Впереди юбилейный год для нашего Благотворительного фонда «Добрый мир». 15 лет помощи детям и взрослым из Тверского региона, непрерывного развития и доброты.
Директор фонда Екатерина Самсонова дала большое интервью для радиостанции Авторадио Тверь 101.4 FM в рамках программы «Народ хочет знать». Спасибо Елене Тылькевич за интересную и важную для нас беседу. Публикуем отрывки из интервью.
Примите сразу наши поздравления с наступающим юбилеем. В этом году Благотворительному фонду «Добрый мир» исполняется 15 лет. Как говорится, есть возможность подвести итоги и поговорить о планах на будущее. Я сейчас, конечно, задам немного пафосный вопрос: что успели сделать за это время?
Во-первых, спасибо за поздравления. Действительно, со стороны еще раз осознаёшь всю важность этой даты, потому что это всё-таки существенный кусок моей жизни, да и жизни моей команды. Действительно, сделано за это время очень много: начинали мы с небольшой командой, с небольших программ, с какой-то адресной помощи конкретным детям, с помощи медицинским учреждениям. Постепенно мы росли, для нас было важно перейти от просто адресной помощи к системной. Адресная помощь, отмечу, всё-равно остаётся актуальной, потому что конкретная помощь конкретному ребёнку имеет конкретную цель и задачу. И это тоже важно.
Давайте напомним сейчас яркие акции, которые проводил ваш фонд, и которые остались в памяти у многих жителей Твери. Вот сколько лет прошло, кстати, с акции «Красный нос»?
Акция «Красный нос» шла на протяжении 3 лет. Мы тогда отмечали юбилей. За эти три года она так запомнилась жителям, что некоторые до сих пор о нас знают именно как «А, это «Красный нос»!», а не «Добрый мир» – фонд. Она запомнилась и вызывает улыбку, потому что акцент был сделан не на боль и эмоции страдания, а на радость. Помогая детям и радуясь этому процессу, мы все находимся в более позитивном настроении, поэтому жители так активно в это включались. «Подари себе радость, а ребёнку надежду» – это был слоган акции, и она имела действительно большой успех в этом плане.
Повторять не планируете? Это, можно, сказать, ваша визитная карточка.
Хотим и мечтаем, но акция объёмная. Эти несколько лет мы фокусировались на внутренних программных процессах: на проработке системы помощи, расширяли направления деятельности. В этом году мы строим планы по расширению круга публичных мероприятий и начали с открытия выставки «Я – здесь!», которая сейчас проходит в Городском саду до 19 сентября.
Давайте поговорим поподробнее об этой фотовыставке. Она необычная для нашего города: несёт не только культурный характер, а прежде всего просветительский.
Да, безусловно. Эта инициатива была родительская. Дети с ментальными нарушениями, как правило, изолированы и, к сожалению, всё ещё не очень приняты нашим обществом, потому что мы не очень знаем, как реагировать, как себя вести, когда мы встречаем человека с такими нарушениями. Эта выставка как раз призвана, во-первых, рассказать, что такие дети и молодые взрослые есть среди нас, и они здесь живут в этом городе. Поэтому родилось именно такое название «Я – здесь!», как некое заявление: «Да, я здесь, я хочу жить, хочу играть, хочу учиться, хочу быть вместе в обществе». Ну, и рассказать, в том числе жителям, об особенностях и научиться жить вместе. То есть этот проект по сути призван развивать направление инклюзивного общества в нашем городе. Там запланировано очень много мероприятий на ближайшие несколько лет. Мы будем дальше расширять это направление, чтобы мы с вами научились жить вместе, потому что у каждого человека есть потребность жить в обществе, общаться.
Новый учебный год, новые проекты, новые планы, новые идеи вашего фонда. Давайте резюмируем: вы от конкретной адресной помощи больным тяжёлыми заболеваниями перешли к сообществу людей, которых объединяет какая-то одна проблема, в частности это дети и взрослые с аутизмом и другими ментальными нарушениями – люди, о которых, как правило, у нас не очень принято говорить.
Да, это всё ещё сильное табу. Хотя, если открыть интернет-поисковик, почитать определение ментального нарушения, то мы найдём очень много признаков у каждого человека. Поэтому мы расширяли наши направления. Индивидуальные занятия эти дети и взрослые всё-равно у нас получают, мы простраиваем собственный маршрут для каждого. Ребёнок и его семья с момента постановки диагноза нуждаются в сопровождении, элементарно получить консультацию, где и какую помощь он может получить в системе государственной помощи. К сожалению объём этой помощи на сегодняшний день недостаточен для того, чтобы максимально качественно помочь ребёнку, реабилитировать его и включить в жизнь. Поэтому мы и развиваем направление, которое позволяет детям научиться общаться, вести себя социально приемлемым способом, дать им возможность включиться в обыденную нашу жизнь, научить родителей этому. Многие дети не умеют разговаривать, не умеют делать базовые вещи: о есть то, что для нас является привычным, для них требует большой подготовки.
В двадцатом году стартовало наше направление по Ремесленным мастерским для ребят с ментальными нарушениями, где они учатся трудовым навыкам. Такие мастерские – это некий этап подготовки к трудовой деятельности, потому что многие из них могут работать! И развить разные жизненные, бытовые и коммуникативные навыки реально. Наша основная задача – подготовка к максимально возможной самостоятельной жизни. Мы это для себя видим так. В рамках ремесленных мастерских ребята производят прекрасные изделия из керамики, занимаются ткачеством, которое, к слову, в этом году у нас открылось, вяжут шарфы и другие бесподобные вещи. Понятно, что этот процесс требует большего количества ресурсов, нежели это кто-то из нас с вами сел бы вязать шарф. Поэтому мастерские – очень дорогостоящая история, и это всё существует на грантовую поддержку Фонда президентских грантов.
С какого возраста можно прийти на Ремесленные мастерские?
На трудовые мастерские мы берём с 14 лет, но, вообще, малыши у нас начинают готовиться раньше. Дети к нам приходят с полутора лет до двух, но там они решают другие задачи. На подготовку к ремесленным мастерским мы берём лет с 6-ти, то есть они начинают ходить на различные занятия, там больше пространство для творчества. Для ребят с 14 лет это уже как настоящая работа: они приходят к определённому времени, у них есть доски успеха (аналог заработной платы – у нас есть методическая наша разработка). Ребята за конкретные изготовленные изделия получают жетон. Накопили достаточное количество жетонов – получают подарок. Это, как в нашем случае, мы за выполненную работу получаем зарплату. Это некий формат для образного перехода, и, чтобы в дальнейшем человек имел возможность понимать, как устроены все процессы, когда он приходит на трудовое место.
Хорошо, у меня тогда ещё такой вопрос. Вы говорите: «К нам приходят…», а «к нам» – это куда конкретно?
Мы находимся в центре Твери, на улице Желябова, дом 28, 3 этаж (торговый центр «Универ»). Все индивидуальные и групповые занятия, Ремесленные мастерские проводятся здесь. «Ткачество» – это у нас новый проект в партнерстве с «Тверскими карелами». Они находятся отдельно, ребята ходят прямо туда заниматься в мастерскую, то есть социализация получается более обширной.
Давайте дадим инструкцию родителям, как сориентироваться, куда идти, где найти всю информацию, как вообще действовать, а не только бежать в органы соцзащиты и к специалистам, которые могут помочь на бесплатной основе, если в семье появился ребёнок с аутизмом и другими ментальными нарушениями.
В рамках услуг благотворительного фонда все занятия являются бесплатными для ребят и родителей. Можно обращаться к нам. Сейчас появилась новая активная группа родителей детей с аутизмом, где мы объединимся и будем разрабатывать совместно с различными министерствами и ведомствами маршрут и размещать эту информацию не только в Твери, но и по всей области. Так каждый родитель сможет узнать, где он может получить какую помощь, куда может устроить ребёнка, в какой детский сад, какая система образования коррекционной школы или общеобразовательной ему подходит, какие спортивные занятия доступны таким детям, какая досуговая деятельность есть в рамках существующей системы.
В рамках государственной помощи есть услуги, но не все и не в полном объёме. Система образования полностью охватывает их, а досуговые и спортивные занятия на сегодняшний день пока не полностью обеспечивают потребность. Что касается нас, благотворительного фонда, то к нам можно прийти на любом этапе. Можно записаться на первичную консультацию в любом возрасте, если родитель заподозрил какие-то ментальные нарушения у ребёнка: невролог сказал, что у вас возможно аутизм, или какая-то задержка психоречевого развития. Можно звонить нам по телефону 47-59-14 и записаться на первичную консультацию к нашим специалистам. Это будет консилиум дефектологов, психологов, которые осмотрят ребёнка и пообщаются с родителем. специалисты помогут определить состояние ребенка и получить информацию по первичной маршрутизации.
В зависимости от возраста будет различна картина. Если мы говорим о дошкольном возрасте в рамках нашей помощи, то у нас работают специалисты: психологи, дефектологи, логопеды и специалисты по альтернативной коммуникации. То есть это возможность ребёнку научиться общаться даже, если он невербален. Например, благодаря карточкам PECS, у него появляется инструмент, который позволяет ребёнку сказать родителям о своих потребностях или, наоборот, родителям что-то предложить ребёнку. Это в том числе нивелирует негативное поведение у малыша: если ребёнок не в состоянии сказать, что с ним происходит или что он сейчас хочет, он начинает плакать, капризничать, бросать вещи и так далее. Например, ребёнок хочет банан, а ему дают яблоко, вроде ситуация банальная, а дома может разразиться скандал. Если человеку дают то, чего он хочет, он находится в хорошем настроении, так улучшается микроклимат в семье, решается целая куча вопросов.
Потом дальше уже на разных этапах: школьный возраст – это поддержка в рамках каких-то специальных мероприятий. И, если мы говорим о детях и взрослых с 14 до 30 лет, мы берём ребят на развитие социально-бытовых, коммуникативных навыков и подготовку к трудовой деятельности. В рамках проекта, который стартовал в конце августа, они занимаются адаптивной физической культурой, ткачеством, керамикой, шитьём, вязанием, есть и отдельная группа по социальным навыкам. Опять же, все эти занятия бесплатные. Проект призван был обеспечить более длительную занятость этих ребят: до четырёх часов они находятся у нас, а родители имеют возможность заняться своими делами или получить помощь, допустим, психологов, потому что мы очень активно работаем на поддержку родителей, родительских групп.
Как раз хотела спросить. Наверное, помощь нужна не только таким детям и взрослым с ментальными нарушениями, но и их родителям, потому что нагрузка на них очень большая эмоциональная и психическая?
Она им необходима. Во-первых, это шок в момент постановки диагноза. И с этим можно справиться и понять, как двигаться дальше, найти в себе силы это делать. Дальше разные этапы взросления ребёнка: пока мы с дошкольным возрастом разбирались, тут школа подошла. В школу в обычную не пойдёт, а это тоже очередной стресс для родителя. Затем надо справиться с тем, что он идёт в коррекционную школу, определить его маршрут и так далее двигаться к профессиональному образованию, которое, тоже на сегодняшний день, к сожалению, очень ограничено. Невозможно выбрать очень узкие специальности по профессиональному образованию и дальнейшему трудоустройству ментальным ребятам. Мы пока двигаемся в эту сторону, мастерские весь вопрос полностью не закроют. Дальнейшие вопросы – это сопровождаемое проживание и готовность родителей к этому. В прошлом проекте, когда мы писали заявку на грант, поставили своей целью дать возможность родителям повысить уровень своей ресурсности, поверить в себя и собственного ребёнка.
Сопровождаемое проживание? Что это такое?
Родители не вечны, и ребёнок в какой-то момент останется один. Пока он с родителями, они полностью обеспечивают заботу о нём. Если родители уходят, то, в основном, стандартное развитие событий – человек попадает в психоневрологический интернат. Сопровождаемое проживание – это возможность самостоятельной жизни, грубо говоря, под присмотром. В зависимости от степени нарушения живут либо по одному, либо группами. Они живут в обычной квартире, обычной жизнью, ходят в магазин, сами готовят, сами обеспечивают досуговую деятельность. В Тверской области на сегодняшний день всё это только на этапе подготовки, в других регионах этот опыт уже есть, он успешный, это возможно, это реально. Понятно, что с тяжёлыми нарушениями, к сожалению, всё равно будет необходимо нахождение в психоневрологическом интернате, потому что нужно медицинское наблюдение или коррекция. А человек с другими различными нарушениями имеет возможность продолжать такую же обычную жизнь, как он жил в семье.
То есть, это какой-то посторонний человек, который берёт на себя ответственность за этих людей и их сопровождает, помогает дальше проживать в этом обществе? Как социальный работник?
Как социальный работник, это его трудовые обязанности. Это обученные специалисты, которые в течение дня и ночи находится вместе с ними. Если кто-то принимает медикаментозную поддержку или получает терапию, то работник следит за этим. Следит, чтобы всё было комфортно, чтобы никаких эксцессов не происходило. Как вы живёте в семье: есть бабушки, дедушки, папы, мамы, так и здесь – просто есть отдельный человек, который эту функцию выполняет.
Вы говорили, что в Твери это только начинается, опыта такого нет?
Нет. Мы готовимся сейчас к этому как фонд, и это мы делаем совместно с профильным ведомством, потому что этот вопрос на самом деле очень объёмный. С точки зрения организации процесса – это межведомственная история, нужно проработать все процессы. И важный момент в том, чтобы жители дома были готовы к тому, что рядом будут жить такие люди.
Это, наверное, отдельная тема для разговора. Возвращаюсь к вашей выставке «Я – здесь!», интересно, какая была реакция со стороны жителей? Простых горожан, которые проходили мимо этих фотографий. Какая-то реакция или ответ был?
Безусловно. Несмотря на то, что мы работаем много лет, у нас были опасения, потому что было страшно открыто заявлять, тревожно. Но та обратная связь, которую мы получили буквально с первых дней и продолжаем сейчас получать, подтвердила, что мы были правы, что мы двигаемся в нужном направлении, что всё-таки готовность нашего общества уже достаточная, и что мы живём всё-таки в добром мире, как бы банально не звучало это в нашем названии. До сих пор мне пишут знакомые и незнакомые люди о своих впечатлениях. Родители сами фотографируются, друзья. Буквально вчера мне подруга рассказывала, что маме одного мальчика, который у нас тоже участник выставки, каждый, кто прошёл мимо стенда с ее сыном, сфотографировался и прислал фотографию с сообщением: «Мы тоже здесь, рядом с твоим сыном». Даже мужчины говорят мне о том, что это трогает до слёз, когда они вместе с детьми едут на велосипеде, все фотографии посмотрят, всё прочитают. Это действительно заставляет задуматься о чём-то важном, потому что мы подобную реакцию получали, когда несколько лет подряд проводили инклюзивный концерт «Нити добра», где на одной площадке выступали ребята как с нарушениями, так и без них. И все, кто сидят в зале… Это вот то чувство, когда ты видишь вот эту живую жизнь, что она есть, она многообразна и каждый имеет право на эту жизнь. И каждый из этих детей или взрослых также талантлив в той или иной степени, то есть мы такие же люди, просто у некоторых есть какие-то определённые особенности. Чем больше мы будем открыты друг другу, тем больше мы сможем жить в этом более добром обществе, где каждому будет место.
Когда-то Благотворительный фонд «Добрый мир» начинал с адресной помощи детям с онкологией. Удалось ли выйти на новый этап, не просто сбор средств на лечение, а что-то большее?
Это сопровождение семьи. Мы осуществляем помощь, такую как приобретение лекарств, оплату лечения и медицинской реабилитации, помощь в социализации и психологическая поддержка родителей и детей. На консультацию к нам ходят братья и сёстры, им тоже тяжело справиться с тем, что их родной человек в тяжёлом состоянии или умирает. Мы оказываем поддержку всей семье, она необходима, и эона остаётся главенствующей в нашей работе.
Также мы помогаем не только детям, но и молодым людям в оплате, консультировании, в той же маршрутизации. Ещё в прошлом году стартовал проект «Диалог» совместно с фондом «Не напрасно», и у них есть очень хороший сервис, который называется «Просто спросить». Там в режиме онлайн можно достаточно быстро, в течение 3-х суток, получить профессиональную консультацию онколога о том, где можно пройти лечение, получить комментарий по поводу своего лечения, уточнить либо узнать, где ещё, в каких федеральных центрах можно сделать ту или иную операцию.
Проект «Просто спросить» – это ваш совместный проект, правильно?
Сам сервис – это непосредственно разработка фонда медицинских решений «Не напрасно». Совместный проект заключается в том, чтобы организовать маршрутизацию онкологических пациентов. В Тверской области есть онкологический диспансер, Детская областная больница, где лечатся дети с онкологией, а также в прошлом году открылся первый Центр амбулаторной помощи в центре им. Аваева. Сейчас в Тверской области откроется ещё несколько таких центров, и важно для пациентов донести то, куда в первую очередь они должны обращаться. Центр амбулаторной помощи – это первичная диагностика, а непосредственно лечение получают в диспансере. К проекту же относится и просвещение врачей о ранней диагностике онкологии и о том, куда направлять пациента. Тверская область большая, поэтому донести до всех информацию о том, куда и как обращаться и где, какую консультацию можно получить – это задачи проекта.
Давайте поговорим о родителях. Когда родителя вдруг узнают о страшном диагнозе ребёнка, как им дальше действовать, например, с помощью вашего фонда?
Как правило, сейчас всё, что касается детей из районных и городских поликлиник, направляют к онкологу и гематологу в Детскую областную больницу. На этапе лечения дети находятся в федеральных центрах, в Твери лечение на сегодняшний день не осуществляется. Мы все ждём строительства нового корпуса Детской областной больницы, где будет целое онкологическое отделение, и тогда врачи и дети будут находиться там. Сейчас в детской областной возможно только поддерживающее лечение либо диагностика.
К нам можно обращаться на этапе постановки диагноза, врачи направляют к нам, рассказывают о фонде, мы можем помочь с подбором больниц и федеральных центров. В том числе мы оказываем помощь в оплате каких-то дополнительных анализов, транспортировки, если, допустим, семья находится в сложном положении и состояние ребёнка тяжёлое. В случае с лейкозом, когда лекарство нужно доставить в стерильных условиях, и общественный транспорт для этого не подходит, можем помочь мы. Совместно с другими фондами и коллегами из Питера, Москвы мы сопровождаем какие-то сложные случаи. В прошлом году, молодой человек проходил здесь основное лечение, но лекарство было только в Москве, и мы помогали с организацией лечения в Москве, московский фонд оплачивал это лекарство там, а наша задача была здесь – помочь сделать более банальные вещи.
Вы не бюджетная организация, благотворительный фонд и существуете исключительно за счет взноса благотворителей. Хорошо, есть Президентский грант «Я – здесь!», а все остальные средства откуда приходят? Много ли желающих помогать на данный момент, хотя, казалось бы, время такое о себе бы подумать?
К счастью, желающих помогать продолжает быть много, а некоторые, наоборот, задумались в covid о хрупкости жизни. Это я о том, что важно помогать друг другу здесь и сейчас. На сегодняшний день нам помогают компании, юридические лица, да и просто жители, причём не только города Твери. Мы сотрудничаем с радио «Вера», где у нас выходят радиоэфиры, и со всей страны люди помогают, несмотря на то, что мы собираем на жителей Тверского региона. Активность граждан высокая, но всё равно нужно ещё, потому что запросов много. Что касается потребности ребят с ментальными нарушениями на индивидуальную работу, у нас большая очередь и, чтобы оплатить эти занятия, нужны дополнительные средства. Уже с весны некоторые дети ждут консультации специалистов.
Куда могут обратиться те люди, которые хотят оказать такую помощь?
На нашем сайте есть формы для перевода пожертвований. Все деньги поступают непосредственно на расчётный счёт и с него расходуются. Если это занятие индивидуальное с ребятами, то это оплата специалистов и необходимых материалов; если это оплата лечения, то соответственно мы закупаем либо лекарство, либо оплачиваем медицинские центры.
Как могут помочь фонду люди помимо финансовой поддержки? Понятно, что благотворительный фонд – и взносы, это непосредственно то, что вам нужно. Но ведь кроме материальной помощи, можно оказать другие виды.
Помогать можно по-разному. Финансовая помощь может быть как раз постоянной: очень поддерживает нас ежемесячное списание с карты – рекуррентный платёж. Такое стабьильное пополнение средств фонда позволяет нам чувствовать себя в безопасности, в любой момент принимать любые решения. Условно, прилетел к нам сегодня запрос быстро оплатить ребёнку лекарство, у него тромбоциты на нуле, если сегодня не купить лекарство, завтра его может не стать. И мы не объявляем сбор давайте быстро соберём 400000 рублей. Если у нас достаточное количество ежемесячных списаний с карты, мы можем принимать эти решения в моменте здесь и сейчас, буквально спасая жизни, и планировать свои действия: какой проект мы можем реализовать завтра-послезавтра или в следующем году.
То есть можно у себя в онлайн-банке настроить автоматический платёж, чтобы отправлять от 50 рублей до бесконечности, у кого какие возможности. Это, как говорится, «Вам чашка кофе, а ребёнку – жизнь».
Безусловно, чем больше людей отправляют те же 50-100 рублей, тем больше формируется сумма, которая позволяет оказывать экстренную помощь. Помочь в том числе можно профессиональными навыками. То есть, если вы дизайнер, работаете с базами данных или умеете собирать стулья – мы ждём вас. Количество сотрудников у нас сильно ограничено, в буквальном смысле физически не хватает их. А нам надо починить стулья или собрать стеллаж, нарисовать афишу или создать буклет – без волонтёров никак. Можно просто прийти волонтёром помогать на занятиях Ремесленных мастерских: лепить из глины, вязать, шить с людьми с особенности, им нужна поддержка и помощь. Тем самым мы реализуем инклюзию: они вместе занимаются. Волонтёры не просто закрыты в каком-то изолированном помещении только с ребятами с ментальными нарушениями, а там находятся мастер и тьютор – это получается сообщество уже совершенно разных людей, они там обмениваются, радуются, потом у них минутки перемены, они играют, пьют чай. Всё получается в очень интересной позитивной атмосфере.
Можно приходить к нам на мероприятия, помогать. Та же выставка «Я – здесь!» была. Кто-то надувает шары, кто-то в ростовой кукле, кто-то играет с детьми, кто-то собирает баннер или рассказывает гостям выставки об изделиях ребят. То есть человек работает системным администратором, но очень любит какой-то другой вид деятельности – здесь есть возможность себя реализовать в этом плане. Поэтому мы очень ждем волонтеров всегда. Это ресурс, который оказывает нам достаточно объемную помощь, потому что есть специалисты, а есть тот, кто помогает нам более широком смысле этого слова.
Какие-то компании, которые оказывают нам свои услуги безвозмездно, что-то печатают, красят или выделяют свои товары для наших нужд. Чтобы предложить свои услуги, можно позвонить по телефону, прийти к нам в офис, либо заполнить анкету волонтера на нашем сайте и пройти собеседование. Мы должны, во-первых, предварительно познакомиться и понять, на какое направление мы можем вас пригласить. Даже, если вы не знаете куда, но очень хочется, порыв души – можно прийти к нам.
В нашей деятельности есть уникальная история, когда результат живой и его видно здесь и сейчас. Например, большое количество людей работало над фотовыставкой «Я здесь!» в течение почти 2-х месяцев. И когда мы видим саму выставку, принимаем обратную связь от жителей города, смотрим на родителей и детей, которые видят себя на фотографиях, нас сбивают ног эмоции счастья и радости за проделанную совместную работу и дело, которое будет жить. За этими эмоциями как раз волонтёры, все наши помощники и приходят.
Выставка заканчивает свою работу в Городском саду 19 сентября, но она не заканчивает свою работу в целом. Она дальше у вас будет идти?
Да, мы планируем ее пустить в путешествие, во-первых, а, во-вторых, продолжать проводить в различных районах города инклюзивные мероприятия. Будем очень рады видеть всех наших жителей там.
Интервью от 11.09.2022 г.
