Дорогие друзья!
Мы рады приветствовать Вас на нашем обновленном сайте.
В настоящий момент он проходит стадию доработки и информационного наполнения,
поэтому просим Вас отнестись с пониманием к тому, что не все разделы сайта функционируют в полном объеме.

 

Кому оказана помощь

Русакова Галина, 30 лет.
Замужем, есть маленькая дочь (Арина, 4 года).
Диагноз: рак шейки матки Ш В стадия. Транспозиция яичников, биопсия подвздошных лимфоузлов с двух сторон.

ОБЩАЯ СТОИМОСТЬ ЛЕЧЕНИЯ: 94 тысячи Евро (72 тысячи Евро — стоимость лечения, реабилитации и пребывания в клинике + 22 тысячи Евро непосредственно операция)

Начала лечение в частной медицинской клинике г.Твери от эрозии шейки матки в августе 2014 года. В течение года проходила курс лечения, со сдачей анализов и необходимых исследований. Все шло своим чередом. На первоначальном этапе раковые изменения не были обнаружены, позже уже в онкологии ей сказали, что еще в начале лечения назад можно было выявить заболевание, в случае квалифицированного взятия анализов.

Спустя год в июне 2015 по результатам гистологии обнаруживается рак. 4 августа 2015 диагноз: 1 стадия рака шейки матки подтверждается в Тверском Областном Клиническом Онкологическом Диспансере.
Назначена и проведена операция, которая, на первый взгляд прошла успешно. Но, позже уже на выписке Галина узнает подробности, что при операции были обнаружены поражения лимфоузлов и основные запланированные участки с раковыми клетками не были удалены. Что говорит об отсутствии положительного результата от проделанного хирургического вмешательства.

Назначается курс лучевой и химиотерапии в ТОКОД, такой же курс назначает врач московского онкологического центра.

В России такой случай на данном этапе лечения относится к неоперабельным, но за рубежом за такие операции берутся. Галина направила запрос в клинику Святого Винсента в городе Карлсруэ(Германии), о которой слышала от близких друзей только положительные отзывы, и получила утвердительный ответ – ее готовы принять и помочь. Девушке предстоит длительная 12 часовая операция с удалением опухоли и всех пораженных лимфоузлов. После проводится курс химио и лучевой терапии.

Лечение очень длительное — около 6 месяцев. Семье Галины не по силам собрать такие средства самостоятельно. Она очень просит отклик

Саша, 2010г.р.

Диагноз: нефробластома левой почки

Необходимо: 21000 рублей (специализированное детское питание)

В мае 2013 года в БФ «Добрый мир» поступило обращение от семьи Першиных с просьбой оказать помощь ребенку, находящемуся на лечении в онкодиспансере в обеспечении препаратом «Космиген» для проведения курса химеотерапии.

Курс рассчитан на 27 недель.

Выписка из истории болезни:

«В январе 2013 года родители заметили увеличение живота в объёме, самочувствие ребёнка не менялось. В марте 2013 года Саша перенес пневмонию, была проведена антибактериальная терапия по месту жительства (г.Осташков). 06.04.13 родители решили провести УЗИ органов брюшной полости, в связи с выраженным вздутием живота. По данным УУЗИ выявлено новообразование левой почки. 16.04.13 ребенок был госпитализирован в отделение урологии ДОКБ г.Твери. Проведено МРТ брюшной полости. Результат МРТ6 объёмное образование левой почки. Рекомендовано начать проведение неоадъювантной химиотерапии в специализированном отделении по месту жительства.»

Благодаря налаженным деловым контактам, препарат был предоставлен одним из федеральных фондов, но только на двухмесячный курс (август –сентябрь).

В августе месяце, из-за побочных эффектов, (тошнота, рвота и пр.) сопровождающих проведение химиотерапии, у ребенка стала наблюдаться потеря аппетита и, как следствие, резкое снижение веса.

Ввиду происходящего, лечащим врачом было рекомендовано специальное лечебное питание («Нутринидринк», 200 мл).Необходимо употреблять 2 баночки в сутки в течение 2-3 месяцев.

Стоимость питательной смеси на 1 месяц составляет 7000 руб.

29 января 2014 года.

Саше завершили предпоследнее вливание лекарств и разрешили до следующего понедельника вернуться домой.
Саша растет настоящим мужчиной: стойким и выносливым, смышленым и подвижным! И это не смотря на то, что уже почти год проходит лечение и практически не покидает больничных стен. На следующей неделе последние процедуры и мальчик сможет вернуться домой, начать восстановление и адаптацию к обычной жизни вне больничных стен.

Последние полгода, из-за сопровождающих химиотерапию последствий, Саша практически ничего не может кушать, кроме специальной питательной смеси, еще компот, иногда сухарики и красный перец.
Все эти месяцы Фонд приобретал для мальчика так необходимое ему спецпитание, которое позволило Саше вынести все сложные медицинские процедуры и способствовало сохранению устойчивых показателей крови большую часть времени, и мальчик активно рос сам. Это стало возможным только благодаря посильному участию Вас – наших друзей и сторонников добрых дел. Благодаря Вашему участию и посильной помощи появляется возможность творить такие значимые и жизненно необходимые Чудеса!

В настоящее время, у Саши остаётся потребность в специализированном питании «Нутринидринк» (200мл.), а именно, 2 баночки в день.

На питание нашему подопечному необходимо 7000 рублей ежемесячно.

27 октября 2014 года

Сегодня у Саши День Рождения !!!!

Давайте все вместе сердечно поздравим нашего именинника — стойкому и мужественному маленькому человечку сегодня исполнилось 4 года!

Желаем Саше самого главного: чтобы, малыш преодолел все недетские проблемы, случившиеся в его жизни! Пусть окружающий мир дарит мальчику только свою доброту и любовь! Здоровья, сил, мужества и терпения! Душевного тепла, лучезарных улыбок, хорошего настроения и всего того, что составляет настоящее детское счастье!

Мы в свою очередь также сердечно поздравляем родных и близких Саши и от всей души благодарим маму мальчика Ирину за добрые новости и теплые слова в адрес Фонда: «Хотим немного похвастаться. Нам сегодня 4 годика исполнилось!»- пишет Ирина, -«И мы пробуем ходить в садик. Еще раз хотим Вам всем, кто занимается таким благородным, не простым делом сказать большое спасибо и низкий поклон. Дай Бог вам всем здоровья за вашу помощь и молитвы которые помогают нам жить и выздоравливать! ».

Руденский Арсений, 2001 г.р.

ДИАГНОЗ: Реактивная лимфаденопатия.
УТОЧНЕНИЕ ДИАГНОЗА: Лимфопролиферативный синдром. Лимфома.

НЕОБХОДИМО: Оплатить дорогостоящее медицинское исследование ПЭТ-КТ в г. Москва. 52 000 рублей.

ИСТОРИЯ БОЛЕЗНИ:
Подходил к концу ноябрь, еще несколько дней и в маленьком городе Ржев, где живет одна счастливая многодетная семья Руденских, наступила бы календарная зима. А вместе с ней морозы и снега постепенно окутали бы улицы, дороги, спортивные и детские площадки. Еще совсем немного времени и зальют свежей каток – событие, которое средний из 4-х детей сын Арсений, очень ждал.

Арсений, рослый, спортивный парень. он очень любит кататься на коньках и играть в хоккей. Всегда доброжелательный и приветливый мальчик, которому нравится учиться в школе. А самый любимый и интересный для него предмет — это математика.

27 ноября 2015г. у Арсения заболело горло, и он не пошел в школу. Температура стала подниматься все выше и выше. Вызвали врача, первичные симптомы говорили о сильной простуде. Лечение не помогало, температура поднималась так высоко, что порой мальчик падал в обморок.
Время шло, друзья ходили играть в волейбол, а Арсений не поправлялся. Стали сдавать анализы, в крови нашли вирус герпеса. Из Центральной районной больницы направили в Инфекционное отделение Детской Областной Клинической Больницы города Твери.

Близился Новый год, и все мальчишки и девчонки были в предвкушении праздника. Но для Арсения в этом году праздник совсем был не праздник. 28 декабря мальчика перевели в Детскую Областную Клиническую Больницу (ДОКБ), взяли анализы крови. Результаты были неутешительные – врачи ставили страшный диагноз лимфома.

Новогодние каникулы Арсений провел в стенах больницы

Подтвердить или опровергнуть предварительный диагноз могли в лаборатории ФНКЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева куда были направлены взятые на исследование материалы– биопсия и пункция спинного мозга.

Результат не заставил себя долго ждать и при этом предыдущий диагноз был не подтвержден — анализы были отрицательные.

Только температура никак не спадала и порой поднималась почти до 40 С. Врачи приняли решение о необходимости проведения еще одного исследования — ПЭТ-КТ*, чтобы иметь полную картину для точной постановки диагноза.

Лена, 2003 г.р.

Диагноз: нефробластома IV ст. с метастазами в левом легком

Необходимая помощь: 2’286’960 рублей.

Оказанная помощь: собрана необходимая сумма, Лена успешно прошла лечение в Германии.

В январе года мама заметила, что у Лены не симметрична грудная клетка – слева небольшая припухлость. При обследовании в больнице по месту жительства было выявлено объемное образование забрюшного пространства.

В Твери в том же месяце была произведена биопсия опухоли и поставлен диагноз Нефробластома IV ст. с метастазами в левом легком. Девочке было экстренно начато предоперационное лечение (химиотерапия), которое дало положительные результаты: опухоль уменьшилась на 40 %, количество метастаз уменьшились на 60%.

В апреле Лене провели операцию по удалению остатка опухоли. Но очередное гистологическое исследование показало наличие живой опухолевой ткани, в связи с чем Лене был назначен курс  послеоперационной химеотерапии с последующей Лучевой терапией.  Столь сложное лечение длилось около года.

Казалось бы, и взрослому вынести такое не под силу, но Леночка остается солнечным и жизнерадостным ребенком, рисует, поет, сочиняет песни и стихи, мечтает играть в КВН!

К сожалению в 2013 году был выявлен очередной рецидив – обнаружены метастазы в легких. Назначено противорецидивного лечения, три курса  которого не дали необходимого результата.

В феврале 2013 года, из-за отсутствия положительной динамики, основное лечение было  прекращено. Лену перевели на симптоматическое лечение, которое лишь снимает болевые и прочие симптомы на фоне прогрессирующей болезни.

Хорошей новостью можно считать уже то, что за последние 4 месяца количество метастаз не увеличилось.

Нашими коллегами из «Русфонда»  направлены запросы в зарубежные клиники. В течение двух месяцем мы ждали предложений для Лены о продолжении лечения на их территории, но к сожаление приходили ответы, с формулировкой, что в России лечение было проведено правильное и, что больше они не могут ничего предложить.

Но на днях пришла радостная весть из Германии. Больница Университета Тюбингена предлагает Лене лечение у себя. Предварительный счет за лечение составит около 52 тысяч евро. Это очень большая сумма и счет идет на дни, но теперь у Леночки есть надежда!

Сбор средств закрыт. Ждем отправления Лены на лечение зарубеж.

24.01.14

Свежие новости о нашей Лене Красновой, которая осенью 2013 года была отправлена на лечение в одну из клиник Германии.

Там Леночке провели необходимое обследование и сделали резекцию доступных метастазов, так называемую «тернотомию» — операцию по удалению метастазов в легких путем рассечения грудины. Звучит очень сложно и страшно, но в данном случае очень важен положительный результат, а он есть! 28 декабря из разговора с мамой Лены мы узнали, что последняя гистология показала — метастазы мертвы!!! Ура!

Лена хорошо и быстро восстанавливается после операции. 30 декабря девочку выписали и под самый новый год, 31 декабря, они с мамой вернулись домой.

Ремиссия с января 2014 года. На контроле.

Максим, 2007г.р.

Диагноз: гистиоцитоз из клеток Лангерганса (очень редкое заболевание, требующее постоянного поддерживающего лечения)

Максиму судьба приготовила тяжелые испытания практически с рождения. От него отказался самый дорогой и близкий человек — мама, и сейчас все заботы по лечению и воспитанию ребенка легли на плечи отца мальчика, который изо  всех сил борется за жизнь сына. Они находятся в очень сложной ситуации, поэтому помощь нужна постоянно!

В июле 2010 у Максима были отменены курсы химиотерапии. Прогноз специалистов — положительный. В ближайшее время ребенку будут сделаны 3 иммунизирующие прививки.
В декабре 2010 фонд оказал финансовую поддержу ребенку и его семье на приобретение необходимой одежды: специальной ортопедической обуви и зимней куртки (8 000 рублей).

Ребенок и его отец нуждаются в системных консультациях педагога — психолога для восстановления нервной системы ребенка, социализации и налаживания взаимопонимания в семье. Это очень важно для ребенка, который все свое ранее детство провел в больничных палатах, а самого близкого и родного человека для каждого ребенка — мамы — не было с ним рядом.

Одна консультация у специалиста стоит 1000 рублей.
Стоимость 3-х иммунизирующих прививок, которые Максиму предстоит сделать в марте этого года составляет 7 500 рублей.

Фондом оказана необходимая финансовая помощь. Сейчас Максим уже подрос. У него стойкая ремиссия, а значит, все самое страшное уже позади.

Лера, 1995 г.р.

Диагноз: муковисцидоз

Был куплены ферменты Креон и Урсосан на сумму 6 132 рублей

Олеся, 2000г.р.

Диагноз: тромбоцито — пеническая пурпура

Был куплен препарат Роферон и шприц-ручка на сумму 27 906 рублей. Это поможет сделать жизнь Олеси более безопасной. После прохождения курса лечения в стационаре Олеся вернулась в интернат и поехала в детский лагерь, где эту шприц-ручку потеряли. А, чтобы Олеся могла полноценно жить, несмотря на невнимательность персонала, мы снова приобрели Роферон и шприц-ручку.

Сева, 10 лет.

Диагноз: частичный аутизм

Оплачено 11 000 рублей. Курсовое лечение. Были куплены фрукты, одежда.

Диагноз: хроническая тромбоцитопения

 

Был куплен препарат Роферон на сумму 23 907,15, после которого у Сережи наступило улучшение – тромбоциты снизились и теперь ему можно сделать запланированную операцию. Он всем очень благодарен!

 

 

 

10 000 рублей на проведение лечения, реабилитационного курса массажа и ЛФК.

Данил, 1997 г.р.

Диагноз: детский церебральный паралич

Оказанная помощь: оплачен курс лечения на сумму 4500 рублей.

Марк, 2000г.р.

Оказанная помощь: Благодаря вам Марку были собраны деньги на проезд до места лечения и проживание — 10 000 рублей.

Максим, 2002 г.р.

Диагноз: острый лимфобластный лейкоз

Оказанная помощь: Фондом приобретено лекарство, сопутствующее реабилитации после химиотерапии — 6 734 рубля.

Ангелина, 2002г.р.
Диагноз: врожденная патология почек

Девочке поставлен диагноз пузырномочеточниковый рефлюкс, это врожденная патология почек. Ангелина уже перенесла одну операцию, вскоре ей предстоит еще три хирургических вмешательства. Так сложилось, что диагноз смогли поставить только сейчас, и драгоценное время было упущено, поэтому девочке важен сейчас каждый день полноценного лечения.
Ситуация осложняется тем, что мама Ангелины находится в настоящее время в декретном отпуске: у Ангелины растет годовалый братик. Папа только недавно устроился на работу, так как с предыдущей был сокращен.
Семье Ангелины важна любая поддержка, каждое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

Необходимо:

1. Элькар 20% 50,0 — 2 фл. — 600,42 руб.

2. Фитозилин паста 100,0 — 1 уп. — 181,77 руб.

3. Набор для коррекции пузырно-мочеточникового рефлюкса Кррекция 2-МИТ — 4450 руб.

4. Стоимость каждой операции — 30 000 рублей

Ангелине был куплен Элькар и Фитозилин.

Мы с огромной радостью спешим сообщить, что последнее обследование показало об отсутствии необходимости в последующих операциях. Ситуцация выправилась благодаря усиленному лечению и работе мамы!

Всем, кто откликнулся мы выражаем теплые слова благодарности!!!

Кантемир, 3 мес.

Диагноз: бронхолегочная дисплазия

Малыш родился раньше срока, сразу после рождения находился в  реанимации, на аппарате искусственного дыхания.

В семье очень не простая ситуация: папа не имеет постоянной работы, у мамы на руках, помимо Кантемира, еще двое маленьких детей.

Мальчику, чтобы завершить уже начатый жизненно необходимый курс лечения, требуются медицинские препараты.

Семье Кантемира важна любая поддержка, каждое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

Егор, 1989 г.р.

Диагноз: опухоль спинного мозга (ганглионеврома)

Необходимо: приобретение протеза для операции — 146 тыс.руб

Егору предстоит сложнейшая операция в НИИ им. Бурденко по удалению опухоли спинного мозга (ганглионевромы).

Не так давно Егор мог еще ходить и успешно учиться в колледже, но сейчас он прикован к постели. Его единственная связь с внешним миром – это интернет.

Егор – очень мужественный парень, с пяти лет он борется с тяжелой болезнью и ни разу не опускал руки и не сдавался, во многом, благодаря маме. Им очень нужна ваша помощь, от нее сейчас зависит ЖИЗНЬ Егора.

 

Алеся, 1999г.р.

Диагноз: рабдосаркома мягких тканей бедра

Необходимая помощь: 40 000 рублей

Заболевание выявлено в 2008 году. Была произведена операция, по удалению злокачественной опухали, после чего в течение  8 месяцев болезнь находилось в стадии ремиссии, но, к сожалению, поражение мягких тканей возобновилось.

Алеся перенесла вторую операцию в 2010 году и прошла курс химиотерапии. Почти всегда требуется Зофран (противорвотный препарат), тк в стационаре есть только российские аналоги, эффективность которого мала.

Около года Алесина болезнь была в стадии ремиссии. А в сентябре 2011 года у нее выявлен рецидив. Назначены курсы химиотерапии в НИИ Блохина г. Москвы. Лечение продлится несколько месяцев. Алеся уже госпитализирована, проведена операция и начато лечение. При хороших показаниях крови и переносимости самого лечения, в перерывах между курсами ХТ Алеся сможет приезжать домой. В период прохождения ХТ у Алеси, как и у большинства детей в такой ситуации, вкус и пристрастия к тем или иным продуктам меняются достаточно часто и это не капризы ребенка, а реакция организма. Для того, чтобы снизить побочные эффекты (тошноту и рвоту, падение лейкоцитов, тромбоцитов и гемоглобина) от химио препаратов необходимы Зофран (противорвотный препарат) и улучшенное питание (в рациона обязательно должны присутствовать морепродукты, печень трески и другие) и обильное питье (натуральные соки и прочее). Москва — город контрастов и разных уровней цен. Находясь постоянно возле своего ребенка Светлана (мама Алеси) не имеет возможности бегать по городу в поисках дешевых продуктов, а торговые учреждения, расположенные вблизи Онкоцентра, намеренно сильно завышают цены. Одна такая поездка обходится маме в 10 000 — 20 000 рублей.

 

 

Юра, 5 лет.

Диагноз: детский церебральный паралич (родовая травма)

Необходимо: Курсы лечения в г.Трускавец — 80 000 рублей за каждый курс

Юра рос и развивался с задержкой: стоит с поддержкой с 2-х лет, в возрасте 4-х лет стал произносить отдельные слоги. С 1,5 лет мальчик находится на инвалидности.

В сентябре 2009 года в институте клинической реабилитологии г. Тулы была проведена операция. Также Юра прошел три курса интенсивной нейрофизиологической реабилитации в Международной клинике восстановительного лечения г.Трускавца. Каждый из пройденных лечебных курсов дал положительный результат: ребенка выписывали в удовлетворительном состоянии с положительной динамикой.

Родители намерены продолжить лечение Юры в данной клинике, ведь каждый курс дает реальный результат и увеличивает шансы на восстановление здоровья ребенка! Но, как бы они не старались, собрать необходимые средства на каждый последующий курс становиться все сложнее.

Нужна Ваша помощь! От Ваших добрых сердец зависит судьба маленького ребенка!

 

 

 

Андрей, 4 года

Диагноз: органическое поражение головного мозга

Диагноз «органическое поражение головного мозга» врачи поставили Андрюше вследствие  перенесенного в младенчестве (1 месяц) геморрагического инсульта.

Сейчас ребенку 4 года. У него наблюдается ограничение подвижности правого локтевого и коленного суставов, задержка психического и речевого развития. Проведённые курсы ноотропной, сосудистой терапии дают свои положительные результаты. Благодаря сеансам массажа Андрюша, хоть и не очень уверенно, но начал ходить.

Необходимо продолжать лечение, но в семье (где опекуном ребёнка является бабушка) не хватает средств на систематическое приобретение  лекарств, а их ребенку требуется не мало.

Необходимо:

Изипринозин 1 уп — 1039, 04 рублей

Энтерофурил 1 фл — 209,23 рублей

Хилак-форте 1 фл — 196,12 рублей

Тимоген спрей 1 фл — 200,20 рублей

Бификол 6 уп — 740,26

Курсы массажа и подготовительного к предстоящей операции лечения

 

Настя, 2004г.р

Диагноз: нефробластома (злокачественное новообразование в левой почке)

Необходимо: Настеньке и её маме необходима финасовая поддержка (на лекартственные препараты, витамины, питание и оплату жилья).

Настя в мае 2010 года попала в больницу с сильным ушибом, полученным от падения и внезапно поднявшейся высокой температурой. Результатом комплексного обследования стал страшный диагноз – нефробластома (злокачественное новообразование в левой почке).

В июле 2010 года в Москве девочке сделали операцию по удалению пораженной почки.

Сейчас Настенька проходит курс лечения, который включает в себя химиотерапию, прием лекарственных препаратов и др.. Девочка идет на поправку.

Но в семье, где одинокая мама воспитывает двоих детей; не имея тверской прописки, снимает жилье; и, из-за тяжелой болезни дочери, часто находится на больничном, очень сложное материальное положение!

Любая Ваша помощь будет принята с благодарностью.

В феврале 2011 года закончено лечение. Здоровье Насти находится в состоянии ремиссии. Семье была оказана материальная и юридическая помощь. В 2013 году принимала участие в реабилитационной смене «Шередарь».

Варя, 5 лет.

Диагноз: детский церебральный паралич.

Ничто не предвещало беды.

Варенька росла и развивалась как и положено детям её возраста. Страшный диагноз ДЦП (детский церебральный паралич) врачи установили когда девочке исполнилось 11 месяцев.

По мнению мамы ребенка не последнюю роль в заболевании девочки сыграла сделанная прививка АКДС.

Сейчас Варенька не отстает в речевом и интеллектуальном развитии от своих сверстников, но передвигаться девочка может  только с посторонней помощью или держась за предметы.

Специалисты в один голос утверждают, что необходимо системное непрерывное лечение и Варенька обязательно выздоровеет!

Но в семье очень сложное материальное положение, а для того, чтобы эта маленькая жизнерадостная девочка смогла самостоятельно ходить необходим аппарат, отводящий и фиксирующий бедра (40 000 руб.), непрерывные курсы  медикаментозного лечения, массажа, занятий в бассейне, ЛФК, ФТЛ, системные курсы амбулаторного лечения, но у родителей нет средств даже на дорогу до реабилитационного центра!

Дима, 2007г.р

Диагноз: атрезия пищевода, трахеопищеводный свищ.

Осложнение: детский церебральный паралич.

11 июня 2007 г. в 11:15 утра ребенок появился на свет. Но волею судеб родился он с патологией, несовместимой с жизнью – атрезия пищевода, трахеопищеводный свищ.
12 июня 2007 года мальчику была сделана первая операция – неудачно, т.к. была остановка сердца. Как сказали врачи – мозг не отключился. Через несколько дней была сделана повторная операция. Следующий месяц Дима провел в реанимации.
Из-за шва на пищеводе, который не растет вместе с организмом, вследствие чего образуется непроходимость пищевода — каждые полгода Диме должны делать бужирование.
Из-за остановки сердца и длительного нахождения под действием успокоительных в реанимации сейчас (помимо стеноза пищевода) ему ставят диагноз ДЦП (двойная гемиплегия, начальная резидуальная стадия; спастический тетрапарез). Задержка психо-речевого развития. Субатрофия ДЗН ОД.

Многочисленных курсов бесплатного амбулаторного и стационарного лечения, курсов массажа и ЛФК не достаточно чтобы улучшить состояние малыша. Лечение в других клиниках мама, живущая с ребенком на пособие по инвалидности не в состоянии оплатить.

Именно поэтому средства на реабилитацию малыша мама ребенка решилась искать не традиционными методами — призвав на помощь все возможные СМИ и добрых отзывчивых людей, благодаря чему было собрано 126 070 рублей!

В январе 2011 года ребенок прошел курс лечения в Международной клинике им. проф. Козявкина (г. Трусковец).

Результаты лечения: мышечный тонус в конечностях снизился, увеличился объем пассивных и активных движений. Улучшилась опора на предплечья в положении лежа на животе. Крепче стала спина. Начал раскрывать кисти, движение руками стали более точными и целенаправленными

Для того, чтобы улучшить результаты ребенку необходимо пройти системное лечение с минимальным перерывом (не более 3-4 месяцев) между курсами реабилитации.

Один курс лечения составляет 100 000 рублей.

 

 

Лёня, 6 лет.

Диагноз: анапластическая эпендимома левой парамедуллярной области головного мозга. 

В апреле 2008 года у Лёни появились частые головные боли, и ухудшилось самочувствие. Родные сразу забили тревогу и обратились к врачам.  Проведенное МРТ- исследование выявило опухоль головного мозга большого размера.

В НИИ НХ им. Бурденко была выполнена операция по удалению опухоли, но полностью её удалить не удалось. Для дальнейшего лечения была применена лучевая и химиотерапии, результатом которых стала положительная динамика – значительно уменьшился размер остаточной опухоли.

Спустя три месяца проведенное МРТ не выявило остаточной опухоли и метастаз.

Но в сентябре 2010 г., к сожалению, выявлен рецидив опухоли. Сразу было назначено облучение и 2 курса химеотерапии.

С декабре 2010 года самочувствие Лёни стало ухудшаться, возобновились головные боли, появилась рвота, слабость в провой руке и ноге, самостоятельно с трудом мог пройти несколько метров.  Но рецидива не было, данное ухудшение произошло из-за реакции на лучевую терапию.

На сегодня рост опухоли отсутствует, но ребенку  необходимо продолжить противорецидивную химеотерапию.

Мама воспитывает ребенка одна и ей приходиться очень сложно, но молодая женщина не сдается и борется за жизнь своего сыночка из-за всех сил.

Обратиться в Фонд ее заставила сложная переносимость ребенком одного из основных препаратов, входящих в состав химиотерапевтических препаратов.

На основании клинического диагноза специалистами настоятельно рекомендовано поддерживающее лечение рядом лекарственных препаратов, каждый из которых стоит не малых средств.

На данный момент для улучшения усвояемости других препаратов и улучшения общего самочувствия Лёне крайне нуждается в постоянном приеме препарата «Китрил», одна упаковка (10 таб.)  которого стоит 2815 руб.  А это ведь всего на 5 дней приема, в то время как Лёене необходимо принимать препарат в течении длительного периода.

Необходимо: — регулярное приобретение препарата «Китрил» — 2815 руб. 1 уп. (на один курс лечения необходимо 4-5 уп. препарата).

Маша, 1998г.р.

Специалистами была начата необходимая терапия. После проведения курса индукции достигнута ремиссия.

Лечение длилось больше полу года, после чего Маша была выписана домой для проведения поддерживающей терапии

Однако в августе  2009 года у девочки был констатирован 1-ый рецидив острого  промиелоцитарного лейкоза. Ей была в срочном порядке предписана и проведена химиотерапия.

В конце 2009 года была достигнута вторичная ремиссия, в период которой было запланировано проведение аутологичной трансплантации костного мозга от донора ( которым при положительном стечении обстоятельств (совместимости тканей) мог стать старший брат).

Но в сентябре 2010 года у ребенка случился 2-ой рецидив. Трансплантация КМ была отложена. В течение месяца Маша получала противорецидивную терапию, после проведения которой, контрольное обследование констатировало 3-ий период ремиссии. Вновь стали рассматривать возможность проведения  трансплантации костного мозга, началось предтрансплантационное обследование.

В январе 2011 г Маше была проведена Аллогенная трансплантация костного мозга  от HLA- совместимого родственного донора  (старшего брата)

В начале апреля Маша выписана домой в стабильном состоянии. Сейчас она крайне нуждается непрерывных курсах лечения лекарственными препаратами.

Маша имеет право на льготное обеспечение лекарственными средствами, некоторые из которых были ей предоставлены Департаментом Здравоохранения, но с важнейшими для восстановительного лечения препаратами «Вифенд» ( 400 мг/ сут) и «Валтрекс» (1000 мг/сут) возникли трудности, на сегодняшний день органы здравоохранения не могут предоставить эти лекарственные препараты ребенку, так как из-за своей дороговизны и не частой востребованность данные препараты никогда не входили в перечень заказываемых и отпускаемых Департаментом льготных лекарственных средств.

Машеньке и её родным очень нужна Ваша помощь!

 Самостоятельно приобрести нужные лекарства они не в состоянии (из-за баснословной дороговизны), а ведь от этого курса лечния зависит будущее девочки!

Необходимо:  Приобретение препаратов:

1.   Стоимость препарата  «Вифенд» – 28 346 руб. / уп. (14 таб. по 200 мг) – Маше необходимо на восстанавливающий курс 24 упаковки препарата!

2.      Стоимость препарата «Валтрекс» – 1 300 руб./ уп.(10 таб. по 500 мг) – Маше необходимо на восстанавливающий курс 36 упаковок препарата!!!

Данила, 2007г.р.

Диагноз: детский церебральный паралич. 

Данила появился на свет в 2007 году в результате преждевременных родов, один ребенок из двойни погиб, а сам Данила в итоге оказался в реанимации и больше месяца провел в палате патологии новорожденных. В 4 месяца мама обеспокоенная бессонными ночами сына, обратилась к врачу. На консультации с которым, был впервые озвучен диагноз — ДЦП. За 4 года было множество консультаций и лечений в специализированных клиниках РФ и за её пределами. Мама Данилы все свое время и силы и направляет на лечение ребенка. Ежемесячные курсы массажа, ЛФК, водная гимнастика, медикаментозное и реабилитационное лечение, занятия с логопедом, все это поспособствовало тому, что Данила может сам есть, сидеть и ходить с поддержкой.

В октябре 2011 г. для лечения понадобился препарат Цераксон р-р 1 упаковкв и Плацента Композитум амп. 2 упаковки (Фонд приобрел на сумму 2 тыс. 114 руб.).

В декабре Данила побывал на консультации в «Центре Новых медицинских технологий», для решения вопроса о возможности оперативного лечения ортопедических последствий ДЦП, по результатам которой было запланировано оперативное лечение (подрез сухожилий). Стоимость данного оперативного вмешательства – 18 тыс. рублей. Данная процедура не требует стационарного пребывания.

В декабре 2011 г. фонд оплатил счет за  оперативное вмешательство – 18 тыс. руб и курсы массажа и кинезотерапии с предварительной консультацией специалиста  – 8 тыс.300 руб.

Даниле сделан подрез сухожилий. Данная процедура дает возможность опуститься стопе и полностью или частично восстановить правильность ходьбы. Для более быстрого восстановления подрезы делают глубокие, поэтому данную операцию необходимо повторить через некоторое время после восстановления.

 

В конце марта Данил прошел очередной курс массажа и кинезотерапии (10 занятий), которые необходимы постоянно.

НЕОБХОДИМО:

6 500 руб. —   МАССАЖ и кинезотерапия — 10 занятий (поддержка полученных результатов).

Алиса, 2009г.р

Диагноз: ДЦП, атонически-астатическая форма 

Необходимая помощь: 5000 рублей 

Алиса родилась 14 мая 2009 годаю С момента рождения развитие девочки протекало с задержкой. Едва появившись на свет, Алиса попала в палату к детям с патологией. В 9 месяцев врачи отметили, что ребенок не сидит, не стоит, не ползает. В год был поставлен диагноз детский церебральный паралич (ДЦП).

Родители не опускают руки, изо всех сил стараются бороться с болезнью. Алиса проходит постоянные курсы массажа в реабилитационных центрах города (раз в полгода можно пользоваться услугой бесплатно), занятия в бассейне, а также иппотерапию. Появились первые хорошие результаты – Алиса при поддержке за две руки стоит на ногах, пытается самостоятельно сидеть, хватает ручками предметы, особенно нравятся мелкие. Очень любит слушать сказки, которые читает ей мама, рассматривать картинки.

В мае Алиса сделала еще один шажочек на пути восстановления — прошла лечение в Межрегиональном лечебном центре г. Львова. В семье сложное финансовое положение — мама Алисы постоянно находится с дочкой, работает только папа.

Благодаря усилиям, терпению и стараниям родителей и постоянным реабилитационным занятиям – массаж, ЛФК, дельфинотерапия – девочка начала медленно, но верно восстанавливать свое здоровье! Осторожно, при поддержке, Алиса делает свои первые шаги, и очень важно именно сейчас не останавливаться на достигнутом, и продолжить реабилитацию!
На данный момент Алисе помимо всего прочего необходимо продолжить водные занятия, которые она регулярно посещает с 1,5 лет. Девочка уже научилась нырять, задерживая дыхание, двигать ножками в воде. После плавания заметно улучшение сна и аппетита. Это такие важные для малышки достижения!
К сожалению, у родителей сложное финансовое положение — работает только папа, т.к. маме нужно все время проводить с дочерью.
Необходимо 5000 рублей на оплату занятий в бассейне (10 занятий по 500 руб.).

Машенька, 2008г.р

Диагноз: детский церебральный паралич.

Осложнения: симптоматическая генерализованная эпилепсия, синдром Веста.

Машенька родилась раньше срока с диагнозом  церебральная ишемия. На первом году жизни девочке потребовалось оперативное вмешательство: были проведены 2 срочные операции на глаза. (ГУЗ «Детская Городская клиническая больница №5 им. Н.Ф. Филатова, г. Санкт – Петербург) После второй операции у ребенка начался судорожный синдром.

У Маши достаточно сложное состояние и врачи не дают прогноз о возможности восстановления организма, но все они едины в одном, что девочке для компенсации недостатка физической нагрузки необходимы постоянные курсы массажа и кинезотерапии[i], занятия в бассейне и прохождения в реабилитационных клиниках курсов лечения.

В марте Маша прошла курсы массажа и кинезотерапии — лечение движением (Фонд по гарантийному письмо оплатил 6500 руб.).

 

      В июле вместе с мамой Машенька вернулась из реабилитационного центра города Орел. Для малоподвижных детей таких, как Маша, крайне важны постоянные процедуры в виде массажа и ЛФК. Благодаря этим занятиям девочка уже научилась ненадолго поднимать голову, вставая на предплечье; опирается на руки, разгибает пальцы, любит заниматься на плече мяче. Эти, казалось бы, простые для здоровых людей, движения даются ребенку с большим трудом. Но как они важны! Ведь эти достижения говорят, что лечение дает свои плоды и его необходимо продолжать!
С 25 сентября Машенька посещает врача-массажиста, для его оплаты требуется 7000 руб. (10 занятий по 700 р.).

Дима, 1995 г.р.

Диагноз: опухоль поясничного отдела спинного мозга

Необходимо: 16700 рублей

Ульяна, 2008 г.р.

Диагноз: пилоидная астроцитома шейно-грудного отдела спинного мозга.

Диагноз выявлен в 2009 году.

Ребенку была сделана операция в РДКБ г. Москвы  (Российская Детская Клиническая Больница), но опухоль не удалось удалить полностью.

Ульяне предписан длительный курс химеотерапии (в течение 1 года), что потребует больших финансовых затрат. Ребенок нуждается в адоптированном детском питании для детей младше 3 лет, и подгузниках.

Ремиссия с января 2012 года. На контроле.

Анна, 1991 г.р.

Диагноз: острый лимфобластный лекоз 

Необходимо: препарат «Нейпоген» — 23 500 рублей за 1 уп. (5 ампул)

Оказаная помощь: две упаковки препарата «Нейпоген» для Ани приобретены и переданы (21.01.13 и 06.02.13) на общую сумму:  39 900 рублей

Аня жила и работала как обычный взрослый человек. Планировала продолжать учебу, для получения более престижной профессии. Но в какой- то период Аня почувствовала сильную слабость, появилась, непонятная для столь юного возраста отдышка, сердцебиение. В один из таких моментов пришлось вызвать скорую помощь. Аня оказалась в Кимрской ЦРБ.

Проведя исследования, врачи назначили переливание крови и провели необходимую терапию. Месяц лечения не дал особых результатов и Аню направили в Тверь в гематологическое отделение Областной Клинической больницы, где в январе 2011 года был поставлен диагноз Острый лимфобластный лейкоз.

За два года Ане было проведено несколько курсов химической терапии. На сегодняшний день из-за возникшего рецидива Аня вновь находится в больнице, ей проводят высокодозную химотерапию.
Аня обратилась к нам в фонд с просьбой оказать помощь в приобретении препарата «Нейпоген».

За разъяснением ситуации мы обратились к врачу, которая пояснила, что при проведении химии значительно снижаются показатели лейкоцитов в крови. В таких случаях назначают Лейкостим (в стационаре он есть!!!) Однако учитывая проведение высокодозной терапии для повышения лейкоцитов в крови, более эффективен препарат Нейпоген. У Ани сильное падение лейкоцитов, их показатель близок к нулю.

Помочь, Ане можно! Необходимо приобрести препарат — Нейпоген.

На 7 фераля 2013 года сбор закрыт.

Евгения, 2009г.р

Диагноз: детский церебральный паралич

Необходимо: 4 курса лечения в год (г.Трускавец). Стоимость одного курса с дорогой и проживанием — 100 000 рублей.

Родилась Женечка в тяжёлом состоянии. Из родильного дома города Ржева (Тверская область) была переведена в реанимационное отделение ДГБ №1 г. Твери, где 13 дней была подключена к аппарату искусственной вентиляции лёгких. После выписки продолжили лечение во Ржеве — безрезультатно. Стали ездить на лечение в ДГБ №2 г.Твери. Здесь им и посоветовали Международной клинике восстановительного лечения г.Трускавец, где добиваются значительных результатов.

На сегодняшний день девочка находится под наблюдением невролога и проходит постоянные курсы лекарственного лечения, ЛФК и массажа, гирудотерапии и гидрокинезотерапия, плавание. Без кропотливого усердного труда родителей успеха не будет, поэтому и мама, и папа делают все возможное.  Мама постоянно находится с Женей дома и проводит с ней различные занятия. Папа много работает, а в промежутках между работой тоже очень активно принимает участие в реабилитации дочери, что сегодня большая редкость. Как правило, когда семья узнает о диагнозе ребенка, папа уходит…  Но, дохода отца все равно не хватает на оплату всех мероприятий, необходимых Жене.

К сожалению, в Твери нет качественных реабилитационных центров на сегодня и квалифицированных специалистов в этой области единицы. Поэтому тверские родители вынуждены возить детей в Самару, Калугу, Подомсковье. И в самом лучшем случае в Международную клинику восстановительной медицины г.Трускавец (Украина), но это уже заграница и стоимость лечения там соответствующая.

Жене рекомендовано прохождние 4-х курсов лечения в г.Трускавец в год.

«Результатом прохождения 2-х курсов лечения стали положительные изменения: у ребёнка снизился мышечный тонус; увеличился объем активных движений; улучшился контроль головы в положении лежа на животе и опора на предплечья, начала ползать по-пластунски, девочка больше гулит, стала активнее, подвижнее».

Из выписки после 3-го курса в г.Трускавец: «стала увереннее ползать, делать больше шагов при поддержке, улучшилось кровоснабжение конечностей, девочка стала внимательнее, активнее, эмоциональнее»

Только благодаря Вашей поддержке и посильной помощи маленькая девочка сможет встать на ножки. Только Вы можете подарить ребенку реальный шанс на счастливое будущее

Последние новости:

09.03.2011г: Родители нашли возможность сэкономить средства, при этом не потеряв в качестве. Возможно заменить Клинику восстановительной медицины г.Трускавца на Львовский межрегиональный центр реабилитации (доктор Падко). Стоимость лечения сокращается в 2 раза и составит 50 000 рублей.

У нас уже есть 14 200 рублей с Благотворительной лотереи

1000 рублей поступило от Георгия Ш. из Московской области. Благодарим Вас, Георгий!

Осталось собрать 34 800 рублей!

Михаил, 2007 г.р.

Иван, 2005 г.р.

Диагноз: мукополисахаридоз III А типа

Необходимая помощь: препарат «Генистеин» стоимостью 120 000 рублей (курс расчитан на 6 мес) 

Оказанная помощь: Фонд приобрел препарат «Генистеин», которого хватит на два года

Живут в нашем городе два мальчика – братья Кокаревы, Ваня и Миша 8ми и 5ти лет. Живут они в хорошей семье, с любящими родителями. Да вот только случилась в семье Кокаревых беда, сделавшая братьев инвалидами с детства.

Беда эта в медицине называется мукополисахаридоз 3А, или синдром Санфилиппо. Заболевание это очень редкое, во всем мире им болеют единицы. Опыт лечения этой болезни есть в Польше и Швейцарии. Болезнь очень коварна: ее нельзя диагностировать на стадии внутриутробного развития, не дает она о себе знать и в первые три года жизни.

Растет дома веселый смышленый подвижный малыш – мамина и папина радость. А потом начинаются что-то непонятное – с каждым днем ребенок теряет все, чему научился за свою коротенькую жизнь – есть, пить, говорить. Болезнь ведет к отравлению всего организма, поражаются суставы, внутренние органы, мозг.
До трех лет Ванечка Кокарев развивался как все дети – был любознательным, ходил в студию раннего развития, рисовал, читал по слогам. Сейчас все это для него недоступно, он учится в Тверском реабилитационном центре для детей и подростков с ограниченными возможностями. Там же, в группе раннего вмешательства, учится и его младший брат Миша. Пока он очень активный и задорный мальчик, у него много друзей, он любит рисовать, раскрашивать картинки, но болезнь прогрессирует.

Постоянно требуется лекарство «Генистеин». Одного килограмма препарата хватает на три месяца. Производят его только в Европе. Стоимость курса лечения, рассчитанного на шесть месяцев, на двоих детей – 120 тысяч рублей.

Семья не в состоянии помочь своим тяжелобольным редкими генетическими заболеваниями детям. Только вместе мы можем спасти им жизнь! Лечение, восстановление и особый медицинский уход очень дорогостоящие, но ведь жизнь ребенка – бесценна. Вместе мы сможем обеспечить Ване и Мише жизнь без боли и страданий!

Из письма Татьяны Дмитриевой (мамы мальчиков):

«Очень хотелось бы еще раз поблагодарить Благотворительный Фонд «Добрый Мир» за помощь в приобретении лекарства для Вани и Миши. Трудно поверить, но даже с таким тяжелым заболеванием как Санфилиппо, можно и нужно бороться. Ваня начинает заново говорить, очень активный, подвижный и общительный. Самое главное — он внимательно слушает окружающих, пытается повторять слоги. Посмотрите на фотографии и Вы увидите, как он радуется жизни, улыбается и веселится. Миша мало чем отличается от своих сверстников, единственная наша проблема — речь, над которой мы активно работаем. Миша во всем помогает нам с Ваней, заботится о нем и поддерживает его.
Мы так благодарны судьбе, что на нашем пути встретились люди, которые всегда готовы помочь особым детям. Низкий Вам поклон!

C уважением! Кокаревы Сергей, Ваня, Миша, Татьяна.»

 

Максим, 2004 г.р.

Диагноз: ДЦП

Необходимая помощь: приобретение лекарств на сумму 4 574, 77 рублей

Оказанная помощь: 10 000 рублей было отправлено на проведение курсового лечения, а также на покупку предметов первой необходимости и питания. Но этого еще недостаточно. Максиму требуются препараты «акатенола», «мемантин», «кортексин» и др.

Всю свою жизнь Максим борется с тяжелым недугом – ДЦП, выраженном в форме спастической диплегии. Это наиболее распространенная разновидность паралича, при которой происходит нарушение функций мышц с обеих сторон. Для такого диагноза характерны – задержка психического и речевого развития, косоглазие, нарушение слуха (у Максима нейросенсорная двусторонняя глухота – была проведена операция по установке кохлеарного импланта). Не смотря на то, что при таком заболевании наименее благоприятен  прогноз двигательных возможностей, Максим  ходит, опираясь на людей или предметы, активно включается в игры во время реабилитационных занятий.

Кохлеарный имплант дает возможность Максиму услышать звуки окружающего мира – голос мамы, журчание воды, шум проезжающего транспорта, — что способствует умственному развитию.

В конце 2011 г. была проведена операция по устранению ортопедического дефекта стоп.

На сегодняшний день продолжается медикаментозное и реабилитационное лечение, в связи с чем в феврале 2012 г. мама Максима обратилась в Фонд с просьбой оказать помощь в приобретении лекарств на сумму 4 574, 77 руб.

Максиму также требуются препараты акатенола мемантин, кортексин и др.

 

 

Кристина, 2007 г.р.

Диагноз: детский церебральный паралич

Необходимо: 15 000 рублей (на 3 месяца)

Кристина родилась недоношенной. С первых месяцев своей жизни в виду трагических жизненных обстоятельств  ребенок лишился мамы. Опекуном девочки стала бабушка, для которой Кристина – смысл всей жизни.

До обращения в Фонд, Кристина дважды проходила курсы реабилитационного лечения в Межрегиональном Центре Восстановительной Медицины и Реабилитации (г. Москва). На последнем обследовании выявлены положительные результаты лечения, достигаемы посредством системного лечения: Кристина теперь самостоятельно (на краткие промежутки времени) удерживает голову, фокусирует взгляд на предметах, улыбается.

Необходимо: продолжить лечение  (ежедневные массажи, приём лекарственных препаратов, использование магнитных аппликаторов  и ортопедических средств) и через три месяца пройти обследование в реабилитационном центре г. Москвы

 

Вячеслав, 2008 г.р.

Диагноз: порок головного мозга на фоне гидроцефалии

Лиза, 2010 г.р.

Диагноз: ДЦП

Варя, 2011 г.р.

Диагноз: синдром Эдвардса, а также врожденный порок сердца.

В семье очень ждали Вариного рождения, но уже при рождении стало понятно, что девочка в беде. Из роддома на 5 сутки ребенка перевели в реанимацию новорожденных на искусственную вентиляцию легких. Исследования, проведенные в Твери, выявили врожденный порок сердца, синдром Эдвардса.  Варя получала питание через зонд. Врачи давали прогноз, что девочка не проживет и 3-х месяцев, а Варя прожила и до сих пор борется за жизнь!

В декабре 2011 года Варя была подготовлена медиками детской городской больницы №1 г.Твери к операции на сердце. 8 декабря в Научном центре сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н.Бакулева РАМН была проведена операция. Несмотря на осложненный послеоперационный период, Варя выжила и вернулась в Тверь для дальнейшего лечения.

На сегодняшний день Варя начала самостоятельно есть.

Помимо жизненно необходимого медикаментозного лечения девочке необходимы курсы массажа, водные занятия и ЛФК. В городе Торопце, где проживает Варина семья, нет нужных специалистов. Для прохождения реабилитационных занятий семье приходится привозить девочку в Тверь.

В июле Варенька благодаря помощи добрых людей получила курс массажа. После него девочка стала подвижна, пытается при поддержке сидеть, становится на ножки, а с помощью мамы переворачивается на животик.
Врачи видят положительные результаты, а ведь еще недавно не могли сделать прогноз даже на выживание ребенка! Сейчас требуется провести очередной курс водных занятий (500 руб./занятие, необходимо 10 занятий).

 

Маша, 2009 г.р.

Диагноз: ДЦП

Илья, 2002 г.р.

Диагноз: саркома Юинга

Оказанная помощь: фонд оказал помощь в размере 46 750 рублей на лечение в клинике Англии. 

Маленький Илюша Абрамов с 2011 года находится на лечении со страшным диагнозом — саркома Юинга правой подвздошной кости. С тех самых пор всё, что видит в своей жизни мальчик — это лечение в больницах, бесконечные курсы химиотерапии и другие болезненные и неприятные процедуры.
Российские врачи оказались бессильны. В апреле этого года мальчику с мамой удалось выехать в английскую клинику. Уже проведено немалое количество сеансов химиотерапии, процедур, взято анализов, за которые необходимо платить огромные по российским меркам деньги. Но главное – положительный эффект от лечения есть! По результатам исследований опухоль не активна и уменьшилась в размерах.
Начиная с 2011 года, жители тверского региона активно участвуют в сборе средства для лечения своего маленького земляка. Было проведено несколько благотворительных ярмарок, в газетах и журналах публикуются статьи с просьбами о помощи. На расчетный счет мамы небольшими, но такими важными суммами поступают средства! Также для сбора средств был организован благотворительный кинопоказ.

Сейчас Илья находится в ремиссии.

Репортаж телеканала «Апрель»

Карина, 2007 г.р.

Диагноз: альвеолярная рабдомиосаркома наружного слухового прохода слева

Были выделены денежные средства на оплату проживания в период проведения лучевой терапии в клинике им. Блохина

Карина находится в ремиссии с мая 2012 года.

Алиса, 2009 г.р.

Диагноз: ДЦП