29 сентября 2010г. в помещении Тверского общества книголюбов состоялась первая (после жаркого летнего отпуска) встреча родителей детей с диагнозом детский церебральный паралич.
Изнурительное жаркое лето позади, а потому участники этой программы с удовольствием приняли приглашение нашего Фонда на очередную встречу в рамках программы «Солнечные дети».
Семьи, которые воспитывают и, лечат детей, с диагнозом ДЦП нуждаются в постоянной системной поддержке и всесторонней помощи., в том числе, им крайне важно общение между собой, поскольку главенствующую роль в лечении ребенка играют именно сами родители, их настрой, жизненный оптимизм, устои и ценности. В свою очередь и мамы и папы детей с подобным диагнозом крайне нуждаются в психологической поддержке и квалифицированной помощи. Ведь, порой, даже получить банальную консультацию/рекомендацию специалистов им не возможно по ряду причин: нехватка времени или средств; отсутствие нужных связей или же элементарное непонимание к кому именно стоит обратиться с тем или иным вопросом/просьбой.
Мы решили всячески содействовать и развивать встречи/общение родителей между собой. А также создавать все условия, чтобы подобные мероприятия в рамках родительского клуба были не только интересны, но и полезны каждому участнику.
В первую очередь при встрече родители поделились своими успехами и достижениями за прошедшее лето: кто-то только – только прошел очередной курс лечения и смог поделиться новостью о значительных положительных изменениях в состояние ребенка. Кто-то нашел новую клинику/метод лечения и планирует попробовать его результативность в ближайшем будущем. Делились своими сомнениями и опытом; давали друг другу конструктивные советы и, даже спорили!
Казалось бы, за длительное время борьбы с детским недугом каждый родитель стал экспертом во многих вопросах, касающихся ДЦП и его преодоления, но вопросы появляются, как грибы после дождя и каждый из них требует квалифицированного ответа:
— В каком городе/в каких клиниках лучше лечить?
— Что делать если ребенок проходит лечение не на территории России, государственные квоты на которое не предусмотрены?
— Какие на сегодня существуют методики лечения и улучшения состояния ребенка и в чем их эффективность?
— Какое влияние оказывает массаж, ЛФК, физиотерапия. на реабилитацию ребенка? Проблемы, возникающие при работе специалистов тверских Реабилитационных центров с детьми с ДЦП.
— Вопросы, связанные с приобретением и использованием ортопедических приспособлений.
— Права и льготы детей и семей с детьми с ДЦП. Что делать если права нарушены?
— Куда стоит обращаться за помощью в решение юридических, медицинских и финансовых вопросов?
— Как грамотно составить прошение в государственные органы и общественные организации?
— В какие российские благотворительные фонды возможно обратиться? Какие для этого необходимо собрать документы? …
Получить развернутый ответ на эти и на многие другие вопросы невозможно за полтора часа, примерно столько времени могут уделить нашим встречам родители детей с диагнозом ДЦП, ведь каждого из них дома ждет особый ребенок — требующий больше внимания, больше терпения и понимания, чем другие дети. Поэтому каждую животрепещущую тему мы решили выносить на обсуждение на отдельных занятиях родительского клуба. А для более конструктивного обсуждения к нашим дискуссиям будут присоединяться квалифицированные специалисты из разных областей знания (юристы, врачи, социальные работники, психологи и пр.).
