Нечипорук Егор, 2019 г.р.
Диагноз — Врожденный дистрофический буллезный эпидермолиз
НЕОБХОДИМО — от 50 000 до 150 000 руб. ежемесячно на лекарства и перевязочные материалы
Егор родился в марте 2019 года, ему только 8 месяцев. Он третий долгожданный ребенок в семье, у мальчика два старших брата 11 и 14 лет. Семья Егора живет в Бологовском районе Тверской области поселке городского типа ЗАТО Озерный. Родился малыш на три месяца раньше срока, поэтому после рождения сразу оказался в реанимационном отделении в специальном кувезе. На следующий день врачи сказали, что мальчик родился без кожи на ступнях. Егору было проведено много обследований и поставлен диагноз врожденный дистрофический буллезный эпидермолиз.
Буллезный эпидермолиз — это редкое генетическое заболевание. При любой механической травме, а иногда и без неё, при физическом, химическом и температурном воздействии на коже ребёнка возникают пузыри, и кожа отслаивается, оставляя открытую рану. Необходимо постоянно использовать специальные перевязочные материалы и предохранять кожу от повторного повреждения. Больных буллезным эпидермолизом называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки.
В Тверской области таких детей как Егор всего несколько человек. Через несколько дней после постановки диагноза к мальчику из Москвы от фонда “БЭЛА. Дети-бабочки” приехала патронажная сестра, чтобы научить маму ухаживать за Егором, правильно обрабатывать раны и делать перевязки.
После Егор два месяца провел в Москве в центре акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В.А. Кулакова. Пишет мама Егора: “Вроде только начал сосать из бутылки и вдруг — остановка дыхания и опять реанимация. Я могу еще много написать, но не хочется вспоминать весь этот ужас. Сейчас мы дома, растем потихоньку. Конечно, много проблем и лечение очень дорогостоящее.”
Радикального метода лечения данного заболевания до сих пор не существует. Правильный уход с самого рождения, использование специальных, очень дорогих перевязочных материалов и мазей, знания врачей и родителей о заболевании дают пациенту шанс на нормальную жизнь с некоторыми ограничениями.
В связи с тем, что необходимые препараты и медицинские изделия не входят в перечень жизненно важных, а также не водит в территориальную программу госгарантий, необходимо время на оформление возможности получения необходимого от государства. А пока мы с вами можем помочь Егору.
Давайте поможем Егору и его семье собрать необходимые средства для ежедневного ухода за ребенком!
Ход лечения:
ОКАЗАННАЯ ПОМОЩЬ: