Спаси жизнь – стань донором костного мозга!

 

12-13 марта 2020 года в Москве состоялась II Всероссийская конференция с международным участием «Регистры доноров костного мозга: сегодня и завтра». Как сказал Алексей Масчан, президент БФ «Национальный РДКМ», детский врач-гематолог, член-корреспондент Российской академии наук: «Конференция для всех, кто связывает свою жизнь и профессиональную деятельность с помощью людям, страдающим онкогематологическими и иммунными заболеваниями, посредством неродственного донорства костного мозга. Это уникальная площадка для обмена опытом, обсуждения актуальных проблем и новых идей для взаимодействия регистров потенциальных доноров костного мозга, лабораторий тканевого типирования, трансплантационных клиник, центров заготовки клеток, организаций и волонтеров, задействованных в привлечении добровольцев. Я убежден: сформировать жизнеспособную стратегию развития донорства костного мозга в стране возможно, только объединив усилия.»

Так как онкогематология одно из важных направлений нашего Фонда, то и мы, по приглашению наших коллег из Русфонда, приняли участие в данной конференции. В программе конференции были представлены обзорные лекции представителей российских и международных регистров доноров костного мозга, специалистов в области иммуногенетики и тканевой совместимости, ведущих сотрудников трансплантационных клиник, центров заготовки клеток, некоммерческих организаций, задействованных в привлечении добровольцев. Общение коллег из НКО между собой и с представителями медицинского сообщества крайне важно для улучшения качества жизни людей. Делимся с вами важной, интересной и полехзной информацией о том, что же такое пересадка костного мозга и для чего нам всем национальный регистр костного мозга.

Зачем нужна пересадка костного мозга?

Трансплантация костного мозга (ТКМ) ежегодно требуется более чем 5 тыс. россиян (4214 пересадок взрослым и 900 – детям). Пересадка костного мозга во многих случаях может быть единственным выходом для пациентов при онкогематологических заболеваниях, нарушениях в системе кроветворения и в иммунной системе. Если у больного нет родственного донора, то поиск совместимого донора – человека с тем же генотипом – ведется в регистрах доноров костного мозга. Рекрутинг добровольцев, их типирование (определение HLA-генотипа) и работа с добровольцами при подборе совместимого донора для больного человека – это задачи регистров.

Зачем нужен национальный регистр?

Сегодня в России критически мало потенциальных доноров — примерно в 80 раз меньше, чем, скажем, в Германии. Для лечения тяжелых форм рака крови костный мозг приходится покупать за границей. Для многих это неподъемные суммы. Основные преимущества национального регистра состоят в том, что на поиск подходящего донора тратится меньше времени и денег. Кроме того, в европейском или американском регистре сложнее найти донора для представителей некоторых этнических групп, проживающих на территории России – например, народов Кавказа. Стоимость поиска и активации донора в самом крупном европейском регистре стоит около 18-20 тысяч евро. Активация российского донора составит в среднем 400 тыс. рублей, в зависимости от места проживания донора. Кроме того, в европейском или американском регистре сложнее найти донора для представителей некоторых этнических групп, проживающих на территории России – например, народов Кавказа.

Поэтому с 2013 года Русфонд создает регистр доноров костного мозга в России для помощи детям и взрослым, нуждающимся в неродственной трансплантации. Что позволяет

сделать доступной ТКМ для большего количества жителей нашей страны, а значит увеличить количество спасенных жизней. По состоянию на 2 марта 2020 года в национальном регистре состоит более 30 тысяч потенциальных доноров костного мозга.

Кто может стать донором?

Донором костного мозга при отсутствии абсолютных противопоказаний может стать любой человек в возрасте от 18 до 45 лет.

Как стать донором?

Донорство костного мозга во всем мире безвозмездно, добровольно и анонимно.

Чтобы стать потенциальным донором, нужно сдать кровь на типирование для определения вашего HLA-фенотипа, что потом позволит оценить совместимость донора и реципиента. Для этого нужно прийти в пункт приема крови, который сотрудничает с регистром, заполнить там соответствующую анкету и подписать соглашение, в котором подробно описываются все этапы донорства. Для того, чтобы попасть в регистр, нужно сдать всего 6-9 мл крови, которую протипируют в лаборатории, определив HLA-фенотип. Никакой специальной подготовки для этого не требуется. Шанс стать донором костного мозга может представиться через несколько месяцев или даже лет, либо не представиться никогда.

После того, как обнаруживается подходящий HLA-фенотип, врачи связываются с сотрудниками регистра, чтобы получить согласие донора на трансплантацию костного мозга. Потенциальному донору необходимо проинформировать сотрудников регистра об изменении состояния здоровья, контактных данных, места проживания.

В том случае, если донор согласен на процедуру трансплантации, ему будет необходимо приехать в клинику, где он сперва пройдет расширенное типирование, а потом – медицинское обследование, забор клеток и трансплантацию.

Как происходит забор клеток?

Врачи могут предложить один из двух вариантов. В первом с помощью специальной полой иглы будет сделан прокол тазовой кости и произведен забор костного мозга. Вся процедура проводится под наркозом и занимает около получаса. Это не наносит ущерба здоровью донора, так как забирается лишь несколько процентов от общего объема костного мозга. Донору потребуется одно-двухдневная госпитализация, несколько дней могут наблюдаться болевые ощущения в местах проколов.

Другой вариант – обойтись без прокола тазовой кости. В этом случае клетки костного мозга будут забираться из периферической крови методом афереза. Донору необходим будет заблаговременный прием препарата, который стимулирует выход необходимых стволовых клеток их костного мозга в периферическую кровь.

После этого донора подключат к специальному прибору, через который поможет отделить нужные клетки от остальных клеток крови. Процедура занимает 5-6 часов, анестезия и госпитализация не требуется.

Важно помнить, что донор может отказаться от процедуры на любом этапе, а также знать, что реципиент не получит никаких данных о доноре в течение двух лет после трансплантации.

Реципиентам, безусловно, интересно, кто подарил им второй шанс на здоровую жизнь. Доноры, разумеется, тоже интересуются положением дел своих новых «кровных родственников». При желании донор и реципиент могут переписываться на условиях анонимности.

Где можно сдать кровь на типирование?

Сейчас кровь можно сдать в лабораториях «Инвитро» и клинках «CMD» по всей России безвозмездно. Для этого необходимо прийти в одну из клиник, заполнить анкету, сдать кровь и ждать, когда с вами свяжется сотрудник регистра.

Comments are closed.

1 июня · День защиты детей

Детство складывается из маленьких радостей

К 1 июня «Флора-Тверь» и благотворительный фонд «Добрый мир» собирают 350 пазлов для детей, которых поддерживает фонд.

Покупатели торгового комплекса могут купить пазл и оставить его в подарок подопечным фонда. Каждый пазл будет передан ребёнку как знак внимания, игры и обычной детской радости.

Цель акции
0 / 350

Счётчик можно обновлять вручную по мере поступления подарков в зоне сбора.

Ребёнок собирает пазл

Из чего складывается подарок

В этой акции важен не только сам пазл, а понятный путь участия: Вы покупаете подарок, оставляете его для ребёнка и потом может увидеть, как общее действие стало результатом.

Пазл в подарок ребёнку
Пазл

Простой подарок, который может стать для ребёнка спокойным и радостным временем.

Открытка участника акции
Открытка

Напоминание о том, что маленькое действие тоже может быть важным.

Итоги и продолжение акции
Продолжение

После акции на этой странице появятся итоги и фотоотчёт.

Как принять участие

В рамках этой акции достаточно одного действия: купить пазл из специальной подборки и оставить его в подарок ребёнку.

1
Найдите зону акции

На кассах во «Флора-Тверь».

2
Возьмите пазл

Пазлы отобраны для акции к 1 июня.

3
Оплатите покупку

Вы покупаете пазл не для себя, а в подарок ребёнку.

4
Оставьте подарок

Положите пазл в специальный короб сбора.

5
Возьмите открытку

После акции итоги появятся на этой странице.

Почему именно пазлы

Пазл простая вещь, но в этой акции он становится понятным знаком участия: из маленьких деталей складывается картинка, а из маленьких добрых действий складывается ощущение, что о ребёнке помнят.

Для ребёнка, который проходит лечение, живёт с особенностями развития или переживает трудный период, обычная радость, такие как игра, подарок, спокойное совместное время может стать важной частью возвращения к жизни.

Игра Внимание Спокойный день Праздник Общение Ощущение детства
Радость и спокойное время за пазлом

Кому будут переданы подарки

Пазлы будут переданы детям, которых поддерживает фонд «Добрый мир»: детям с тяжёлыми заболеваниями, детям с особенностями развития и семьям, которым сейчас особенно важны внимание, поддержка и включённость в обычную жизнь.

Мы не раскрываем личные истории детей, диагнозы и персональные данные. Нам важно, чтобы помощь была не только результативной, но и бережной.

Что будет после акции

После завершения сбора мы опубликуем здесь итоги: сколько пазлов удалось собрать, как подарки были подготовлены к передаче и как маленькие действия покупателей сложились в общий результат.

QR-код с открытки участника будет вести на эту страницу: так Вы сможете увидеть продолжение своего действия.

О фонде и партнёре акции

Благотворительный фонд «Добрый мир»

Фонд помогает детям и взрослым в Тверской области проходить лечение, реабилитацию, получать психологическую поддержку, сохранять связь с жизнью, общением, занятостью и будущим.

«Флора-Тверь»

«Флора-Тверь» - давний партнёр фонда. К 1 июня партнёры подготовили специальную подборку из 350 пазлов, которые покупатели могут приобрести и передать детям через фонд.

Хотите помочь ещё?

Покупка пазла - это один понятный подарок ребёнку к 1 июня. Если вам близка работа фонда, вы можете поддержать и другие программы «Доброго мира»: лечение, реабилитацию, психологическую помощь, занятия, материалы и сопровождение детей и семей.

Это возможность для тех, кто хочет, чтобы помощь продолжалась не только в день праздника.

Помочь фонду

Спасибо, что помогаете детям оставаться детьми!

Эта страница станет местом, где после завершения акции появятся итоги и фотоотчёт.