Государственная Дума РФ неприняла законопроект о распределенной опеке над недееспособными (или ограниченно дееспособными) гражданами. Авторы законодательной инициативысвоей целью ставили «повышение гарантий реализации прав и свобод» людей с ментальной инвалидностью. Закон касается миллионов россиян, но, в первую очередь, детей, которые в силу особенностей здоровья никогда не смогут жить самостоятельно, и их семей.
История вопроса
Законопроект о распределенной опеке был разработан с участием экспертов некоммерческих организаций. И рассматривался он профильными комитетами ГосДумы почти 10 лет. Интересно, что в 2016 году депутаты приняли закон в первом чтении. А потом отправили его на доработку. В результате постепенно из него убирали принципиальные составляющие: сначала из благополучателей вычеркнули несовершеннолетних, затем из списка, дающего право на оформление опекунства, — НКО, оставив только физлиц. В итоге даже в таком «изрезанном» виде закон принят не был, и это несмотря не петиции, обращения и письма десятков НКО по всей стране.
Глава комитета Госдумы по защите семьи, отцовства, материнства и детства Нина Останина пояснила отрицательное решение депутатского корпуса тем, что в действующий базовый закон о психиатрической помощи внесли достаточно поправок.
Суть законопроекта
На одной из недавних встреч с родителями в нашем фонде мы, в том числе, говорили о том, как семьи, воспитывающая детей с ментальными нарушениями, видят свою миссию, что родители должны и хотят дать своим особенным детям. Один из участников высказался очень кратко и откровенно: «Я хочу сохранить здоровье, чтобы прожить как можно дольше и заботиться о своём ребёнке до конца». И здесь мы подошли к одной из самых больных проблем – что ждёт детей и взрослых с ментальной инвалидностью после ухода их родителей, кто о них возьмёт заботу, каково их будущее. На сегодняшний день у подавляющего большинства дорога одна – в психоневрологический или другой специализированный интернат, где по факту опекуном людей с ментальной инвалидностью выступает только государство.
«Являясь прежде всего исполнителем социальных услуг, интернат не заинтересован ни финансово, ни организационно в изменении условий проживания своего подопечного, в том числе в изменении количества и качества предоставляемых ему услуг в зависимости от его индивидуальных потребностей…», — говорится в пояснительной записке к законопроекту.
Новый законопроект предлагал разделять ответственность над недееспособными и ограниченно дееспособными людьми между разными опекунами — частными лицами, общественными организациями, НКО. Во-первых, этот закон давал шанс людям с ментальными нарушениями избежать интерната, во-вторых, если всё же человек оказывается в ПНИ, — то внешние опекуны имели бы инструмент контроля и влияния на условия проживания подопечных в спецучреждениях.
Экспертное мнение
«Надо понимать, что речь идёт о нескольких миллионах граждан, которых касался этот законопроект. Недееспособность – это не только про людей, которые уже находятся в ПНИ. Мы все уязвимы перед болезнями, несчастными случаями, возрастом. Например, к такому исходу могут привести болезни Альцгеймера и Паркинсона, травма, инсульт, деменция… Конечно, мы также имеем в виду особенных детей и взрослых, живущих сейчас дома в кругу семьи.
Психоневрологический интернат – это очень закрытое учреждение, куда даже родственникам не попасть. И что там происходит с пациентами, мы не знаем. Немало ситуаций, когда у человека с ментальными нарушениями есть родные и близкие, которые готовы разделить ответственность, то есть стать частичными опекунами. Что это даёт? Немало! Да, человек живет в интернате, но его можно навещать, забирать на выходные, брать на прогулки и т.д. Отклонённый законопроект был в том числе и про это – о распределённой опеке. Кроме того, опекуны – семья, представители НКО – могли бы отчасти контролировать, как интернат исполняет обязанности по уходу за подопечным. По сути, отклонение законопроекта о распределенной опеке лишил миллионы людей, в том числе ребят – подопечных нашего фонда, на достойное качество жизни», — говорит София Савинова, руководитель программ БФ «Добрый мир».
И что теперь
Так как закон не принят, всё остаётся на прежнем уровне, и пока эту проблему решают сами родители при поддержке НКО и общественности. Скажем, есть практика обустройства квартир сопровождаемого проживания, когда человек с ментальными нарушениями живёт под присмотром куратора или соцработника, имеет своё личное пространство, может ходить в магазины и посещать общественные пространства и т.п., то есть вести вполне самостоятельную и полноценную жизнь. Либо же открывать частные интернаты или пансионаты. Такие примеры есть, но не в тверском регионе.
Есть ещё более «точечный» вариант для человека с ментальной инвалидностью остаться дома: если повезёт, то среди, например, родственников найдется желающий взять на себя всю полноту ответственности (в том числе материальную) за подопечного.
Но все эти выходы из ситуации по сути таковыми не являются — это капля в море и не решает проблемы системно. В то время как закон о распределённой опеке, который ждали сотни тысяч семей, мог бы изменить ситуацию в корне. Теперь миллионы людей обречены на полную изоляцию за стенами интернатов.