12 апреля Президент РФ подписал закон «Об обращении лекарственных средств» и в сентябре закон вступит в силу. К сожалению, в нынешней редакции закон не учитывает интересы больных редкими (орфанными) заболеваниями.
30 марта начался сбор подписей под обращением к Президенту РФ Дмитрию Медведеву с просьбой законодательно урегулировать в нашей стране, как в других развитых странах, оборот орфанных препаратов, что позволило бы сделать их доступными нуждающимся. Под обращением подписались почти 25 тысяч человек. Обращение и собранные подписи переданы в Администрацию Президента 8 апреля. Официального ответа от главы государства на обращение пока нет. (далее…)