довольна!”— смеется мама.

Борьба с предрассудками

Первая реакция семьи на диагноз была сложной. Отвержение, неприятие ситуации, борьба, потом, спустя время, пришло понимание и осознание: «Я себя виню. Часто задаю себе вопрос — почему это случилось со мной? Но однажды в церкви мне батюшка сказал, что такие дети даются тем, кто может их воспитать и донести до других, что они могут и должны жить в обществе”, — рассуждает Наталия.

Несмотря на позитивные перемены, семье пришлось столкнуться с непониманием окружающих.

«Некоторые считают, что такие дети должны сидеть дома. Даже школьная комиссия по МПК заявила, что из него «ничего хорошего не выйдет». А одна из тверских педиатров вообще сказала: «Как вы надоели со своими неудобными детьми!». Но мы не сдались!» — говорит Наталия.

Она также вспоминает случай на остановке, когда Костя прыгал от радости, ожидая трамвай. Одна из женщин возмутилась: «Успокойте своего ненормального ребенка!». Узнав, что он инвалид и имеет аутизм, она долго извинялась.

Сейчас Наталия активно помогает другим семьям, где есть дети с особенностями. Она преподает шитье в фонде «Мама» и готовится к обучению на волонтера в Москве.

«У каждого ребенка есть талант, главное — раскрыть его потенциал», — уверена она.

Прогресс и мечты

Про фонд «Добрый мир» семья узнала, когда Косте было примерно четыре года. С тех пор они активно принимают участие в жизни фонда. Так, в прошлом году Костя занимался в ремесленных мастерских: шитье, лепка, столярное дело, гончарный круг.

К девяти годам, благодаря постоянным занятиям, у Кости появилась речь. Сначала он выражал мысли письменно или жестами, но постепенно начал озвучивать свои желания.

Сейчас в школе ему трудно, ведь обучение построено в основном на устных ответах. Однако Костя не сдается: он делает уроки самостоятельно, общается с одноклассниками, посещает группу продленного дня.

Одно из его самых любимых занятий — кулинария. Он признаётся, что хочет стать поваром. Костя сам умеет жарить блины, готовит винегрет и оливье, делает себе завтраки.

Еще одно увлечение Кости — космос. Он знает название всех планет, разбирается в оборудовании космонавтов. Его любимая планета — Марс, он сам про себя говорит, что он марсианин, а маму он называет инопланетянкой.

«У нас дома все с космической тематикой. Однажды мы получили приглашение в Московский планетарий на «Ёлку желаний». Там Костя впервые встретил настоящего космонавта! Это было просто «вау»! Ему даже подарили домашний планетарий — теперь он не засыпает без него», — вспоминает Наталия.

Вообще, у Кости много увлечений, и семья всегда старается поддерживать его интересы. Он посещает Дворец творчества детей и молодежи, где танцует в студии «Нота радости», по рекомендации психолога занимается вокалом, а также обучается дайвингу в клубе «Нектон». Недавно Костик преодолел важный для себя рубеж — смог полностью погрузиться под воду. Теперь Костя с удовольствием исследует дно бассейна, достает фигурки, играет в кольца и мяч.

Летом семья выезжает на карьеры в дайвинг-центр, а дома Костя занимается музыкой — учится играть на фортепиано, уже освоил гаммы и нотную грамоту. Он любит творчество и ручной труд, а по вечерам посещает художественную школу.

«Костя растет в творческой, активной и любящей семье», — рассказывает его мама Наталия.

Будущее без границ

Семья Фоминых не боится строить планы. Они мечтают, что, если в Твери не будет возможности, Костя сможет получить образование в Москве.

«Аутизм — это не приговор. Это просто особенность. Костя — яркий, добрый, веселый человек. Если бы весь мир состоял из таких людей, мы жили бы в добром мультике», — улыбается Наталия.

Костя всегда готов прийти на помощь: позаботиться о животных, помочь бабушке, сделать что-то для друзей.

«Я верю, что у него все получится. Пока я жива, я сделаю для него все, что в моих силах».

Совет родителям

«Главное — как можно быстрее принять диагноз и не стесняться своего ребенка. Вести активный образ жизни, поддерживать, не опускать руки и верить в лучшее!» — советует Наталия.

Comments are closed.

1 июня · День защиты детей

Детство складывается из маленьких радостей

К 1 июня «Флора-Тверь» и благотворительный фонд «Добрый мир» собирают 350 пазлов для детей, которых поддерживает фонд.

Покупатели торгового комплекса могут купить пазл и оставить его в подарок подопечным фонда. Каждый пазл будет передан ребёнку как знак внимания, игры и обычной детской радости.

Цель акции
0 / 350

Счётчик можно обновлять вручную по мере поступления подарков в зоне сбора.

Ребёнок собирает пазл

Из чего складывается подарок

В этой акции важен не только сам пазл, а понятный путь участия: Вы покупаете подарок, оставляете его для ребёнка и потом может увидеть, как общее действие стало результатом.

Пазл в подарок ребёнку
Пазл

Простой подарок, который может стать для ребёнка спокойным и радостным временем.

Открытка участника акции
Открытка

Напоминание о том, что маленькое действие тоже может быть важным.

Итоги и продолжение акции
Продолжение

После акции на этой странице появятся итоги и фотоотчёт.

Как принять участие

В рамках этой акции достаточно одного действия: купить пазл из специальной подборки и оставить его в подарок ребёнку.

1
Найдите зону акции

На кассах во «Флора-Тверь».

2
Возьмите пазл

Пазлы отобраны для акции к 1 июня.

3
Оплатите покупку

Вы покупаете пазл не для себя, а в подарок ребёнку.

4
Оставьте подарок

Положите пазл в специальный короб сбора.

5
Возьмите открытку

После акции итоги появятся на этой странице.

Почему именно пазлы

Пазл простая вещь, но в этой акции он становится понятным знаком участия: из маленьких деталей складывается картинка, а из маленьких добрых действий складывается ощущение, что о ребёнке помнят.

Для ребёнка, который проходит лечение, живёт с особенностями развития или переживает трудный период, обычная радость, такие как игра, подарок, спокойное совместное время может стать важной частью возвращения к жизни.

Игра Внимание Спокойный день Праздник Общение Ощущение детства
Радость и спокойное время за пазлом

Кому будут переданы подарки

Пазлы будут переданы детям, которых поддерживает фонд «Добрый мир»: детям с тяжёлыми заболеваниями, детям с особенностями развития и семьям, которым сейчас особенно важны внимание, поддержка и включённость в обычную жизнь.

Мы не раскрываем личные истории детей, диагнозы и персональные данные. Нам важно, чтобы помощь была не только результативной, но и бережной.

Что будет после акции

После завершения сбора мы опубликуем здесь итоги: сколько пазлов удалось собрать, как подарки были подготовлены к передаче и как маленькие действия покупателей сложились в общий результат.

QR-код с открытки участника будет вести на эту страницу: так Вы сможете увидеть продолжение своего действия.

О фонде и партнёре акции

Благотворительный фонд «Добрый мир»

Фонд помогает детям и взрослым в Тверской области проходить лечение, реабилитацию, получать психологическую поддержку, сохранять связь с жизнью, общением, занятостью и будущим.

«Флора-Тверь»

«Флора-Тверь» - давний партнёр фонда. К 1 июня партнёры подготовили специальную подборку из 350 пазлов, которые покупатели могут приобрести и передать детям через фонд.

Хотите помочь ещё?

Покупка пазла - это один понятный подарок ребёнку к 1 июня. Если вам близка работа фонда, вы можете поддержать и другие программы «Доброго мира»: лечение, реабилитацию, психологическую помощь, занятия, материалы и сопровождение детей и семей.

Это возможность для тех, кто хочет, чтобы помощь продолжалась не только в день праздника.

Помочь фонду

Спасибо, что помогаете детям оставаться детьми!

Эта страница станет местом, где после завершения акции появятся итоги и фотоотчёт.