Михаил, 2007 г.р.
Иван, 2005 г.р.
Диагноз: мукополисахаридоз III А типа
Необходимая помощь: препарат «Генистеин» стоимостью 120 000 рублей (курс расчитан на 6 мес)
Оказанная помощь: Фонд приобрел препарат «Генистеин», которого хватит на два года
Живут в нашем городе два мальчика – братья Кокаревы, Ваня и Миша 8ми и 5ти лет. Живут они в хорошей семье, с любящими родителями. Да вот только случилась в семье Кокаревых беда, сделавшая братьев инвалидами с детства.
Беда эта в медицине называется мукополисахаридоз 3А, или синдром Санфилиппо. Заболевание это очень редкое, во всем мире им болеют единицы. Опыт лечения этой болезни есть в Польше и Швейцарии. Болезнь очень коварна: ее нельзя диагностировать на стадии внутриутробного развития, не дает она о себе знать и в первые три года жизни.
Растет дома веселый смышленый подвижный малыш – мамина и папина радость. А потом начинаются что-то непонятное – с каждым днем ребенок теряет все, чему научился за свою коротенькую жизнь – есть, пить, говорить. Болезнь ведет к отравлению всего организма, поражаются суставы, внутренние органы, мозг.
До трех лет Ванечка Кокарев развивался как все дети – был любознательным, ходил в студию раннего развития, рисовал, читал по слогам. Сейчас все это для него недоступно, он учится в Тверском реабилитационном центре для детей и подростков с ограниченными возможностями. Там же, в группе раннего вмешательства, учится и его младший брат Миша. Пока он очень активный и задорный мальчик, у него много друзей, он любит рисовать, раскрашивать картинки, но болезнь прогрессирует.
Постоянно требуется лекарство «Генистеин». Одного килограмма препарата хватает на три месяца. Производят его только в Европе. Стоимость курса лечения, рассчитанного на шесть месяцев, на двоих детей – 120 тысяч рублей.
Семья не в состоянии помочь своим тяжелобольным редкими генетическими заболеваниями детям. Только вместе мы можем спасти им жизнь! Лечение, восстановление и особый медицинский уход очень дорогостоящие, но ведь жизнь ребенка – бесценна. Вместе мы сможем обеспечить Ване и Мише жизнь без боли и страданий!
Из письма Татьяны Дмитриевой (мамы мальчиков):
«Очень хотелось бы еще раз поблагодарить Благотворительный Фонд «Добрый Мир» за помощь в приобретении лекарства для Вани и Миши. Трудно поверить, но даже с таким тяжелым заболеванием как Санфилиппо, можно и нужно бороться. Ваня начинает заново говорить, очень активный, подвижный и общительный. Самое главное — он внимательно слушает окружающих, пытается повторять слоги. Посмотрите на фотографии и Вы увидите, как он радуется жизни, улыбается и веселится. Миша мало чем отличается от своих сверстников, единственная наша проблема — речь, над которой мы активно работаем. Миша во всем помогает нам с Ваней, заботится о нем и поддерживает его.
Мы так благодарны судьбе, что на нашем пути встретились люди, которые всегда готовы помочь особым детям. Низкий Вам поклон!
C уважением! Кокаревы Сергей, Ваня, Миша, Татьяна.»