Тимур Шихрагимов, 2011 г.р.
Диагноз — первичный иммунодефицит, синдром Луи-Бар
НЕОБХОДИМО —12 000 рублей ежемесячно на специальное питание
О диагнозе
Синдром Луи -Бар — это редкое наследственное заболевание, при котором ухудшается состояние нервной и иммунной систем. Оно встречается примерно у 1% населения. У больных нарушается походка, координация движений.
История Тимура
Тимур родился здоровым, но уже в первый год жизни начались проблемы с легкими, в первые 3 года он перенёс 5 пневмоний. К 2 годам мальчик стал испытывать проблемы с координацией движений, которые с каждым годом лишь усугубляются.
Однако установить диагноз удалось лишь в 7 лет в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева. Иммунодефицит — состояние, при котором система иммунитета не может функционировать полноценно. Это провоцирует частые рецидивирующие инфекционные заболевания дыхательной системы, пищеварительного тракта и кожных покровов. Слабый иммунитет не может устоять даже перед незначительной инфекцией.
С ноября 2019 года Тимур наблюдается в НМИЦ ДГОИ имени Дмитрия Рогачева, где ему рекомендовали терапию препаратом Абатацепт, а также препараты иммуноглобулина для поддержания иммунной системы на постоянной основе. Сейчас Тимур не может получить необходимые препараты в рамках государственной помощи, поэтому на данном этапе Тимур срочно нуждается в нашей с Вами помощи!
Тимур очень общительный и добрый мальчик, он посещает Реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями, где у него много друзей, с которыми он любит общаться. К сожалению, сейчас он уже не может играть в подвижные игры, которые он так любил в детстве, но с удовольствием собирает конструктор, пазлы, любит рисовать.
Вместе с вами мы помогали Тимуру в приобретении жизненно важного препарата иммуноглобулина и специализированного питания. Благодаря вашему участию состояние Тимура позволяет ему быть ребёнком и радоваться жизни. Ездить к бабушке в деревню, несмотря на то, что он передвигается на коляске. Ходить на занятия в реабилитационный центр и гулять в парках. Из-за своего генетического заболевания без дополнительного питания он теряет вес, ослабевает и плохо себя чувствует. А он так любит математику, лепить из пластилина и общаться с друзьями. К сожалению, при его заболевании он медленно теряет двигательные навыки. В наших с вами силах дать ему возможность поддерживать активную качественную жизнь максимально долго.
Просим вас оказать помощь Тимуру в приобретении специализированного питания на 12 000 рублей ежемесячно.
Ход лечения:
ОКАЗАННАЯ ПОМОЩЬ:
Сентябрь 2022: специализированное питание на сумму 12 000 рублей
Январь 2022: закуплен препарат «Октогам» — 50 000 рублей.
Сентябрь 2021: закуплен препарат «Октогам» — 50 000 рублей.
Июль 2021: закуплен препарат «Октогам» — 29 000 рублей; закуплен препарат «Оренсия» — 38 000 рублей.
Июнь 2021: закуплен препарат «Оренсия» — 29 000 рублей.