Кому нужна помощь
Горюновы Илья и Иван, 2013 г.р.
Диагноз: муковисцидоз
НЕОБХОДИМО: два компрессора и комплектующие к нему (2 небулайзера).
Стоимость — 26 000 рублей.
Два брата вместе с мамой Светланой живут в городе Торжок (Тверская область). Семья малоимущая. Недавно потеряли отца. Живут только на пенсию по инвалидности. Муковисцидоз генетическое заболевание, при котором постоянно образуется большое количество слизи в разных органах и в большинстве случае это сопровождается воспалением или нагноением.
Основная задача помочь организму справиться с отхождением мокроты и слизи. Иначе это может быть смертельно опасно. Мальчикам назначен препарат, который не входит в утвержденный перечень и не может быть закуплен за счет средств областного бюджета. Курс лечения на месяц около 16тысяч рублей. Таких средств в семье, где два дошкольника с тяжелым заболеванием, к сожалению, нет. Поэтому мы обращаемся ко всем неравнодушным с просьбой откликнуться и помочь ребят жить полноценной жизнью, а не бороться с инфекциями и воспалением.
О жизни семьи, их трудностях, увлечениях и талантах недавно нам написала мама мальчиков. Передать тепло и душевность её слов можно только разместив сам текст письма:
«Дорогие наши любимые работники Благотворительного Фонда » Добрый мир»!
Хочется сказать огромное спасибо Вам ,что в каждую секунду Вы, своей командой спешите на помощь кому- то!!! Так же и нам, моим мальчишкам Горюновым Ивану и Илье.
Нам сейчас 8 лет. На протяжении 3 лет ,Вы нам помогаете обеспечением лекарственных препаратов. У Ивана и Ильи неизлечимая, генетическая, прогрессирующая болезнь — муковисцидоз, тяжелое течение. Конечно, чтобы жить мальчишкам нужно дышать. А дышать нам помогает Ваш Фонд.
Очень много препаратов каждый день, а также около 4 ингаляций с разными лекарствами у обоих мальчишек. К сожалению болезнь не отступает, прогрессирует. Но мы вместе с Вами дорогие работники Фонда» Добрый Мир» БОРЕМСЯ!!! В свободное время мы посещаем кружки, любят вокал. Имеем много очень наград и кубков. Читаем прозу и стихи, тоже имеем награды.
Жизнь идет своим чередом.
Спасибо большое хочется сказать еще раз всем работникам фонда.
Екатерине Самсоновой управляющей фондом » Добрый мир» благодарность за все понимание и внимание ко всем нам!
Очень любим Вас!
Семья Горюновых с Уважением к Вам!».
Ход лечения:
ОКАЗАННАЯ ПОМОЩЬ:
Июль 2023:
Приобретение необходимых препаратов — 7200 рублей
Февраль 2023:
Приобретение необходимых препаратов — 5 000 рублей
Июнь 2022:
Приобретены два компрессора и комплектующие к нему (2 небулайзера) — 14 500 рублей
Март 2022:
Материальная помощь на приобретение витаминов — 6 500 рублей
Январь 2021:
Материальная помощь на приобретение витаминов — 5 000 рублей
Сентябрь 2020:
Материальная помощь на приобретение витаминов — 5 000 рублей
Август 2020:
Приобретение препарата Геианеб (2 уп.) — 16 600 рублей
Апрель 2020:
Материальная помощь на приобретение витаминов — 5 000 рублей
Февраль 2020:
Приобретение препарата Геианеб (2 уп.) — 16 600 рублей
Январь 2020:
Материальная помощь на приобретение витаминов — 5 000 рублей
Декабрь 2019:
Приобретение препарата Геианеб (2 уп.) — 16 600 рублей
Ноябрь 2019:
Приобретение препарата Геианеб (2 уп.) — 16 600 рублей
Октябрь 2019:
Материальная помощь на приобретение витаминов — 4 800 рублей
Сентябрь 2019:
Приобретение препарата Геианеб (2 уп.) — 11 000 рублей
Июль 2019:
Приобретение препарата Геианеб (2 уп.) — 11 300 рублей
Апрель 2019:
Приобретение препарата Геианеб (2 уп.) — 11 000 рублей
Декабрь 2018:
Приобретение препарата Геианеб (2 уп.) — 11 000 рублей
Октябрь 2018:
Приобретение препарата Геианеб (2 уп.) — 11 500 рублей
Август 2018:
Приобретение препарата Геианеб (2 уп.) — 11 000 рублей
Май 2018:
Приобретение препарата Геианеб (2 уп.) — 10 500 рублей
Апрель 2018:
Приобретение препарата Геианеб (2 уп.) — 10 500 рублей
Городничин Анатолий, 31.01.2006
Диагноз: муковисцидоз
Необходимо: … рублей на приобретение небулайзера и расходных материалов (стакан, распылители, шланг).
Наш подопечный Анатолий живёт в городе Кувшиново, с мамой, отчимом и двумя младшими братьями. Толе 16 лет и у него наполеоновские планы. Парень мечтает учиться в Москве или Санкт-Петербурге, стать юристом. Попросил маму купить уголовный кодекс и постоянно рассказывает ей, что нового узнал. Он очень нервничает, когда пропускает учёбу. А мешает ему учиться и лишает сил сложное генетическое заболевание – муковисцидоз. Прежде всего оно поражает лёгкие. При таком диагнозе людям необходимы постоянные ежедневные ингаляции.
А в целом Толя активный парень. Любит заниматься спортом, помогает братьям учить уроки, приучает их к дисциплине, занимается домашними делами.
В связи с болезнью и постоянными обострениями, парня перевели на домашнее обучение. Но Толя все время рвётся пойти в школу. Даже сам отправился за справкой, чтобы его допустили до занятий.
Всё бы ничего, но организм юноши довольно слаб. Из-за болезни нарушился обмен веществ и обычное питание не усваивается в нужном объеме. Из-за этого Толя очень мало весит, у него нет сил на борьбу с болезнью. Сейчас ему необходимо лечебное питание Нутринидринк. Фонд «Добрый мир» открыл сбор, чтобы обеспечить Толю специальным питанием на 2 месяца вперёд. Вы можете помочь вместе с нами!
Сбор закрыт. Спасибо, друзья!
Оказанная помощь:
Август 2023:
Приобретен специализированная медицинская техника (жилет) — 19 500 рублей
Июль 2023:
Приобретены расходные материалы для ингалятора (трубки) — 3 100 рублей
Февраль 2023:
Приобретены расходные материалы для ингалятора (трубки) — 3 100 рублей
Январь 2023:
Приобретено специализированное питание — 27 800 рублей
Октябрь 2022
Приобретен ингалятор — 23 000 рублей
Лекарственный препарат «Гианеб» — 30 700 рублей
Кантемир Лиза, 2015 г.р.
Диагноз: острый лимфобластный лейкоз
НЕОБХОДИМО: около 260 000 руб. на приобретение 2 упаковок препарата «Энтивио»
Лиза из города Конаково Тверской области. Ей 8 лет.
У Лизы онкологическое заболевание крови, с которым она борется уже 5 лет почти непрерывно находясь в больнице. В этом году Лиза пошла в первый класс. Это было самое радостное событие за последнее время! Лиза хочет, как и все дети, играть и общаться с друзьями, ходить в школу на уроки. Потому что это самый активный возраст для взаимодействия со сверстниками, когда они уже учатся друг у друга, заводят компании друзей, у них появляются новые авторитеты, кроме родителей. Но врачи пока разрешили только домашнее обучение.
Лиза не унывает и не падает духом! Дома вместе с мамой делает уроки, читает, учит стихи, изучает окружающий мир. Ей очень нравится учиться и познавать новое. Она очень светлый и позитивный ребёнок. На день медицинского работника они прислали нам очень трогательное видео поздравление в стихах в исполнении Лизы с воздушным поцелуем в конце.
Мы помогаем Лизе в оплате недостающих лекарств, которые не всегда есть в наличии в нужный момент или доступны только аналоги, которые менее эффективны. А для ослабленного организма и иммунитета крайне важно как можно быстрее справляться с последствиями болезни. Сейчас девочка пытается справится с осложнениями от ковидной инфекции и ей нужен противогрибковый препарат.
Вы можете присоединиться к нам и помочь Лизе справится с болезнью и жить жизнью обычного ребенка вне больниц. Ведь вместе мы можем гораздо больше.
Пишет мама Лизы:
«Здравствуйте!!!!
С просьбой о помощи обращается к Вам мама Кантемир Елизаветы Сергеевны, из г.Конаково ,Тверской области. В октябре 2017 года врачи нам поставили страшный диагноз -Острый лимфобластный лейкоз .Когда я услышала диагноз -мир рухнул ,я задыхалась и не могла вымолвить ни слова .Голова не соображала ,я рыдала навзрыд и спрашивала : «Как лейкоз?». мои мысли путались ,я испытывала жуткий страх ,не хотелось верить в то ,что мне говорят и осознавать эту ужасную правду .Нас сразу госпитализировали в детскую областную больницу г.Тверь. Хочется поблагодарить врача-онколога РЕВЕНКО ИВАНА АЛЕКСАНДРОВИЧА за поддержку и помощь ,которую он нам оказал ,очень доброжелательный и понимающий врач .Вскоре, через два дня нам подтвердили Госпитализацию в НМИЦ ДГОИ имени Рогачева г.Москвы. Лечение наше было длительным и очень тяжелым для доченьки .И вот наконец через два года ,мы вернулись домой к родным ,дома нас ждал любимый старший брат ,папочка ,бабушка и дедушка .Как же доченька ждала этой долгожданной встречи с родными !!!!!!Но счастье длилось не долго ,в конце ноября 2019 года болезнь снова нанесла удар -рецидив. Мы опять попали в НМИЦ ДГОИ имени Рогачева г.Москвы. Прошли противорецидивный блок химиотерапии ,лучевую терапию и трансплантацию костного мозга .В сентябре 2020г нас выписали наблюдаться по месту жительства. Наконец то мы вернулись домой ,радостные и безумно счастливые .Время дома пролетало незаметно ,скоро наступил долгожданный Новый год ,который мы встретили нашей дружной семьёй и это был самый незабываемый Новый год для нас всех .Мы продолжали принимать таблетки которые нам прописали врачи ,продолжали сдавать каждую неделю анализы и Слава богу по анализам все было хорошо !!!В марте у нас был плановый приём у гематолога НМИЦ ДГОИ имени Рогачева (был ровно год после трансплантации костного мозга).Врач нас посмотрела ,посмотрела наши анализы -все показатели Слава богу были в норме. Мы счастливые поехали домой !!!
Через неделю Лиза пожаловалась на боль в шее ,мы подумали ну гуляла на улице ,может продуло или сделала какое то резкое движение .Прошло несколько дней и она ударилась сильно рукой ,и рука болела очень сильно ,пришлось даже сделать снимок ,но на снимке ни чего плохого врач не увидел .А уже ещё через три дня у неё по телу появились синяки .Конечно мы сразу пошли сдали анализ крови -и там уже все было понятно -опять рецидив .И вот в апреле 2021 года мы опять попали в больницу ,и опять все заново ….Но наша девочка сильная ,она все выдержала ,преодолев все препятствия на пути .Лизе сделали вторую пересадку костного мозга с CAR-T терапией. Сейчас мы уже дома с родными, радуемся каждому моменту нашей жизни , мы научились жить и радоваться мелочам, которых раньше просто не замечали!!!!Слава богу за всё!»
Ход лечения:
ОКАЗАННАЯ ПОМОЩЬ:
Владимир Иванов, 2022 г.р.
Диагноз: буллёзный эпидермолиз («болезнь бабочки»)
НЕОБХОДИМО: Сбор на данный момент закрыт. Готовы подключиться по запросу.
О диагнозе
Буллёзный эпидермолиз (дистрофический тип) — группа генетически и клинически гетерогенных заболеваний, характеризующаяся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, ранимостью кожи и её чувствительностью к незначительной механической травме («механобуллезная болезнь»). Из-за повышенной хрупкости кожи эта патология еще известна как «болезнь бабочки».
История Вовы
Вова родился третьим и долгожданным ребёнком в семье. У него две старшие сестрёнки Ксюша (12 лет) и София (7 лет). Когда он родился его сразу забрали в Областную больницу в отделение реанимации. Врачи сначала думали, что у малыша какая-то инфекция. После был поставлен предварительный диагноз буллезный эпидермолиз. Целую неделю Вова один провёл в Москве в Центре акушерства, гинекологии и педиатрии им. академика В.А. Кулакова, потом маме разрешили приехать к нему. Там подтвердилось генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз, при котором по всему телу на коже и слизистых постоянно образуются пузырьки с жидкостью.
Из-за повышенной травмированности кожи, и чтобы предотвратить развитие инфекционных процессов и воспаления, таким детям требуется ежедневный уход специализированными средствами и перевязки. Это позволяет малышу сократить болезненные ощущения и создать ему условия, чтобы он мог расти и развиваться как и все дети этого возраста. К сожалению, не весь перечень средств и объём входит в программу государственного обеспечения. Семье приходится нести большие расходы, а работает только отец.
Ежемесячно на средства по уходу необходимо 37 500 рублей. Мы обращаемся к вам с просьбой помочь Вове и его семье. Сделать пожертвование можно на нашем сайте dobriy-mir.ru. Любая сумма имеет значение!
ОКАЗАННАЯ ПОМОЩЬ:
Май 2023
Приобретение препарата Октенисепт — 74 160рублей
Октябрь 2022
Закуплены средства по уходу на 1 месяц на сумму 40 900 рублей.
Сентябрь 2022
Закуплены средства по уходу на 1 месяц на сумму 38 500 рублей.
Тимур Шихрагимов, 2011 г.р.
Диагноз — первичный иммунодефицит, синдром Луи-Бар
НЕОБХОДИМО — 34 900 рублей на специальное питание на 2 месяца
О диагнозе
Синдром Луи -Бар — это редкое наследственное заболевание, при котором ухудшается состояние нервной и иммунной систем. Оно встречается примерно у 1% населения. У больных нарушается походка, координация движений.
История Тимура
Тимур родился здоровым, но уже в первый год жизни начались проблемы с легкими, в первые 3 года он перенёс 5 пневмоний. К 2 годам мальчик стал испытывать проблемы с координацией движений, которые с каждым годом лишь усугубляются.
Однако установить диагноз удалось лишь в 7 лет в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева. Иммунодефицит — состояние, при котором система иммунитета не может функционировать полноценно. Это провоцирует частые рецидивирующие инфекционные заболевания дыхательной системы, пищеварительного тракта и кожных покровов. Слабый иммунитет не может устоять даже перед незначительной инфекцией.
С ноября 2019 года Тимур наблюдается в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, где ему рекомендовали терапию препаратом Абатацепт, а также препараты иммуноглобулина для поддержания иммунной системы на постоянной основе. Сейчас Тимур не может получить необходимые препараты в рамках государственной помощи, поэтому на данном этапе Тимур срочно нуждается в нашей с Вами помощи!
Тимур очень общительный и добрый мальчик, он посещает Реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями, где у него много друзей, с которыми он любит общаться. К сожалению, сейчас он уже не может играть в подвижные игры, которые он так любил в детстве, но с удовольствием собирает конструктор, пазлы, любит рисовать.
Вместе с вами мы помогали Тимуру в приобретении жизненно важного препарата иммуноглобулина и специализированного питания. Благодаря вашему участию состояние Тимура позволяет ему быть ребёнком и радоваться жизни. Ездить к бабушке в деревню, несмотря на то, что он передвигается на коляске. Ходить на занятия в реабилитационный центр и гулять в парках. Из-за своего генетического заболевания без дополнительного питания он теряет вес, ослабевает и плохо себя чувствует. А он так любит математику, лепить из пластилина и общаться с друзьями. К сожалению, при его заболевании он медленно теряет двигательные навыки. В наших с вами силах дать ему возможность поддерживать активную качественную жизнь максимально долго.
В ноябре мы собрали необходимую сумму (тогда питание стоило 34 880 руб.) и закупили для Тимура питание на 3 месяца. Мальчик стал набирать вес, а ,значит, и самочувствие его улучшилось. Хорошее самочувствие — это и возможность продолжать лечение жизненно необходимыми препаратами.
Месяц без специального питания NutriniDrink Fibre прошёл для Тимура сложно, поэтому мама мальчика снова обратилась к нам за помощью. И мы знаем, что вместе сможем поддержать Тимура!
Просим вас оказать помощь Тимуру в приобретении специализированного питания на 3 месяца. Сумма:54 720 рублей.
Ход лечения:
ОКАЗАННАЯ ПОМОЩЬ:
Ноябрь 2023: закуплено специализированное питание на сумму 34 880 рублей
Февраль 2023: закуплено специализированное питание на сумму 54 700 рублей
Сентябрь 2022: закуплено специализированное питание на сумму 12 000 рублей
Январь 2022: закуплен препарат «Октогам» — 50 000 рублей.
Сентябрь 2021: закуплен препарат «Октогам» — 50 000 рублей.
Июль 2021: закуплен препарат «Октогам» — 29 000 рублей; закуплен препарат «Оренсия» — 38 000 рублей.
Июнь 2021: закуплен препарат «Оренсия» — 29 000 рублей.
Ярослав Доброхвалов, 2016 г.р.
Диагноз: РАС (расстройство аутистического спектра)
НЕОБХОДИМО: На данный момент сбор закрыт
Мама Ярослава почти сразу после рождения малыша была вынуждена выйти на работу (были финансовые трудности). Пока мама зарабатывала деньги, мальчика воспитывала бабушка. Когда Ярославу было 2 года, мама начала замечать, что её малыш отличается от других ребят: с одной стороны он ходил в обычный детский садик, с другой — не играл с детьми, а умел общаться только со взрослыми, играть любил один.
В 2,5 года у Ярослава начались судороги, мама с сыном попали в больницу. Тут и начала проясняться картина состояния ребёнка, была диагностирована задержка в развитии. Ярославу пытались подобрать лекарства, от которых не было бы агрессии или апатии. Период был сложным и волнительным: принятие диагноза — это огромный стресс. Семье помог летний отдых в палатках, Ярославу простор и свежий воздух пошли на пользу. В этот период он смог обходиться без препаратов.
Когда мальчику исполнилось 3 года отец ушел из семьи. Жить материально стало ещё сложнее. В тот же год Ярослав получил инвалидность, мама ушла с работы, чтобы находиться с сыном. С этого момента началась реабилитация ребёнка.
Ярослав был привередлив в еде, не давал мыть голову, боялся ножниц. Помогли занятия со специалистами нашего фонда и дневного стационара Психоневрологического диспансера: Ярик стал менее капризным, начал ходить на горшок, перестал бояться есть в гостях.
Сейчас нашему подопечному необходимо сделать генетический анализ — это позволит определить тактику лечения и маршрут реабилитации Ярослава. С учетом особенностей мальчика такую процедуру он сможет пройти только с использованием наркоза нового поколения. Результаты этого анализа помогут маме мальчика принять решение о возможности иметь еще детей (сейчас в личной жизни семьи — важные перемены, у Ярослава и Елизаветы появился надёжный тыл).
Так же Ярославу необходимо сделать МРТ головного мозга с наркозом «Севоран», детям с РАС не выдержать эту процедуру без медикаментозного сна.
Вместе мы поможем семье подобрать самые действенные способы реабилитации, а значит, улучшим жизнь в целом и откроем перед Ярославом новые перспективы развития!
Ход лечения:
Июнь 2022:
ОКАЗАННАЯ ПОМОЩЬ:
Август 2023
Помощь в проведении генетического анализа по Сэнгеру — 15 140 рублей
Июль 2023
Проведение МРТ — исследования с севораном — 12 600 рублей
Июнь 2023:
Помощь в проведении генетического анализа полное секвенирование экзома — 50 050 рублей
Помощь в проведении генетического анализа ХМА — 17 700 рублей
Глеб Носков — 2017 г.р.
Диагноз: РАС (расстройство аутистического спектра)
НЕОБХОДИМО: 36 000 руб. на оплату трёхмесячного курса реабилитации (занятий с дефектологом и педагогом по альтернативной коммуникации)
У многодетной семьи Носковых 5 замечательных детей: старшему ребенку 18, самому младшему — 2 года.
3 года назад родители заметили явное отставание в развитии у четвёртого малыша — Глеба. Он плохо отзывался на имя, отсутствовал указательный жест, игры носили однообразный, стереотипный характер, ребенок очень часто находился «в себе и на своей волне». Врачи поставили Глебу диагноз — расстройство аутистического спектра (РАС). Так у мальчика началась новая жизнь, состоящая из реабилитаций и обследований.
Глеб — не может говорить, у него было много сенсорных проблем и трудностей в обучении. Мама обратилась в фонд «Добрый мир» и мы подобрали программу специально для мальчика. Мама Глеба: «Как один из возможных методов обучения для Глеба были предложены, а в последствии организованы занятия с Жуковым Денисом Алексеевичем, педагогом по системе PECS, и, конечно же, мы с удовольствием согласились на эти занятия. Это была надежда, что наш ребенок сможет общаться с нами, что у него появится речь. Скажу честно, каждый день подсказывать ребенку, давать ему картинку всякий раз, когда он чего-то хочет – это требует очень много времени, сил и терпения. Но это подход, который вывел нас на новый уровень развития. Педагог смог найти к нашему ребенку подход и снять замкнутость. Во много раз уменьшилась раздражительность – ведь теперь, он может объяснить, что он хочет и в чем нуждается. Улучшился контакт между людьми, стал лучше понимать обращенную к нему речь, понимать и различать вещи вокруг него и изображенные на рисунках, стал улыбаться и самое главное — появились новые звуки и слова. У нас большое желание и надежда в продолжении занятий со специалистами в Благотворительном фонде».
Сейчас мы собираем 36 000 рублей на повторный курс реабилитации для Глеба: подобраны специалисты, проведена диагностика и составлен план занятий, подготовлены помещения. В курс входят: 2 посещения психолога, 12 занятий с дефектологом, 4 консультации по альтернативной коммуникации.
Результаты первого курса — впечатляющие, давайте вместе поможем Глебу пройти на следующую ступень общения с миром!
Ход лечения:
Июнь 2022:
ОКАЗАННАЯ ПОМОЩЬ:
Июль 2022:
Глеб Носков — 2017 г.р.
Святослав Носков — 2020 г.р.
Диагноз: РАС (расстройство аутистического спектра)
Необходимо: На данный момент сбор закрыт. Необходимая помощь оказана.
История Глеба и Святослава
У многодетной семьи Носковых 5 замечательных детей: старшему ребенку 18, самому младшему — 2 года.
3 года назад родители заметили явное отставание в развитии у четвёртого малыша — Глеба. Он плохо отзывался на имя, отсутствовал указательный жест, игры носили однообразный, стереотипный характер, ребенок очень часто находился в «себе на своей волне». Врачи поставили Глебу диагноз — расстройство аутистического спектра (РАС). Так у мальчика началась новая жизнь, состоящая из реабилитаций и обследований.
Глеб — невербальный, у него было много сенсорных проблем и трудностей в обучении. Мальчик прошёл курс по альтернативной коммуникации PECS со специалистами фонда «Добрый мир». Результаты невероятные! Мама Глеба: «Это была надежда, что наш ребенок сможет общаться с нами, что у него появится речь. Скажу честно, каждый день подсказывать ребенку, давать ему картинку всякий раз, когда он чего-то хочет – это требует очень много времени, сил и терпения. Но это подход, который вывел нас на новый уровень развития. Педагог смог найти к нашему ребенку подход и снять замкнутость. Во много раз уменьшилась раздражительность – ведь теперь, он может объяснить, что он хочет и в чем нуждается. Улучшился контакт между людьми, стал лучше понимать обращенную к нему речь, понимать и различать вещи вокруг него и изображенные на рисунках, стал улыбаться и самое главное — появились новые звуки и слова.».
В 2020 году в семье Носковых родился ещё один прекрасный мальчишка — Святослав. Недавно ему исполнилось 2 года, и к этому возрасту родители снова заметили признаки аутизма. Картина очень схожа с поведением Глеба: не отзывается на имя, есть трудности в общении со сверстниками из-за отсутствия речи. Конечно, родители сразу обратились к специалистам. Сейчас , чтобы разобраться в ситуации точнее и назначить правильную схему реабилитации, братьям необходимо сдать анализы. В семье 5 детей, и осилить такую сумму (70 000 рублей) — родителям практически невозможно. Давайте поможем вместе!
Для того чтобы определить тактику лечения и выбрать правильный маршрут реабилитации детей необходимо сделать медицинское исследование — генетический анализ, стоимость — 100 000 рублей на двоих детей.
ОКАЗАННАЯ ПОМОЩЬ:
Июль 2023:
Оплата генетического анализа полное секвенирование экзома — 50 050 рублей Глеб и 50 050 рублей Святослав
Анастасия Шарапова — 2018 г.р.
Диагноз: РАС (расстройство аутистического спектра)
Нужна помощь: оплата трёхмесячного курса реабилитации (занятий с дефектологом и педагогом по альтернативной коммуникации)
СБОР: 36 000 руб.
История Насти Шараповой
Настя и её сестра Алина — долгожданные двойняшки в семье Шараповых. И беременность, и роды были сложными, но мама и девочки показали всю свою силу и желание жить — и на свет появились 2 чудесные малышки.
Первые месяцы жизни Насти были тревожными — беспокоил животик, сон был нарушен. В 6 месяцев, раньше сестры, она начала гулить и с удовольствием играть в «сороку-белобоку», был «контакт глаз». А в 10 месяцев эти навыки ушли… Настя была не такой любознательной как её сестричка, села самостоятельно только после курса массажа в 9 месяцев. Через месяц начала вставать в кроватке, а в 1 год и 4 месяца сделала первые шаги с поддержкой, а в 1,5 года самостоятельно пошла.
Сейчас Насте 4 года, но она не начала говорить. Конечно, родители надеялись, что просто этот навык к ней придёт позже, как к её папе — после 4-х. Но как было не заметить, что девочка не играет с сестрой, много капризничает, может даже укусить близких, если отобрали игрушку? А ещё боится шумов (блендер, мясорубка, фен и пр.), птиц, самолётов, не будет пить из «не той» чашки, есть «не той» ложкой, ходит на носочках, раскладывала игрушки в ряд, боялась заходить в новые места, выбирала определённые качели и качалась без остановки. Когда родители проанализировали все эти признаки, пришло осознание, что Настя не просто капризна, и это пройдёт по мере взросления, а дочке нужна помощь специалистов.
Врач поставил диагноз — расстройство аутистического спектра (РАС). Настя наблюдается в Тверском областном психоневрологическом диспансере, там проходит курс реабилитации по 10 занятий раз в полгода, занимается (платно) с дефектологом 1 раз в неделю и психологом (платно) 1 раза в неделю, проходит медикаментозное лечение. Конечно, мама занимается в девочкой и дома, но этого слишком мало для наладки коммуникации с миром. Сейчас у Насти тот возраст, когда надо вложить максимум усилий, чтобы задать базу, на которой будет строиться система восприятий девочки всю её жизнь. И мы с вами можем помочь в этом!
Первое, чему мы научим Настю — общаться невербально: наши дефектологи — эксперты в области альтернативной коммуникации. Параллельно, мы научим семью Насти лучше её понимать и общаться карточками PECS. АВА-терапия поможет Насте обрести уверенность в своих действиях, она станет более эмоционально-стабильной, мы поможем устранить страхи перед шумами и новыми пространствами. Три месяца интенсивного курса занятий — это база, которая сейчас нужна Насте и её семье, будем считать этот курс — началом настройки. Реабилитация детей и взрослых с РАС идёт в течение всей жизни, чем раньше начать — тем счастливее и качественнее будет жизнь всей семьи. И мы очень хотим, чтобы две сестрички Настя и Алина могли вместе играть и общаться!
Сейчас мы собираем 36 000 на курс реабилитации: подобраны специалисты, проведена диагностика и составлен план занятий, подготовлены помещения. В курс входят: 2 посещения психолога, 12 занятий с дефектологом, 4 консультации по АДК.
ОКАЗАННАЯ ПОМОЩЬ:
Шевцов Никита — 1998 г.р.
Диагноз — АВМ (артерио-венозная мальформация) левой лобной доли.
НЕОБХОДИМО: Сбор на данный момент закрыт.
Шевцов Никита родился в городе Камышин Волгоградской области. Учился в геологоразведочном техникуме по специальности геология и разведка нефти и газа. Планировал с одногруппниками работать по специальности, заниматься поисками полезных ископаемых. Параллельно с учебой занимался тайским боксом, у него было много друзей. Увлекался компьютером (до 10 класса хотел быть программистом).
Никита пишет о себе: “Все было хорошо. И вот однажды, на 4 курсе мы всей группой готовились к смотр-конкурсу, маршировали. Я внезапно упал в обморок. Меня отвезли в больницу, сделали МРТ. Так я и моя семья узнали мой диагноз — АВМ (артерио-венозная мальформация) левой лобной доли огромных размеров.”
Заболевание Никиты врожденное, которое может не проявляться десятилетиями, связано оно с сосудами головного мозга. АВМ головного мозга, как и аневризмы, опасны внезапным внутримозговым кровоизлиянием, которое возникает вследствие разрыва стенки патологического сосуда. У молодого человека уже был один инсульт. Плохо и то, что опухоль постоянно растет. И этим она становится еще более опасной. На данный момент у парня сильные головные боли, слабость, он практически не может выйти из дома.
Уже после установки диагноза Никита переехал в Тверь и стал наблюдаться в Тверской областной клинической больнице. Откуда был направлен в Исследовательский центр нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко. Там специалисты сказали, что провести операцию с такими огромными размерами опухоли могут только в Медицинском институте им. С. Березина в Санкт-Петербурге. Здесь Никите была предложена высокотехнологичная операция с использованием радиохирургической установки Гамма-нож. Врачи дают хороший, положительный результат. Операций будет несколько из-за размеров опухоли, но после них Никита сможет вернуть к обычной жизни. Сможет, как мечтает, работать, заниматься музыкой (игрой на гитаре и вокалом), а также выучить английский язык. Квоты на такой вид помощи на этот год в бюджете не заложены, поэтому операции будут платными.
Никита живет с мамой, работать молодой человек не может.
Мы можем помочь Никите вернуться к обычной жизни, реализоваться в профессии и быть счастливым.
Ход лечения:
ОКАЗАННАЯ ПОМОЩЬ:
Никита Когай, 2003 г.р.
Диагноз: врожденная гемолитическая микросфероцитарная желтуха и гипербилирубинемия
Необходимо: 12 100 руб. на обследования и лекарства (на 3 месяца)
СБОР ЗАКРЫТ
Никита Когай с детства стоит на учёте в Детской областной больнице с диагнозом врожденная гемолитическая микросфероцитарная желтуха.
Не смотря на тяжёлое заболевание Никита заканчивает 11 класс, правда из-за болезни пропускает много занятий, но не унывает и мечтает сдать все экзамены и стать поваром. Любит старые советские фильмы, фантастику, обожает кататься на велосипеде, играть с друзьями в футбол. Никита разбирается в компьютерах, с удовольствием помогает маме по дому, особенно готовить.
Никита живет с мамой без отца, который ушел из семьи и связь не поддерживает.
В марте 2022 года Никите стало плохо, после обращения к врачу ему был поставлен еще один диагноз — гипербилирубинемия. Ему назначили новые лекарства и обследования.
Также Никите назначена эластометрия — это диагностика тканей печени позволяющая выявить патологии, а именно степень разрастания соединительной ткани вместо здоровой.
Так как мама воспитывает Никиту одна, ей сложно оплачивать лекарства и обследования. На 3 месяца диагностики и лечения Никите нужна помощь в размере 12 100 рублей.
Вместе мы можем помочь Никите!
Ход лечения
ОКАЗАННАЯ ПОМОЩЬ
Июнь 2022
Оплата и обследований, приобретение лекарств — 12 100 руб.
Апрель 2022
Приобретение препарата Урсосан Форте — 6430 руб.
Декабрь 2021
Оплата билетов и проживания на месте лечения — 10 720 руб.
Ноябрь 2021
Приобретение препарата Деферазирокс — 102 810 руб.