Юлии Мураховой собрано уже 1,2 млн.руб. Необходимо еще 2,3 млн.руб.

 

Сейчас девушке проводят периодическую поддерживающую химическую терапию. Организм и иммунитет девушки слабеют с каждым днем, но Юля продолжает борьбу за жизнь и очень надеется на помощь Фондов и простых людей, без поддержки которых ей не справится.

В настоящий момент общими усилиями горожан и организаций собрано 1,2 млн.рублей. Необходимо еще 2,3 млн.руб.

На сегодняшний день (24.01.2013г.) ситуация в отношении дальнейшего лечения Юли складывается следующим образом:

В связи с тем что, препарат «Брентуксимаб», необходимый для Юли не зарегистрирован в РФ, врачи не могут продолжить лечение девушки. В подобных случаях ввод препарата осуществляется только при наличии индивидуального разрешения Минздрава РФ и только в научно — исследовательских институтах  онкологии, гематологии и трансплантологии.

Поэтому в петербургскую клинику им. Р.М. Горбачевой  в конце прошлого года лечащим онкологом Юлии было направленно письмо с подробным описанием ситуации. Ответ клиники подарил луч надежды: данное медучреждение может принять Юлю для проведения лечения, но обеспечить себя препаратом пациентка должна сама.

Препарат можно приобрести на территории Германии. Предварительная стоимость 14 000 Евро на 1 курс (в зависимости от необходимой продолжительности курса лечения). Для приобретения необходимо чтобы клиника, берущая на себя обязательства по лечению Юлии (в данном случае клиника им. Р.М. Горбачевой) созвала консилиум врачей, на котором было бы сделано  и соответствующе оформлено заключение о необходимости именно подобного лечения данным препаратом, а также подана заявка в Минздрав РФ для получения разрешения на ввоз лекарственного средства. Без этого разрешения препарат может быть изъят на таможни. Посмотреть видео-сюжет на телеканале ТвЦ-Апрель

22 января 2012г. лечащим онкологом Юлии в петербургскую клинику было направлено очередное письмо с просьбой скорейшего проведения консилиума и оформления всех необходимых документов.

 Мы очень надеемся, что в скором времени долгожданный бесценный документ, разрешающий ввоз препарата, будет получен. Но время ожидания очень дорого обходится Юле, ведь болезнь не ждет, когда с ней начнут бороться, она продолжает угрожать жизни девушки.

Поэтому, не теряя времени одновременно с врачом, семья девушки обратилась в Германскую клинику г. Эссен и оттуда тоже пришел положительный ответ. Специалисты клиники готовы принять Юлю и, опираясь на свой опыт, даже делают положительные прогнозы относительно возможного выздоровления пациентки.

В январе этого года германская клиника прислала подтверждение (документальное) что в лечении будет применен именно препарат «Брентуксимаб», сложности с возом которого имеются на территории нашей страны. В счете было рекомендовано 8 курсов лечения, что увеличило стоимость лечения до 147 тыс. Евро. Помимо основного лечения может возникнуть необходимость интенсивной терапии, которая в счет не включена, а так же неоднократные перелеты и проживание в период лечения.

В случае с Юлей получается, что существует препарат способный помочь, есть подтверждение от двух клиник (российской и германской), которые готовы оказать помощь и, при этом, есть очень мало времени, за которое надо успеть получить необходимые документы и собрать необходимую сумму денег,  чтобы, не упустив момента, помочь Юле.

Comments are closed.

1 июня · День защиты детей

Детство складывается из маленьких радостей

К 1 июня «Флора-Тверь» и благотворительный фонд «Добрый мир» собирают 350 пазлов для детей, которых поддерживает фонд.

Покупатели торгового комплекса могут купить пазл и оставить его в подарок подопечным фонда. Каждый пазл будет передан ребёнку как знак внимания, игры и обычной детской радости.

Цель акции
0 / 350

Счётчик можно обновлять вручную по мере поступления подарков в зоне сбора.

Ребёнок собирает пазл

Из чего складывается подарок

В этой акции важен не только сам пазл, а понятный путь участия: Вы покупаете подарок, оставляете его для ребёнка и потом может увидеть, как общее действие стало результатом.

Пазл в подарок ребёнку
Пазл

Простой подарок, который может стать для ребёнка спокойным и радостным временем.

Открытка участника акции
Открытка

Напоминание о том, что маленькое действие тоже может быть важным.

Итоги и продолжение акции
Продолжение

После акции на этой странице появятся итоги и фотоотчёт.

Как принять участие

В рамках этой акции достаточно одного действия: купить пазл из специальной подборки и оставить его в подарок ребёнку.

1
Найдите зону акции

На кассах во «Флора-Тверь».

2
Возьмите пазл

Пазлы отобраны для акции к 1 июня.

3
Оплатите покупку

Вы покупаете пазл не для себя, а в подарок ребёнку.

4
Оставьте подарок

Положите пазл в специальный короб сбора.

5
Возьмите открытку

После акции итоги появятся на этой странице.

Почему именно пазлы

Пазл простая вещь, но в этой акции он становится понятным знаком участия: из маленьких деталей складывается картинка, а из маленьких добрых действий складывается ощущение, что о ребёнке помнят.

Для ребёнка, который проходит лечение, живёт с особенностями развития или переживает трудный период, обычная радость, такие как игра, подарок, спокойное совместное время может стать важной частью возвращения к жизни.

Игра Внимание Спокойный день Праздник Общение Ощущение детства
Радость и спокойное время за пазлом

Кому будут переданы подарки

Пазлы будут переданы детям, которых поддерживает фонд «Добрый мир»: детям с тяжёлыми заболеваниями, детям с особенностями развития и семьям, которым сейчас особенно важны внимание, поддержка и включённость в обычную жизнь.

Мы не раскрываем личные истории детей, диагнозы и персональные данные. Нам важно, чтобы помощь была не только результативной, но и бережной.

Что будет после акции

После завершения сбора мы опубликуем здесь итоги: сколько пазлов удалось собрать, как подарки были подготовлены к передаче и как маленькие действия покупателей сложились в общий результат.

QR-код с открытки участника будет вести на эту страницу: так Вы сможете увидеть продолжение своего действия.

О фонде и партнёре акции

Благотворительный фонд «Добрый мир»

Фонд помогает детям и взрослым в Тверской области проходить лечение, реабилитацию, получать психологическую поддержку, сохранять связь с жизнью, общением, занятостью и будущим.

«Флора-Тверь»

«Флора-Тверь» - давний партнёр фонда. К 1 июня партнёры подготовили специальную подборку из 350 пазлов, которые покупатели могут приобрести и передать детям через фонд.

Хотите помочь ещё?

Покупка пазла - это один понятный подарок ребёнку к 1 июня. Если вам близка работа фонда, вы можете поддержать и другие программы «Доброго мира»: лечение, реабилитацию, психологическую помощь, занятия, материалы и сопровождение детей и семей.

Это возможность для тех, кто хочет, чтобы помощь продолжалась не только в день праздника.

Помочь фонду

Спасибо, что помогаете детям оставаться детьми!

Эта страница станет местом, где после завершения акции появятся итоги и фотоотчёт.