Сегодня мы хотим рассказать вам о девочке Жене и её семье. Ребёнку поставили диагноз РАС рано – не было и двух лет. Поэтому и рано началась программа реабилитации. Все успехи Жени – это заслуга её мамы, которая с потрясающим упорством стремилась помочь своему ребёнку. Семья пошла по своему пути, который был и остаётся весьма не простым, но эффективным.
«В тот день у дочери было плохое настроение – она хныкала. Нам надо было к врачу, я вызвала такси и предупредила водителя, что он повезёт особенного ребёнка. В пути она сначала вела себя спокойно, потом в один момент вскрикнула. Таксист покосился в зеркало заднего вида. Я начала успокаивать дочку. А на руках у неё были перчатки с пуговичками. И она случайно стукнула этими пуговичками по стеклу. Водитель ударил по тормозам и заявил, что нас больше не повезёт и чтобы мы выходили. Все уговоры были бесполезны.
Мы вышли из машины возле Южного моста. Дочка была уверена, что мы поедем домой. Но когда поняла, что сейчас я вызову вторую машину и мы всё же поедем в поликлинику, у неё случилась истерика. У моего ребёнка всё должно быть по расписанию и по режиму. И если происходит сбой в программе, то начинается истерика. Для нормотипичного человека это состояние можно описать как растерянность. Мы ехали к врачу, а оказались на улице. Когда высадили из машины – это сигнал, что поедем домой. А вместо этого мы снова поехали к врачу. Поэтому всё время, пока мы ждали второе такси, она скандалила и кричала. Для неё это была стрессовая ситуация, и для меня тоже. Второй водитель попался очень адекватный. Я предупредила, что ребёнок с аутизмом. Он заверил, что всё в порядке, у него у самого внук с особенностями. И хотя Женя хныкала всю дорогу, он вёз нас совершенно спокойно, утешал нас обеих, и мы даже не опоздали».
Этот случай наглядно демонстрирует, как важны знания об аутизме и особенностях поведения этих детей. Незнание порождает пустые страхи и стереотипы, что мешает принятию людей с РАС обществом.
Игра в формочки: постановка диагноза
«До года и трёх месяцев Женя была очень позитивным, активным и эмоционально реагирующим на всё ребёнком. Я пересматриваю видео, когда они играли с братом в прядки, — улыбка с лица дочери не сходила. Единственное, когда она пыталась рисовать, всегда зажимала карандаш в кулак и чиркала им другой стороной. Но что можно требовать от годовалого малыша? Она умела собирать пирамидки, матрёшек, самостоятельно ела, приучалась к горшку… Да, чужих людей переносила тяжело, но опять-таки это вполне нормально.
В год и пять месяцев мы поехали с друзьями на Селигер, с палатками. И вот там я обратила внимание, что мой ребёнок совершенно не реагировал на то, что происходило вокруг: она видела только воду и целыми днями перекладывала формочки для песка из таза в таз.
«Меня это насторожило. Но я списала поведение на стресс – незнакомая новая обстановка. А дома она уже засела в угол, раскачивалась и только играла в эти формочки с перерывами на еду и сон. Ничто другое не только не вызывало интерес, оно просто как бы не существовало для Жени, взгляд ни на чём не фокусировался. Я обратилась к врачам. Они подтвердили мои опасения по поводу аутизма. В два года мы уже начали программу реабилитации».
Реабилитация: «я хочу понимать свою дочь»
«Как любая мама, я пыталась найти волшебную таблетку, поэтому куда мы только ни ходили на занятия с Женей, я сама засела за книги, мы пробовали разные терапии и методики. Но результатов не было. К тому же дочь не разговаривала – либо молчала, либо кричала. А потом пришло осознание, что я всё делаю неверно: я пыталась заставить её выполнять мои инструкции, а Женя — ребёнок из разряда «приручить дракона», под неё надо было подстраиваться, интуитивно понимать, что она хочет. И я поставила себе цель – я хочу научиться понимать свою дочь».
Для этого наша героиня очень глубоко и профессионально погрузилась в тему. Фонд «Добрый мир» помог ей обучиться методике по работе с карточками ПЭКС, после чего она стала сертифицированным специалистом (Международный сертификат компании Pyramid Education Cons по методу альтернативной коммуникации PECS). В течение года занималась с 12 ребятами, многие дети заговорили, но Женя – нет. Тогда уже будучи педагогом-дефектологом мама Жени продолжила обучение, заканчивала курсы, получала всё новые сертификаты, набрала группу из 18 ребят. И снова – они заговорили, а её дочка – нет.
— У тебя руки не опустились после этого?
— Нет, мы продолжали упорно заниматься: с двух до восьми лет каждый день по 4-6 часов. В итоге, она заговорила. Сейчас Жене 13 лет, она общается короткими фразами, причём на двух языках – русском и английском, слова которого выучила сама на слух, когда смотрела мультфильмы и когда делал школьные уроки её брат. Женя сочетает два языка совершенно просто, он для неё стал единым. Кроме того, она ещё не говорила, но уже научилась читать. И у неё на всю жизнь сохранилась любовь к карточкам.
Женя посещала обычный детский сад. Но опять-таки был свой путь интеграции: вместе с мамой они приходили, переодевались и затем пытались войти в помещение группы. Каждый день – продвигались на несколько сантиметров, а потом уходили, когда у дочери начиналась истерика. В итоге удалось добиться получасового нахождения среди ребят, а также прогулок на площадке. Затем Женю перевели в другой детский сад в инклюзивную группу, потом в третий… И хотя ребёнок отказывался спать, полдня так или иначе она проводила с другими детьми. Год ушёл на адаптацию к театру кукол. Так же продвигались по метру в сам театр, затем поминутно – на спектакле и т.д.
«Но самая главная задача для меня как мамы была коммуникация с дочерью, научиться её понимать, обучение Жени самостоятельности: чтобы она сама переодевалась, ела, убирала посуду, проводила все гигиенические процедуры, относила грязную одежду в стирку, умела мыть полы и пылесосить, мыть фрукты и овощи, делать бутерброды, могла выкинуть мусор и т.п. На овладение всеми этими навыками ушло огромное количество времени и ресурсов, постранстов в квартире пришлось адаптировать под её особенные потребности. Но теперь моя дочь умеет это всё делать сама».
Женя живёт чётко по расписанию: она должна точно знать, что она буде делать в течение дня и во сколько, кто с ней будет рядом. И эта заданность и рутинность должны соблюдаться при любых условиях. Под этот ритм подстраивается и вся семья.
Женя умеет работать на компьютере: печатать тексты, работать в ворде, в фотошопе… У неё фотографическая память. Так, был период, когда она выкладывала в квартире целые дорожки и полотна из карточек. И не дай бог ты сдвинешь случайно хоть одну – ребёнок феноменально запоминал расположение каждой картинки.
Аутизм – это нарушения взаимодействия с обычным миром людей. У детей с РАС есть свой мир, и нам легче подстроиться под них, чем им – под нас. Ещё это история про БОЛЬ. Личную, потом что моя бы жизнь была другой, потому что было так сложно в определённые моменты, что я чувствовала, как рассыпаюсь на тысячи осколков. Это боль семьи, потому что не все родственники смогли смириться и принять особенного ребёнка, друзья, которые ушли. Но с другой стороны, появились новые друзья, которые помогли мне пройти этот путь. У меня новая профессия, призвание.
Совет родителям
«Нужно как можно быстрее пройти путь принятия, быть готовым к тому, что жизнь кардинально поменяется, и начать реабилитацию, понять, что все дети разные, научиться понимать своего ребёнка, взаимодействовать с ним, увидеть сильные стороны и начать их развивать и не боятся. Когда я начала обучение Жени с карточками ПЭКС, мне все-все-все говорили (семья, врачи, логопеды, дефектологи), что это неверно, что она никогда не заговорит, а будет только всю жизнь общаться картинками. Но я пошла своим путём, решив, пусть она не заговорит, но сейчас я буду понимать своего ребёнка. И видеть успехи дочери – есть моё счастье!».