Юлия Мурахова

Март 2013. Мы благодарим всех, кто откликнулся и помог Юле Мураховой! Мы временно приостанавливаем сбор средств на лечение. На сегодняшний день предполагаемая необходимая сумма на препарат Брентуксимаб собрана, далее по результатам лечения Юли в клинике С-Пб им. Р.М. Горбачёвой будет проведена операция (решение о её проведении примут врачи) по пересадке донорских стволовых клеток, на которую будет выделена квота, т.е. сама операция будет проведена за счет средств государства.

Радостные долгожданные новости: Юля Мурахова уже в Санкт-Петербурге и сегодня получила первый курс препарата Брентуксимаб! Мы все болеем за нее и с нетерпением ждем новостей!

Сентябрь 2013. Юлия восстановилась после родственной пересадки костного мозга, проведенной 7 августа, с 4 сентября она наблюдается на дневном стационаре. По результатам первой пункции, донорский костный мозг прижился на 80-90%, показатели крови пока низковаты, но постепенно поднимаются. УЗИ показало, что шейные лимфоузлы не увеличены, на ближайшее время запланирована КТ.
Сейчас девушка простужена, но в целом чувствует себя неплохо. Легкие проявления кожной РТПХ контролируются благодаря приему иммуносупрессивных препаратов. Прием Вифенда продолжается.

Октябрь 2013. Контрольная пункция показала наличие бластных клеток в костном мозге, сейчас девушка ждет результатов повторной пункции. КТ, сделанная в начале октября, показала положительную динамику: лимфоузлы уменьшились в размерах.
Очередное обследование намечено на 15 ноября — после этого будет принято решение о продолжении лечения Адцетрисом. У Юли есть слабость, бывают головокружения и сильная усталость, периодически девушку бросает то в жар, то в холод. Кожная РТПХ сейчас практически не проявляется.
По аспергиллезу у Юли есть улучшения, противогрибковый препарат Вифенд был заменен на Орунгал.

6.11.2013 (последнее сообщение из блога): 
«Ура)) Вчера я приехала в Тверь. Меня отпустили на 10 дней Я так же буду сдавать анализы и посещать врача. КТ, сделанная в начале октября, показала положительную динамику. Очередное обследование намечено на 15 ноября — после этого будет принято решение о дальнейшем лечении. По результатам последней пункции — донорский костный мозг полностью прижился! Я продолжаю принимать иммуносупрессивные и противогрибковые препараты. Тем не менее присутствует слабость, бывают головокружения и сильная усталость. Очень хочется встретиться со всеми, друзьями, родственниками, но пока такой возможности нет, да и сил не так много! Но я очень счастлива в своем городе!» —  пишет Юля у себя в группе.

Декабрь 2013. Обследование, пройденное Юлей в ноябре, показало, что небольшая активность опухоли в районе легких сохраняется, но в целом динамика положительная. Сейчас девушку отпустили домой, в Тверь, до середины декабря; по возвращении ей снова предстоит сделать контрольную КТ.
Судя по результатам последней пункции, донорский костный мозг прижился и работает. Показатели крови несколько нестабильны, но остаются в пределах нормы. РТПХ у Юли сейчас не проявляется, неделю назад ей отменили иммуносупрессивные препараты. Для профилактики грибковых инфекций девушка снова получает Вифенд.
Юля чувствует себя неплохо, ведет обычную жизнь: гуляет, встречается с друзьями.

Декабрь 2013. 20 декабря Юле сделали подсадку донорских лимфоцитов, а 23 и 24 декабря ей был введен препарат Бендамустин. По результатам КТ было принято решение продолжить терапию Адцетрисом. Сейчас идет процесс оформления документов на ввоз Адцетриса.
Юля чувствует себя неплохо, поздравляет всех, кто ей помогает, с Новым годом и желает всем успехов и здоровья!

Февраль 2014. В январе Юлия перенесла инфекцию, поэтому в Петербург она приехала позже запланированного – 21 января. Там у нее был найден гайморит, после четырех проколов и курса антибиотиков девушке стало легче. Сейчас Юле назначен Кансидас для профилактики грибковых инфекций.
Судя по КТ грудной клетки, старые опухолевые очаги сохраняются, к тому же в правом легком появились новые. Вчера девушке сделали еще одну подсадку донорских лимфоцитов. Терапию Рибомустином решили приостановить, лечение Адцетрисом будет продолжено в ближайшее время.
У Юли иногда бывает слабость, но в целом она чувствует себя неплохо.

Март 2014 КТ грудной клетки, сделанная Юле после первого введения Адцетриса и двух подсадок лимфоцитов, показала положительную динамику. 7 марта девушке провели второе введение Адцетриса, в конце марта планируется третье. До этого девушке необходимо будет сделать ПЭТ-КТ для оценки результатов лечения.
Юля сейчас в Петербурге, чувствует себя удовлетворительно. После второго введения лимфоцитов у девушки появились небольшие проявления РТПХ глаз и кожи. Завтра Юлии предстоит пройти исследование функции внешнего дыхания, после этого она собирается вернуться домой, в Тверь.

Апрель 2014 ПЭТ-КТ от 27 марта показала заметную положительную динамику. 8 апреля Юле сделали третье введение Адцетриса, а 12-го на месяц отпустили домой, в Тверь. В дороге девушка простыла, но в целом чувствует себя неплохо. Легкая кожная РТПХ под контролем благодаря использованию гормональных мазей.

Июнь 2014 В апреле Юля приезжала в Петербург на обследование, подтвердившее ремиссию. Адцетрис девушка получать не будет, как минимум, до следующего обследования, которое намечено на середину июля.
Сейчас Юля вернулась домой, в Тверь. У нее сохраняется легкая РТПХ глаз и кожи, поэтому приходится пока соблюдать диету и прятаться от солнца.

Август 2014 К сожалению, ПЭТ-КТ от 10 июля показала отрицательную динамику. Юле снова назначен Адцетрис, один курс она уже прошла, а сейчас приехала в Петербург на второе введение препарата. После этого планируется подсадка донорских лимфоцитов.
У Юли сохраняется кожная РТПХ в легкой форме, чувствует она себя хорошо.

Сентябрь 2014 ПЭТ-КТ от 28 августа показала положительную динамику: некоторые очаги исчезли, а некоторые – уменьшились в размерах. 1 сентября Юле провели третий курс лечения Адцетрисом и прокапали иммуноглобулины. Врачи рекомендуют девушке пройти еще три курса терапии препаратом, но, к сожалению, собрать деньги на закупку новой партии Адцетриса семье Мураховых пока не удается.
После подсадки донорских лимфоцитов вернулись проявления РТПХ кожи и глаз, вторую подсадку решили отложить до 21 сентября.
Сейчас Юля вернулась домой, в Тверь, она чувствует себя неважно, жалуется на слабость и периодически возникающий дискомфорт в желудке и кишечнике.

Октябрь 2014. На прошлой неделе Юлия приезжала в Петербург на очередное введение Адцетриса. Периодически у девушки проявляется кожная РТПХ, под вопросом также РТПХ кишечника, поэтому подсадку донорских лимфоцитов отложили.
На конец октября запланировано новое введение Адцетриса, после которого девушке предстоит сделать контрольную ПЭТ-КТ.
Сейчас Юля дома, в Твери, чувствует себя неплохо.

Ноябрь 2014. ПЭТ-КТ показала неоднозначную динамику: какие-то очаги уменьшились или исчезли, какие-то остались без динамики, один лимфоузел накапливает контраст более интенсивно.
В связи с ростом курса евро и задержкой поставки препарата очередное введение Адцетриса пришлось отложить – его девушке провели только 7 ноября. В ближайшее время Юле планируется сделать подсадку донорских лимфоцитов. Очередной курс Адцетриса назначен на 29 ноября.
Сейчас девушка дома, в Твери, чувствует себя неплохо. Есть легкие кожные высыпания, но пока непонятно, РТПХ ли это.

Декабрь 2014. В конце ноября Юля прошла очередной курс лечения Адцетрисом. ПЭТ-КТ от 18 декабря показала незначительную положительную динамику. На следующий день девушке сделали еще одно введение донорских лимфоцитов. Явных признаков РТПХ у Юли пока нет.
Сейчас девушка дома, в Твери, готовится к Новому году, собирается покупать украшения и наряжать елку, чтобы создать праздничное настроение.
Приехать в Петербург для продолжения лечения ей предстоит в середине января: планируются новый курс Адцетриса и подсадка донорских лимфоцитов.

Февраль 2015 16 января Юля приезжала в Петербург на очередное введение Адцетриса. Через неделю после этого была запланирована подсадка донорских лимфоцитов, но из-за усиления кожных высыпаний (под вопросом РТПХ или экзема) ее решили отложить.
Контрольная ПЭТ-КТ запланирована на конец февраля.
Сейчас Юля дома, в Твери, чувствует себя в целом неплохо, жалуется на периодические боли в районе спины и грудной клетки. Иногда у девушки бывает слабость, но это ее не беспокоит: такое состояние стало привычным. С кожными высыпаниями помогает справляться крем Целестодерм.

Март 2015 К сожалению, ПЭТ-КТ от 19 февраля показала, что болезнь Юли продолжает прогрессировать. На консилиуме в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой был рекомендован новый протокол лечения, сейчас девушка пытается получить назначенные препараты бесплатно по месту жительства.
Юлия находится дома, чувствует себя неплохо. У девушки периодически возникают боли в районе спины и грудной клетки, бывает слабость, но это ее не беспокоит: такое состояние уже стало привычным.

Июль 2015 К сожалению, проведенная терапия Ревлимидом и Гемзаром не помогла. Юле рекомендовано не менее четырех курсов Адцетриса и Рибомустина в сочетании с последующей подсадкой донорских лимфоцитов.
Сейчас у девушки есть Адцетрис на два введения, к 9 сентября необходимо собрать средства на следующий курс. Стоимость одного флакона препарата — около 4 тысяч евро, на каждое введение необходимо два флакона.

Сентябрь 2015 После двух курсов терапии с Адцетрисом и Рибомустином Юля прошла контрольную ПЭТ-КТ, показавшую заметные улучшения. Лечение было решено продолжать в том же режиме.
На выходные Юля вернулась домой, а на 22 сентября назначено очередное введение Адцетриса в Петербурге.
До недавних пор Юля чувствовала себя неплохо, но в последние дни ее беспокоят боли в грудной клетке. По мнению врачей, их причиной является невралгия.

Октябрь 2015 Как и планировалось, Юля прошла четыре курса терапии Адцетрисом и Рибомустином. Сейчас она вернулась домой. Показатели крови пока снижены, беспокоят слабость и головокружение.
Контрольная ПЭТ-КТ запланирована через 3-4 недели.

Ноябрь 2015 На этой неделе Юля сделала контрольную ПЭТ-КТ, которая показала, что имеющиеся очаги не растут, но их активность немного увеличилась. Кроме того, появился один новый очаг в легком, однако у врачей нет уверенности в том, что он опухолевого происхождения. Под вопросом легочная инфекция, планируется бронхоскопия.
Было решено продолжать терапию донорскими лимфоцитами. Сейчас Юля снова дома, а через неделю планирует вернуться в Петербург для продолжения лечения.

Декабрь 2015 Бронхоскопия не выявила никаких инфекций. 4 декабря Юля с сестрой-донором приезжали в Петербург на забор и подсадку лимфоцитов. Сейчас она дома готовится к Новому году.
Юля чувствует себя относительно неплохо, из-за перемен погоды у нее бывают слабость и головокружения. Есть проявления кожной РТПХ, они под контролем благодаря гормональным кремам.

Январь 2016 К сожалению, недавно проведенная ПЭТ-КТ выявила заметную отрицательную динамку, болезнь у Юлии продолжает прогрессировать. На следующей неделе в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой пройдет консилиум по поводу дальнейшего лечения. Обсуждается лечение Ниволумабом в рамках клинического исследования.
Сейчас Юля дома, чувствует себя не очень хорошо: у нее болит горло, насморк, немного повышена температура.