Герой нашей истории – Никита, ему 13 лет. Сейчас он учится в 6 классе в школе, занимается в «Кванториуме», ДДМ, посещает занятия в фонде «Добрый мир». У него «атипичный» аутизм. Да, вот такая особенная особенность. Например, ребёнок не боится заходить в новые помещения, не боится громких звуков, готов к общению и хочет общаться с другими людьми, но есть нюанс – только с теми, кто ему понравился. В другом случае Никита даже не взглянет на человека, как говорит его мама Елизавета – «демонстрирует полный игнор». Она считает, что интуитивно сын улавливает отношения окружающих к себе – негатив и брезгливость с их стороны считывает мгновенно.
До двух лет Никита выглядел как просто очень активный, неусидчивый и непослушный ребёнок, который идёт только туда, куда ему нужно. Математическая задача превращалась в силовые упражнения: чтобы дойти из пункта А в пункт Б, маме приходилось носить сына на руках. В детском саду на этой почве также были проблемы. Но со временем к Лизе пришло понимание, что её ребёнок особенный, и она начала приноравливаться. Так, семья выработала несколько маршрутов с учётом никиткиной траектории пути: с поворотами то направо, то налево, но всё же приходили в пункт Б.
Никита рос и практически не говорил – пару-тройку слов, правда, всегда по делу. Но рано научился читать. Диагноз ребёнку долго не ставили, наоборот – неврологи уверяли, что это не аутизм, и прописывали препараты, которые не помогали. Ближе к пяти годам Лиза снова пошла по врачам платным и бесплатным. Тогда-то и была назначена грамотная терапия, скорректировавшая поведение – Никита стал более спокойным, и, по словам Лизы, началась новая жизнь.
Каково это — быть мамой ребёнка с аутизмом
Мир меняется в сторону принятия. Мне кажется, сегодня быть мамой ребёнка с особенностями проще, чем 13 лет назад, поделилась с нами Лиза: стало больше информации об аутизме, люди стали терпимее к людям с необычным поведением, открылось ещё больше бесплатных реабилитационных центров, в школах и детских садах специалисты прошли обучения по работе с особенными детьми, и сейчас на гос уровне малышей готовы принимать в детский сад с большим спектром диагнозов.
«Когда Никита был маленьким, меня очень задевало общественное мнение. Нас из автобусов выгоняли, потому что Никита бегал по салону, а я не могла его остановить (при любой попытке его усадить на место, он начинал кричать так звонко кричать, как умеют только дети в 2-3 года)). Сама выглядела очень уставшей, одеты мы были скромно. А пассажиры требовали, чтобы я «успокоила непослушного и избалованного ребёнка», ехидно и со вкусом комментировали «Какая мать, такой и ребёнок», «У меня трое сыновей по струнке ходили». А выйти из автобуса я не могла, нам надо было ехать домой. Помню, как меня накрывало чувство огромной вины, мне так было обидно… Видимо, и это надо было пережить, чтобы сейчас ощущать счастье жизни полной грудью. Кстати, если бы не эти случайные пассажиры, может, я бы не так быстро решилась взять мой первый кредит на машину и не совершила бы ещё очень много смелых, сильных поступков. Сейчас мой фокус внимания не на других людях, а на нашем будущем. А ещё, прежде, чем кого-то осудить и повесить «ярлык», я вспоминаю себя 10 лет назад, и, пожалуй, я сама стала человеком без грамма осуждения».
Лиза с Никитой посещали всевозможные платные и бесплатные занятия и кружки. Так, два раза в неделю ходили на занятия ABA-терапией (Прикладной Анализ Поведения) к психологу Инге Владимировне Петрикас в течение пяти лет; участвовали в реабилитационных программах, занимались мозжечковой стимуляцией на балансировочной доске, делали Томатис-терапию и т.д. Что-то давало эффект, что-то было бесполезным.
«Денег было вложено немало, и кредиты были. Но я справилась. А потом пришло осознание, что лучше я ребёнка будут возить каждый год на море. Он обожает воду, его с пляжа было не забрать. Мы отдыхали в Турции, и там ни у кого не возникало вопросов ко мне по поводу сына. Все относились с большим пониманием и уважением. Никто ни разу не сделал ни одного замечания, несмотря на его поведение. Это было комфортно, мои ресурсы восстанавливались. Кстати, перелёты в самолёте Никита переносил очень хорошо».
Благодаря друзьям и подругам, а также упорству Лизы, Никита всегда общался и общается с нормотипичными детьми, он интегрирован в социум. И это также влияет на коррекцию его поведения.
«Я никогда не задавалась вопросом – за что мне всё это. Просто так случилось. И в определённый момент я для себя решила, что мы счастливые люди и живём, радуясь всему хорошему. Я не выпячивают этот факт, что у меня ребёнок с особенностями, но и не скрываю. И моя с сыном миссия – давать свет в конце туннеля остальным, вдохновлять других примером».
Люди не принимают детей с аутизмом из-за страха перед непонятным. Но если хотя бы немного погрузиться в эту тему, то чувства боязни и даже брезгливости уходят. А дальше каждый волен выбирать свою модель поведения – взаимодействовать или держаться в стороне, это нормально, уверена Лиза.
Особенные особенности
Режиссёры из разных стран наснимали немало разножанровых фильмов и даже сериалов про особенных людей, в том числе, про тех, у кого аутизм: «Человек дождя», «По», даже хоррор «Куб»…И очень многие из них «грешат» сюжетными поворотами, когда герои, не вписывающиеся в норму, обладают сверхспособностями, выигрывают огромные суммы денег, просчитывают невероятные математические уравнения в уме, становятся гениальными математиками и т.п. Лиза говорит, что не любит смотреть такие фильмы. Да, в некоторых из них показаны очень реалистично проблемы семей, где есть дети или взрослые с аутизмом, взаимоотношения, принятие или отрицание ситуации, реакция общества. Но также они вводят в заблуждение, порождают у людей стереотипы, не имеющие под собой реальной основы. «Много ли в обществе рождается гениев? На 100 000 человек – один. Точно так же и среди людей с аутизмом». Хотя, конечно, у каждого особенного ребёнка есть свои необычности.
Ещё с младенчества Никиту покорила магия цифр – он просил маму их рисовать на асфальте, всюду видел цифры, в окружающих предметах. Даже в веточках деревьев видел «семёрки». Теперь Никита их самозабвенно рисует и раскрашивает. Есть и любимые цифры – дубли 11 и 44.
Так как мальчик обожает мир цифр, то ему нравится играть в лото, разбираться с картами, адресами, маршрутами. Например, он наизусть выучил схему московского метро. Так что Лиза всерьёз подумывала, что сын может работать курьером. А лучший подарок, с точки зрения Никиты, — это лотерейные билеты, но только в которых есть цифры 44 и 11.
Никита просил у мамы завести трёх кошек, что удивительно, потому что он со страстью перфекциониста всегда требовал парные предметы и вещи: если конфеты, то две, если мячик – то два, два подарка, два яблока, два «Киндер сюрприза». Если же ему предлагали один, то, как бы ни любил он сладость, не брал…А в итоге в семье появилась одна домашняя любимица, кошка-компаньон Веста. Она спит у Никиты, постоянно находится с ним рядом, а мальчик её очень любит.
Никита распланировал до 40 лет весь свой летний отдых – он точно знает, куда и с кем он поедет каждое лето. «Нет, мама, в Сочи мы не поедем, я туда отправлюсь в 2031 году», — нормальная установка. А ещё он терпеть не может одежду бордового цвета.
Самостоятельность
В 11 лет Никита стал более самостоятельным: он научился ездить в транспорте, может спокойно сделать сам заказ в кафе, сам ходит в школу, сам выполняет все гигиенические процедуры и т.д. Хотя Лиза признаётся, что отпускать сына было очень тяжело, всегда внутри живёт страх «как бы чего не случилось. Он 1.5 года носил брекеты и сам быстро научился их надевать, для ребёнка с аутизмом – это крутой кейс. Он стал открыт к тактильности, научился выражать свою любовь к маме. Но без лишней сентиментальности.
«Он смог перебороть очень многое и научился делать то, что, как я была уверена, ему не было дано. Главное – он научился самоконтролю, у него появилась мотивация к учёбе, он хочет поступить в колледж», — рассказывает Лиза и добавляет, что все дети разные – кому-то дано стать самостоятельным, кому-то нет.
Аутизм – это….
«Аутизм – это особый взгляд на мир через призму добра, это особенная жизнь с верой в добрый мир. Это состояние человека, когда он может жить без внутренних ограничений, которые нас сковывают. Меня всегда терзала мысль, что мой ребёнок никогда не прочувствует эту жизнь в том огромном спектре, как другие люди. Но сейчас я вижу, что ошибалась».
Совет родителям
«Моя мама не сразу приняла Никиту. Ведь этим не похвастаешься. Я себе тоже нарисовала совсем иную жизнь, мечтала, что мой ребёнок станет футболистом, мы будем с ним везде ездить… Я желаю другим родителям – нынешним и будущим, у которых родился или родится особенный ребёнок, как можно быстрее пережить разочарование, принять эту особенность и признать её. И не игнорировать, а браться за реабилитацию, не терять время. А ещё нужно разрешить себе жить, не закрываться. Не осуждать никого – ни себя, ни других людей, даже если они не принимают».