Апрель – месяц информирования об аутизме. Помимо собственно просветительской задачи, он направлен на то, чтобы изменить сознание общества, на принятие социумом людей с особенностями развития. Ведь ребёнок с аутизмом или признаками аутизма может родиться абсолютно в любой семье.
Сегодня хотим поделиться с вами историей Александры Швигиневой и её семьи. Она о том, с какими вызовами и радостями сталкивались родители, и о том, как важно поддерживать друг друга на таком непростом пути. Диагноз Саши не аутизм, а синдром Ретта, но это выяснилось спустя много лет. И нам важно рассказать именно эту историю.
Постановка диагноза
Ирине и Сергею посчастливилось трижды стать родителями: в их семье три дочери. Глава семьи, Сергей Иванович, — индивидуальный предприниматель. Ирина Валентиновна хранит семейный очаг, в свободное время от ухода за младшей дочерью вяжет изделия. Старшая – Анна — проживает в Москве, по профессии — врач-педиатр; средняя – Арина — стала художницей, занимается дизайном и работает в коммерческой компании. Младшей дочери Александре 21 год, она живет вместе с родителями в Твери.
«До двух лет Саша развивалась как нормотипичный ребенок. Уже начинала складывать из букв слова, была активная, любознательная. Но потом мы начали замечать изменения. Она перестала разговаривать, показывать картинки, могла часами просто смотреть в окно, не задерживала внимание ни на чем. Долго не понимали, что происходит, забили тревогу. Стали ходить по врачам, в том числе, были у невролога. Пытались выяснить, в чем проблема. Специалисты разводили руками, не могли поставить точный диагноз, по умолчанию, предполагали, что это аутизм», — рассказывает мама Ирина.
Хотя Саше и ставили РАС, родители интуитивно чувствовали, что данный диагноз не в полной мере отражает состояние дочери:
«Я смотрела на других детей с аутизмом и понимала, что полная картина в моей голове не складывается. Саша всегда была у нас сильная и крупненькая, а ребята с таким диагнозом чаще всего худенькие, небольшие».
Было принято решение ехать в Москву на обследование. Удалось получить квоту и сдать генетический анализ. Врачи предполагали, что состояние Саши обусловлено плохим обменом веществ. К сожалению, на тот момент, семья даже предположить не могла, что это может быть синдром Ретта. Окончательный диагноз родители узнали, когда дочери исполнилось 16 лет.
Принятие
Ирина признаётся, что после постановки диагноза пришло облегчение, появилось понимание того, что произошло. «Я долго винила себя, и только после постановки точного диагноза началось принятие: я понимаю, что это такая поломка гена и это не предсказуемо, может случиться с любым».
За годы жизни с особенным ребенком, семья выстроила быт и приспособилась к непростым обстоятельствам. Старшие дочери стараются во всем помогать и поддерживать, даже отпускают родителей летом на несколько дней на каникулы в Питер, где они могут побыть вдвоем:
“После свадьбы мы с мужем отправились в Питер. Когда дети родились, тоже поехали в Питер. Для меня это особенный город, я в нём отдыхаю. Потому что морально и физически устаешь очень сильно: ты не принадлежишь себе, постоянно с ребёнком, её нельзя оставить одну».
Реабилитация
Саша росла, появилась необходимость водить её в детский сад. Ирина говорит, что, когда дочке было пять лет, они ходили в садик в районе вагонзавода, несколько раз в неделю. Играли в бассейне с мячиками, рисовали, но потом его, к сожалению, закрыли, а их перевели в другой.
«В семь лет с Сашей стал заниматься психолог, она приходила к нам домой три раза в неделю в течение трех лет. И вы знаете, это помогло. Дочка стала смотреть мультики, появилась небольшая концентрация внимания. Мы увидели результат».
В школу девочку долго не брали. В этом вопросе помогла только настойчивость Ирины:
«Я познакомилась с родителями особенного ребенка с такими же проблемами и узнала, что он ходит в школу. Получается их взяли, а нас нет…Тогда я стала еще больше стараться и добились своего – Саша стала посещать школу в 11 лет».
Девочка занималась с удовольствием, с учителем семье повезло. Благодаря занятиям, Саша научилась различать цвета, формы, появился интерес к рисованию. Обнаружилось, что у ребенка очень хорошая зрительная память: “Например, когда мы гуляли по лесу, она запоминала дорогу, а потом еще и мне путь до дома показывала. Идет впереди меня по дорожке, знает, куда свернуть. Не я её за руку веду, а она меня», — смеётся Ирина.
А с учительницей дочери, кстати, Ирина Валентиновна, дружит по сей день. Она приходит в гости, занимается с Сашей.
Как семья живёт сейчас
По словам Ирины, состояние Саши стабильное, регресса нет, зато есть небольшие улучшения за счет посещения занятий в «Добром мире». Александра уже 4 года ходит в фонд на адаптивную физическую культуру (АФК), арт-терапию, а в позапрошлом году решили попробовать посещать занятия по социально-бытовыми навыкам. Девушка любит наблюдать за ребятами, быть в коллективе.
Есть у Саши и некоторые навыки самостоятельности: она сама кушает, снимает верхнюю одежду, ходит с родителями в магазин. А главное — понимает речь.
Все друзья и знакомые семьи знают о ситуации, у супругов нет стеснения в обсуждении данного вопроса. Однако, иногда сложно реагировать на замечания посторонних людей на улице, когда они видят Сашу:
«У старшего поколения чаще всего реакция странная. Например, Саша может покрикивать на улице или в магазине, пенсионерам это не нравится. Сразу говорят, чтобы я угомонила своего ребенка. Это скорее недовольство, нежели агрессия. Я думаю, что люди просто не понимают, как с ней себя вести. Есть некая настороженность».
Ирина признаётся, что её постоянно тяготит одна мысль — что будет с Сашей после их с мужем ухода. «Перекладывать ответственность и лишать личной жизни старших дочерей я не хочу, пока это для нас открытый вопрос. Но с детьми, конечно, об этом уже разговаривали, и я знаю, что они её точно не оставят».
Совет для родителей
«Любите своего ребенка таким, какой он есть. Также нужно восстанавливать себя, чтобы был ресурс продолжать жить».