21 марта – Всемирный день людей с синдромом Дауна. По статистике, такие дети рождаются один на 800, и это не зависит ни от образа жизни родителей, ни от социального статуса, ни от расовой принадлежности либо других подобных факторов. Эти дети просто приходят в этот мир с такой периодичностью. Бывает даже семьи, где в числе двойняшек один из ребят с такой хромосомной аномалией.
Фонд «Добрый мир» оказывает поддержку людям с ментальными нарушениями, в том числе и с синдромом Дауна. Наш бухгалтер Надежда Михайлова – многодетная мама: в семье четверо детей. Самый младший – Саша – родился с дополнительной хромосомой. Сейчас Саньку 12 лет. Он ходит в обычную школу, у него есть свои увлечения и интересы. Надя поделилась с нами своей семейной историей.
Двенадцать лет назад анализы хромосомных рисков беременным уже делали. Но Надежда принципиально отказалась.
— Скрининг на синдром Дауна имеет достоверность от 40 до 60%, то есть в половине случаев это будет ложно-положительный или ложно-отрицательный результат. Единственный выход в этой ситуации предлагают в виде прерывания беременности. Для моей семьи это недопустимо. Поэтому никаких подобных исследований я не делала.
О диагнозе Надежда узнала сразу же в родовом зале – медики объявили, что сын родился с синдромом Дауна.
— На тот момент осознания диагноза ещё не было, как такового. Роды были экстремальные и сложные. А потом уже началось погружение. Единственное, что я помнила про таких детей, так это страшную картинку из учебника биологии со всеми вытекающими отсюда выводами. Я поняла, что совершенно безграмотна в этом вопросе. Конечно, это был шок. Потом уже мне привезли ноутбук, и я пошла в интернет за информацией.
Первый сайт, который открыла Надежда, была сайт московского фонда «Даунсайд Ап». И там она увидела улыбающихся счастливый детей, ухоженных, самых обычных. И если ты не знаешь анатомических особенностей этого заболевания, то глядя на этих детей, никогда не скажешь, что с ними что-то не так.
— Очень ценно, что концепция этого фонда направлена на то, чтобы повернуть родителей к одной очень простой и правильной мысли – прежде всего, это ребёнок. «Здравствуйте, родители, у вас родился ребёнок, мы вас поздравляем!». А всё остальное – уже потом. И вот это стало основным направлением пути, по которому пошла моя семья. Конечно, были и стадия горевания, и слёзы, но мы прошли через это быстрее и мягче. После выписки домой из больницы я была готова нести это приятие в семью. Вот это было самое главное на тот момент – чтобы мои близкие пошли за мной, иначе семья разрушится. Я благодарна своим родным. На тот момент только один человек в семье не принял Сашу – мать мужа. Но Саша – улыбчивый солнечный ребёнок. Он растопил весь этот лёд, теперь бабушка главный партнёр по играм, она очень его любит. То есть принятие тоже пришло, просто потребовалось больше времени.
Санька – выстраданный ребёнок. Родился с пороком сердца, перенёс операции на открытом сердце и по установке кардиостимулятора, переболел лейкозом. Конечно, состояние здоровья накладывает свои ограничения, но в целом семья живёт активной и наполненной жизнью.
— Анамнез занимает лист формата А4. Я уже давно не слежу за тем, как плодятся эти диагнозы. Мы просто живём, контролируем, и радуемся каждому дню.
Активная фаза лечение и реабилитация у Саши закончились к двум годам. Ребёнок пошёл в обычный детский сад. Конечно, было понимание, что по состоянию здоровья регулярно ходить в сад не будет. Но так как Саша вырос фактически в больницах, у него была необходимость в общении с другими детьми.
— Приняли его хорошо, были встречи с заведующей, мы друг другу объяснили свои позиции, нашли точки соприкосновения. Саша быстро адаптировался. Воспитатели и родители также проявили понимание.
Удивительно, но среди тех немногих людей, не принимающих этот диагноз, оказались люди, которые по своему роду деятельности должны быть открыты и позитивны, заточены на помощь – неврологи, психиатры, дефектологи и логопеды. Как говорит Надя, именно в их среде она сталкивалась с негативным отношением. Так, когда у Санька долго не запускалась речь и мама пришла на консультацию к логопеду, то услышала категоричное: «А зачем вам это надо? Такие дети часто не говорят!». Надя, по натуре борец, не сдавалась, нашла специалиста в Москве, они ездили с сыном на занятия по авторской методике, и, так уж вышло, что Надежда сама стала коррекционным педагогом. И речь запустили до того уровня, который позволил с ребёнком работать уже тверским специалистам. Кстати, тогда Надя активно влилась в Объединение родителей детей с синдромом Дауна «Мозаика». При поддержке арт-психолога, кандидата педагогических наук Владимира Анисимова в Твери открыли группу для речевых занятий, и у каждого ребёнка был прогресс.
— Я считаю, что мы сделали большой шаг для сообщества в Твери по принятию наших детей. Так, например, благодаря нашей работе ребят стали брать в обычные сады, образовались инклюзивные группы. Была проделана большая работа с роддомами, чтобы женщинам не предлагали отказываться от детей с синдромом Дауна. Даже выпустили информационный буклет. Мы протоптали дорожку, и сейчас мамам, у которых появляются такие дети, уже легче – есть много информации, есть специалисты, есть понимание, в каком направлении двигаться, есть занятия и досуг для ребят. В том числе в фонде «Добрый мир».
После окончания детского сада (потом Сашу перевели в коррекционный) встал вопрос о школе. Санёк пошёл учиться в обычную школу по месту жительства, занимается по адаптивной индивидуальной программе в своём ритме (три раза в неделю), с удовольствием вместе с одноклассниками посещает театры, ходит на экскурсии, принимает участие в школьных мероприятиях. Параллельно продолжаются индивидуальные занятия с дефектологом, с тренером по адаптивной гимнастике.
Саша увлекается военно-исторической тематикой, у него очень много детских книг, военных энциклопедий с иллюстрациями и фотографиями, игрушек. Санёк очень любит играть в солдат, маршировать, как на парадах, обожает смотреть фильмы на военную тематику, посещать военно-исторические музеи, панорамы, знакомиться с вооружением. Обожает конструкторы. «Был бы здоров, точно учился бы в суворовском», — смеётся Надя.
Как у любого ребёнка, у него есть обязанности по дому. Например, Саша выносит мусор. Причём, так как дом деревенский, отходы сортируются: пищевые – в компост, пластик – в контейнер, бумага и картон – в печку. Саня вынимает посуду из посудомойки, расставляет всё по местам, помогает накрывать и убирать со стола. Он сам себя обслуживает в плане гигиенических процедур. Он кормит собаку и кошек, вообще с животными – большая дружба. «Недостаточность интеллекта компенсируется за счёт иного чувствования мира и жизни. Мы так не чувствуем», — добавляет Надежда.
Для решения какой-либо проблемы, касающиеся нового навыка, семья подходит очень творчески и креативно, проводит исследование, если хотите, погружается в тему. Так, например, Саше пока не даются шнурки. А липучки уже на обувь большого размера не пришивают, да и выглядит такая обувь «убого». Оказалось, есть другие технические функциональные решения, не требующие узлов. И теперь у ребёнка есть красивая и удобная обувь.
Я все кризисные ситуации расцениваю как возможность для саморазвития, совершенствования, духовного роста себя и семьи.
Совет родителям:
«В своём ребёнке нужно видеть, прежде всего… ребёнка, принимать таким, какой он есть, и любить. Я видела много мам, которые пытаются дотянуть своих детей до нормы. Они никогда не будут нормотипичными. Они всегда будут немного другими, и нам это не дано исправить. Но мы можем развивать ребёнка. Основная работа идёт в малом возрасте – создание среды в семье, перестройка коммуникаций, отстройка отношений с родственниками и близкими, поиск специалистов. А сейчас мы просто счастливо живём, контролируя и корректируя задачи и цели. Ребёнок растёт, и каким он будет взрослым, зависит от родителей. Мне важно, чтобы он вырос человеком, личностью, имел свои интересы, мог себя обслуживать, что-то делать. И он уже вполне самодостаточен».