Согласно данным Детской Областной Клинической Больницы (ДОКБ) на январь 2017 года в Тверском регионе зарегистрировано 345 детей от 0 до 18 лет, проходящих как активные фазы онкологических заболеваний, так и вышедших в ремиссию. А по данным ГБУЗ ОКПНД детей с расстройством аутистического спектра (РАС) в Тверской области – 368 человек, 70% из которых, проживают в городе Твери. По расчетам специалистов это цифра в реальности составляет около 2000 человек.
Существует очень широкий спектр социально-психологических проблем, возникающих как на индивидуальном, так и на социальном уровне после постановки диагноза: тяжелый психологический стресс, разрыв привычных связей, изменение привычного образа жизни сопровождает онкологическое заболевание и любое другое тяжелое заболевание.
Если недавно достижение хороших отдаленных результатов являлось приоритетным объективным критерием успешного лечения больных, страдающих онкологическими заболеваниями, то в настоящее время в процессе реабилитации необходимо обеспечить и адаптацию и реинтеграцию семьи, воспитывающей ребенка с онкологическим заболеванием в общество.
Отсутствует система оказания психологической помощи на всех этапах заболевания с момента постановки диагноза.
Отсутствует консолидированное сообщество людей, столкнувшихся с отдельными видами заболеваний, своеобразный круг единомышленников — родителей и детей, а также молодых людей, которым пришлось столкнуться с тяжелейшим недугом.
Отсутствует площадка, которая позволяла бы поддерживать коммуникативные связи между семьями, вышедшими в ремиссию и теми, кто только встал на борьбу с онкологическими заболеваниями.
Отсутствует на территории Тверского региона системы реабилитации детей и взрослых, перенесших различные онкологические заболевания или РАС, кроме рака молочной железы, как возможности мягко вернуться из изоляционного круга больницы в общество.
Анализ качества жизни этой целевой группы в Тверской области показывает, что проблема не нашла ещё системного решения. Семьи не знают куда обратиться, как получить квалифицированную помощь и самостоятельно помочь своему ребёнку, реализуя свои права на достойную жизнь. Причём родителям приходится решать одновременно целый комплекс задач:
- развитие навыков социального взаимодействия у ребёнка и построения особых детско-родительских отношений, основанных на развитии эмоционального интеллекта;
- стабилизация психоэмоционального состояния ребёнка и себя в ситуации постоянного социального стресса;
- преодоление социальной изоляции семьи и налаживание социальных контактов;
- поиск необходимых специалистов и установление контакта с ним;
- создание особого природного и культурного ландшафта для ребёнка, способного одновременно стимулировать развитие и снимать излишнее напряжение.
Психологическая поддержка и сопровождение одно из основных наших направлений на протяжении многих лет. Анализируя состояние проблемы, мы пришли к выводу о необходимости создания комфортного поддерживающего пространства для семей, столкнувшихся с тяжелым заболеванием, и создали площадку для общения родителей с возможность получить полноценное психолого-педагогическое сопровождение для всей семьи. В разные годы это было в разном формате, в этом году это превратилось в Областной инклюзивный арт-терапевтический семейный клуб «Гармония семьи», первая встреча которого в новом формате состоялась 21 октября 2017 года в гостеприимном Мамином клубе в ТЦ «Олимп».
Теперь это открытая площадка для семей, воспитывающих ребенка с какими-либо нарушениями в здоровье или развитии, а также взрослых, столкнувшихся с тяжелым диагнозом.
Участие в Клубе позволит каждому участнику повысить уровень социальной адаптации за счёт вовлечения семьи в процесс обучения/реабилитации ребенка и особой целенаправленной подготовки силами специалистов психолого-педагогического профиля:
- снизить страх возвращения болезни
- помочь принять болезнь
- справиться с чувством вины
- преодолеть социальную изоляцию
- увеличить количество социальных контактов
- гармонизировать детско-родительские отношения и другими членами семьи
- снять эмоционально-психологическое напряжение
- повысить уровень ответственности за свою жизнь и жизнь своего ребенка
- повысить уровень жизнеспособности семьи и каждого ее члена
- научиться базовым методам самопомощи: как привести себя в оптимальное психологическое состояние.
Также в рамках клуба предусмотрена широкая культурная программа: творческие мастер-классы, экскурсии и поездки, и другие формы качественного досуга, то есть досуга со смыслом.
На встрече в эту субботу мы еще раз убедились в большой необходимости такого пространства, где семья отдыхает и набирается сил, может открыто говорить о своих проблемах и найти для них решение, получить поддержку от других участников и специалистов. А также высокую потребность таких семей в положительных эмоциях.
Приглашаем семьи, столкнувшиеся с тяжелыми заболеваниями к участию.
Запись ведет куратор проекта Ольга телефон: 8-903-800-35-62 или (4822) 47-59-14.
