Владимир Иванов, 2022 г.р.
Диагноз: буллёзный эпидермолиз («болезнь бабочки»)
НЕОБХОДИМО: Сбор на данный момент закрыт. Готовы подключиться по запросу.
О диагнозе
Буллёзный эпидермолиз (дистрофический тип) — группа генетически и клинически гетерогенных заболеваний, характеризующаяся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, ранимостью кожи и её чувствительностью к незначительной механической травме («механобуллезная болезнь»). Из-за повышенной хрупкости кожи эта патология еще известна как «болезнь бабочки».
История Вовы
Вова родился третьим и долгожданным ребёнком в семье. У него две старшие сестрёнки Ксюша (12 лет) и София (7 лет). Когда он родился его сразу забрали в Областную больницу в отделение реанимации. Врачи сначала думали, что у малыша какая-то инфекция. После был поставлен предварительный диагноз буллезный эпидермолиз. Целую неделю Вова один провёл в Москве в Центре акушерства, гинекологии и педиатрии им. академика В.А. Кулакова, потом маме разрешили приехать к нему. Там подтвердилось генетическое заболевание — буллезный эпидермолиз, при котором по всему телу на коже и слизистых постоянно образуются пузырьки с жидкостью.
Из-за повышенной травмированности кожи, и чтобы предотвратить развитие инфекционных процессов и воспаления, таким детям требуется ежедневный уход специализированными средствами и перевязки. Это позволяет малышу сократить болезненные ощущения и создать ему условия, чтобы он мог расти и развиваться как и все дети этого возраста. К сожалению, не весь перечень средств и объём входит в программу государственного обеспечения. Семье приходится нести большие расходы, а работает только отец.
Ежемесячно на средства по уходу необходимо 37 500 рублей. Мы обращаемся к вам с просьбой помочь Вове и его семье. Сделать пожертвование можно на нашем сайте dobriy-mir.ru. Любая сумма имеет значение!
ОКАЗАННАЯ ПОМОЩЬ:
Май 2023
Приобретение препарата Октенисепт — 74 160рублей
Октябрь 2022
Закуплены средства по уходу на 1 месяц на сумму 40 900 рублей.
Сентябрь 2022
Закуплены средства по уходу на 1 месяц на сумму 38 500 рублей.